Et ønske om fred

peace-war-signimagewnn

Jeg havde egentlig glædet mig til at skrive et blogindlæg om, at Olivia Danmark endelig havde opsagt kontrakten.For det har de. Pr. 28/2-17.

Men hvad der har fulgt i kølvandet på deres opsigelse nærmer sig kafkaske proportioner.

Det føles umiskendeligt som om, at Olivia Danmark besluttede sig for at placere hele skylden for opsigelsen på mig. Og ikke bare min person, i professionelle sammenhænge, nej hele min person.

Således gik Olivia Danmark hurtigt igang med at instruere personalet i at indsamle oplysninger om Noah og mig. De holdt møder med personalet om hvordan de skulle lave underretninger på mig. Og de skrev i det hele taget så konfliktoptrappende mails ud, at halvdelen af personalet nu er sygemeldt.

Men kan sige meget om Olivia Danmark, men de er i hvert fald et firma med en agenda. Hvis du klager over dem, risikerer du at miste alt. Inkl. dit dødssyge barn.

Olivia Danmark er i den henseende fuldstændig ligeglade med, at deres personale har en ret skrap tavshedspligt, hvorfor al den snak om mig og hvordan de skal miskreditere mig, faktisk tvinger personalet til at handle imod deres eget bedste og bringer deres autorisation i fare.

Og hvor er Køge kommune henne spørger du?

Ja, det kunne jeg godt tænke mig at vide. For med mindre de har et eller andet fra Olivia Danmark, så er de fuldstændigt fraværende.

Så meget, at min partsrepræsentant, Ricky Magnussen, nu er nødt til at anmelde dem til tilsynet og ombudsmanden.

Således står Noah nu på 4. uge uden en eneste bevilling på medicin og remedier til hans pleje.

Han står stort set uden sygeplejersker idet 1 ud af 2 fastansatte er sygemeldt. Fra 1/3 står han uden en sygeplejeordning overhovedet. Alene fordi Køge kommune i over et år har ignoreret oplysningerne om Olivia Danmark og derfor ventede til problemerne var så store, at ordningen ikke kunne overleveres over en længere periode.

Torben Haack, som er lokalpolitiker i Køge kommune og som prøver at hjælpe os, har haft så mange samtaler med forvaltningscheferne, at han nærmest ikke har tid til andet. Kommunen synes jeg er vanskelig.

Ja, jeg klager. Ja, jeg skriver offentligt om det. Nu. De glemmer, at jeg i 2 år har forsøgt at samarbejde med både dem og Olivia Danmark. Uden held.

Hvis man til sidst står med valget mellem sit barns helbred og tarv – og ikke at blive upopulær hos Køge kommune, så er der ikke noget valg. Jeg vælger altid Noahs tarv over trusler mod min egen person. Altid.

Fra første færd har deres agenda været at få Noah på institution. Det vil nemlig give kommunen statsrefusion på alle udgifter til Noah – undtaget skoletilbud. Køge kommune tror selvfølgelig, at de kan sætte Noah på institution og så har han ved et trylle slag ikke brug for sygeplejersker døgnet rundt mere.

Men de glemmer én ting. Noah har fået ordineret 24 timers sygepleje, fordi det er hans behov, at der altid er en kvalificeret sygeplejerske på vagt ved ham, der kan skride til handling ved alarmer m.m. Han har også fået det ordineret fordi der er så ufattelig mange sygeplejeopgaver på en dag, som ikke kan løses af pædagogisk eller ufaglært personale. Noahs behov er sådan, at selv under indlæggelse har han vagter på 24/7. Også selvom jeg er indlagt med ham.

Den vigtigste pointe har dog hele tiden været, at det ikke er i Noahs tarv at være andre steder end hjemme. Han stortrives (i forhold til omstændighederne) hjemme – og det til trods for den manglende sygepleje.

Han stortrives, fordi jeg altid er der til at løfte opgaven.

Køge kommunes næste skridt er ikke at få styr på deres fejlbehæftede håndtering af sagen.

De er heller ikke interesserede i at sikre Noah hans livsvigtige medicin og remedier. 

Nej, Køge kommunes næste skridt er at optrappe angrebet på mig. Som samarbejdspartner og som mor.

I går måtte Ricky derfor skrive sådan her til dem:

I lyset af at Køge Kommune nu ønsker at udarbejde en § 50 undersøgelse i forhold til at afdække Noahs behov for hjælp (vi antager at dette er formålet), har Køge Kommune jo selvsagt brug for informationer.

Dette bidrager vi gerne med, hvorfor der her, med en enkelt undtagelse, meddeles fuldt samtykke til at inddrage og indhente relevante informationer om Noahs trivsel og plejebehov.
Vi ønsker LØBENDE aktindsigt i alt hvad der anmodes om (altså selve anmodningen til en given person, myndighed eller lignende) og selvsagt også løbende aktindsigt i de svar i får.

Undtagelse: Vi ønsker IKKE at OliviaDK på nogen måder inddrages i den kommende udredning da OliviaDK selv har ophævet aftalen, og igennem månedsvis ikke har kunnet løfte opgaven med at varetage plejen af Noah.
Dette har vi også gentagne gange dokumenteret ved at henvise til aflysninger, sygemeldinger og lignende hvor der ikke er mødt relevant personale ind.
Vi er også i besiddelse af dokumenter der beskriver at OliviaDK (med eller uden Køge Kommunes viden) har instrueret personalet om at ”gå bag ryggen” på mor Astrid og konstruere kritiske rapporter mv. på trods af at OliviaDK burde vide at der således er tale om ulovlige ordrer, samt bevidste brud på tavshedspligten.

Kort sagt: Der er IKKE samtykke til nogen form for Kommunikation med OliviaDK i nærværende sag.

I samarbejdets ånd, hvilket vi og Astrid jo har opfordret til mange gange, vedhæfter vi her nyeste udtalelse fra Ellebækskolen, hvori det fremgår at Noah rent læringsmæssigt følger den plan, og når de mål der er opsat.

Ydermere fremgår det at Noah er i trivsel, og at der IKKE er bekymringer om noget, overhovedet.

Jeg ved at børnepsykiatrisk ved seneste tilsynsbesøg, også her i januar 2017, konkluderer at der IKKE er nogen form for bekymring for Noah og hans trivsel, heller ikke i relation til at han er hjemme hos mor.

Den eneste bekymring der er udtalt (flere gange) er fra Hvidovre hospital, men her er bekymringen ikke rettet mod Noahs trivsel, Astrids forældreevne eller Astrids evner til at håndtere en svær situation. Bekymringen er alene rettet mod Køge Kommunes manglende handling og reaktioner i forhold til den løbende sagsbehandling, herunder det massive svigt og brud der ses i kontinuiteten i døgnplejen, samt i den manglende handling der er fra Kommunens side for at sikre at de nødvendige hjælpemidler og forsyninger af plejeremedier mv. er på plads.

Dvs. at hvis der er tvivl om noget, så kan man konkludere at det alene er rettet mod kommunens handling eller mangel på samme i denne sag, hvilket jeg antager at man allerede nu vil tage skridt til at rette op på.

Her må jeg klart opfordre Køge Kommune, og i særdeleshed xxxx (sagsbehandler), om at respondere på mine henvendelser, herunder at tage telefonen når jeg ringer, hvor jeg alene i denne uge har logget 25 forgæves forsøg på kontakt.

Jeg er uddannet socialrådgiver, og som sådan faguddannet til at vide hvordan vi kan løse en del af de problemstillinger der er opstået (hvis ikke alle problemerne), men hvis Køge Kommune ikke lyster eller evner at lytte vil problemerne eskalere, og helt sikkert (jf. Hvidovre hospital) resultere i en øget livstruende situation og genindlæggelse af Noah.
Alt sammen noget der kan undgås ved dialog og iværksættelse af korrekte og dækkende tiltag.

Summa summarum på hele denne sag er:

  • Noah er et barn med et meget skrøbeligt helbred og han er teminal-erklæret.
  • Køge Kommune forsømmer deres lovmæssige og ikke mindst moralske forpligtigelser i forhold til at sikre ro om familien, ved ikke at stille den korrekte hjælp til rådighed, forsinke sagsbehandlingen og generelt arbejde usagligt/ufagligt.
  • Køge Kommune søger at diktere og beordre Astrid (mor) til tavshed med trusler om at trække hjælpen, og dermed dødsdømme Noah.
  • Køge Kommune overtræder basale menneskerettigheder og handicapkonventionen.
  • Køge Kommune handler ulovligt ved at diktere ulovlige ordrer til OliviaDK, ved at beordre noget som ikke alene bryder de ansattes rettigheder og deres udvidede tavshedspligt, men som også udstiller Køge Kommune som et meget uetisk og amoralsk ”foretagende” som ikke har tanke for et døende barn og familiens livssituation.

Astrid, og dermed Noah, har ret simple ønsker for fremtiden.

At Køge Kommune tildeler den nødvendige hjælp med det fagpersonale som er anbefalet af specialisterne fra Hvidovre Hospital, samt at fornødne bevillinger i forhold til merudgifter, medicin og praktiske hjælpe og plejemidler kører som de skal.
Det er et fromt, simpelt og lovmedholdeligt ønske, som nemt kan sikres ved at anvende paragrafferne i serviceloven korrekt.

Vi foreslår igen at man bevilliger hjælp efter § 83 168 timer om ugen, alene med fokus på pleje og omsorg (som paragraffen dikterer), og at man både for overskuelighedens skyld, men også fordi Astrid er den der kender Noah allerbedst og kender til alle behov, ansætter Astrid på ordinære vilkår til at varetage opgaven som leder, og inddrager Astrid (meget) aktivt når der skal udfindes personale til et fast team som skal varetage plejeopgaven. Her foreslår vi også at den praktiske udførsel af arbejdet varetages af den afdeling i Køge Kommune som i forvejen varetager hjemmesygepleje. Her burde være den fornødne viden, og ellers kan den hurtigt suppleres op med ansættelse af det fornødne personale, efter de retningslinjer og anbefalinger der er fremkommet fra Hvidovre Hospital.

Samtidig skal der, en gang for alle, træffes en korrekt afgørelse om PRAKTISK hjælp i hjemmet, herunder tøjvask (200 kilo per uge er der pt. tale om) opvask (mest i forhold til de instrumenter og redskaber der anvendes ved pleje af Noah), grundig rengøring flere gange om ugen (på grund af det massive behov der er for sterile omgivelser ved et barn der har kateter direkte ind i hjertet)

Denne afgørelse, og timetal kan IKKE tages ud af de 168 timer der tidligere blev talt om da der er tale om 2 separate og lisnødvendige opgaver.

Der sikres løbende bevilling til medicin og lignende, således at Astrid ikke skal gå tiggergang ved netværket eller hospitalet for at dække disse udgifter som rettelig og juridisk set skal dækkes af Køge Kommune.

Der sikres en korrekt løbende dækning af merudgifter, og md korrekt menes en afgørelse der afspejler lovgivningen og principafgørelser fra Ankestyrelsen, og ikke som nu hvor f.eks. udgifter til vask er beregnet ud fra gætværk og antagelser i stedet for den eneste korrekte måde (astma-allergiforbundets udregningsmetode med indeksregulering)

At der sikres supervision/støtte til Astrid, fra en person som hun selv vælger og stoler på, således at Astrid både kan støttes i den svære situation det er at have et livstruet barn, men som også kan bruges til at ”læsse af” på, hvorfor vi anbefaler at Astrid vælger en person med indblik og kendskab til det at have et svært handicappet barn, f.eks. en person med en socialrådgiver baggrund eller lignende.

 

privatraadgiver.com

Privat Socialrådgiver

Ricky Magnussen

Havnegade 29

5000 Odense C.

Tlf.: 60947676

 

Jeg havde et ønske om fred. Vi kommer stadig med fred. Men Køge kommune har bragt krig. Helt ind i stuen.. Helt ind i hjertet.

peace-time-war-time

Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment

En dag i Noahs liv – tarmen

Nu har jeg skrevet om al den hjælp vi ikke får og der sidder måske en enkel eller to og tænker: “jamen hvordan er Noahs hverdag egentlig? Hvad har han brug for hjælpen til?”

Så jeg vil forsøge at fortælle jer, hvordan Noahs dag ser ud i forhold til hans blære- og tarmfunktion. Beskrivelsen er i store træk. Der er myriader af nuancer og småting som vil være for omfattende at beskrive i et blogindlæg, men jeg vil gerne give et billede af hverdagen for Noah.

Noah er 11 år. Hans fysiske tilstand domineres af et mavetarmsystem og en blære, der er pseudoobstrueret. Det betyder i daglig tale, at hele Noahs 8,5 meter lange mavetarmsystem tror at det er blokeret og derfor står helt stille. Det samme gælder for blæren, som derfor ikke tømmer sig. Noah har en mikrostomi til blæren, en såkaldt mitrofanoff- kanal, som bruges til at tømme blæren hver anden time ved hjælp af et kateter.

img_1518-1(Mitrofanoffkanalen med plaster på-det er et gammelt billede)

Når en mavesæk og en tarm står helt stille, så tømmes systemet ikke nedad mod næste sektion. Mavesækken tømmer sig ikke ned i tarmen, tolvfingertarmen tømmer sig ikke ned i tyndtarmen, og den lange tyndtarm tømmer sig ikke ned i tyktarmen. Der sker en art sivning, men det går langsomt og når sygdommen nogle gange intensiveres, eller hvis tarmen provokeres, så skubbes indholdet op i mavesækken som er nærmeste og største åbning. Det sker blandt andet, hvis Noah kortvarigt sidder op, eller hvis han bliver stresset og opkørt.

Fordi der ikke sker en naturlig tømning af systemet, skal man tømme Noah manuelt. Han har en dobbeltløbet perkutan ernæringssonde, en såkaldt jejunum-sonde, der er indopereret i maven og både har en åbning inde i mavesækken og en nede i tyndtarmen i en del, der hedder jejunum. De to løb har hver sin åbning, en såkaldt port, og de bruges til at give medicin og en lille mængde sondemad, samt til at tømme indhold ud. Mavesækken skal tømmes for luft og indhold – ofte 1-2 gange i timen. Anlæggelsen af en jejunum-sonde er en risikofyldt procedure for Noah. Ikke alene foregår den i narkose, som er en belastning og en risiko for ham, men den skal lægges ned i tarmen med en metalwire med risiko for perforation af tarmen, der vil føre til sepsis.

img_1932 (Jejunum-sondens porte på maven)

Total pseudoobstruktion giver konstant kraftig kvalme og opkastninger. Dette forværres naturligvis af den voldsomme galdeopstigning til mavesækken. Nogle gange kan vi tømme 300 ml tyk ren galde og tarmindhold ud af mavesækken.

Det er helt ubeskriveligt invaliderende at have så voldsom kvalme hele tiden. Noah behandles med et kvalmestillende middel man bruger til kemopatienter, men alligevel kan det ikke fjerne kvalmen helt. Kvalmen gør han irritabel og trist og han er ofte rastløs og “krævende” fordi han ikke kan få fred for kvalmen.

Det eneste Noah kan indtage oralt er sukkerfri saft. Noah har en ubalance i tørstfornemmelsen, hvilket betyder, at han er tørstig hele tiden. Hvis han drikker for meget fyldes mavesækken for hurtigt og giver opkastninger. Nogle gange er man nødt til at lave mavesækkens port stå åben, så indholdet løber direkte ud, for at Noah kan få lov til at drikke frit. Det er for det meste en kompliceret vurdering, som vi bruger utrolig meget tid på i hverdagen.

Samtidig giver tarmen kolikagtige smerter, da luft og indhold fanges i tarmen. Afføringen kan heller ikke komme ud selv. For at hjælpe Noah med det har Rigshospitalet og jeg udviklet en speciel skyllemetode til Noah.

Hver dag får han ført en 120 cm lang slange op i tarmen, hvorefter afføringen skylles ud igennem den med 2 liter saltvand. Det gøres ved at der sprøjtes 100 ml saltvand op ad gangen, hvorefter man ved en speciel teknik trykker på maven så vandet, nu med afføringen iblandet, løber ud igennem slangen. Det er selv sagt risikofyldt at lægge en slange op i tarmen hver dag, men afføringen skal jo ud.

En anden komplikation ved sygdommen, er malabsorption. Det betyder, at Noah stort set ikke optager noget fra sin tarm. Han kan slet ikke optage næring. Den smule sondeernæring, der gives i tarmen tjener alene til at forhindre, at tarmen dør – altså det der hedder nekrose. Hvis tarmen dør eller svækkes for meget, risikerer man udsivning af bakterier til bughulen, hvilket kan føre til sepsis. Sepsis vil være fatalt for Noah (og for de fleste andre), hvorfor man gør alt for at forebygge tarmdød også selvom det koster på Noahs velbefindende.

Noah optager heller ikke sine tarmvæsker. Hver dag producerer vi alle 1,5 – 2 liter fordøjelsesvæsker, som hjælper med at fordøje maden, hvorefter de stort set genoptages i tarmen. Men der gør Noahs tarm ikke. Den hverken fordøjer indholdet eller optager tarmvæskerne, indholdet eller væsken, hvorfor der hurtigt står store mængder tarmindhold i hans tarm (hvis den ikke skylles ud).

Malabsorption betyder også ringe optagelse af medicin og væske (heraf sandsynligvis den voldsomme tørst), hvorfor det er en meget svær balance at dosere især medicinen. Ikke alle medikamenter kan måles specifikt i blodet og man er derfor nødt til at “aflæse” virkningen” på Noahs tilstand og befindende. Denne opgave tilfalder som oftest mig, da jeg har passet ham selv i alle årene, hvorefter jeg så hver 14 dag fremlægger mine observationer for lægerne, som herefter kan sammenstykke det med kliniske fund, biologiske tests og vurdere behandlingen. Selv hvis Noah er indlagt, er dette samarbejde nødvendigt.

Læger og sygeplejersker arbejder ud fra nogle observationskriterier, som Noah ikke følger. F.eks. græder eller skriger Noah ikke ved ekstrem smerte, men bliver desorienteret og diffust utilpas. Ved kvalme gaber han, savler og bliver motorisk urolig. Han siger ikke han har kvalme. Ikke en gang når opkastningsreflekserne går igang.

Det tilfalder derfor mig, og det specialuddannede personale, der burde være ansat, konstant at overvåge Noahs tilstand og analysere hans status for at forebygge forværring og ofte potentielt fatale situationer.

Selv for meget dygtige og erfarne sygeplejersker kan det være vanskeligt at observere Noah og kræve grundig oplæring og kontinuerlig sparring. Alt ved Noah strider imod den traditionelle lærdom på studierne. Ofte også imod den instinktive reaktion. F.eks. er sygeplejefagligt personale sjældent specielt bekymrede over opkastninger, men i Noahs tilfælde er det en situation, der skal forebygges. Opkastninger kan rives jejunumsonden op af sin plads i tyndtarmen, hvorefter den skal genanlægges. Hvis der er galdeopstigning til mavesækken kan opkastningerne skade spiserør og luftveje. Opkastet kan inficere Noahs CVK, som ligger under venstre kraveben og er en direkte adgang til hjertet. Og så har Noah det specifikke problem, at hans krop nogle gange ikke kan finde ud af at stoppe igen, så han kaster op i mange dage, hvilket jo i sig selv er voldsomt for ham og hans krop.

Hver eneste dag i Noahs liv er der derfor brug for dygtige, oplærte specialsygeplejersker, der ikke alene kan overvåge Noahs tilstand, men også justere og forebygge løbende – ofte i sparring med mig. Når der er brug for så specialiserede sygeplejersker, er det jo blandt andet fordi, at det er afsindig komplicerede opgaver og analyser, som skal forebygge dødsfald. Der er ikke en alarmknap, man kan trykke på og kolleger, der kan assistere.

Nedenstående oversigt er alene opgaver relateret til blære/tarmfunktionen. Det er planlagte opgaver. Der er derudover dagligt alle de spontane opgaver som opstår ved behov for intervention og forebyggelse. Hyppigere udtøming af mavesæk, sivning af afføring fra endetarmen og vurdering af indløbshastighed på jejunumsonden for eksempel.

Der er ikke sat varighed på, men som reference kan jeg oplyse, at et bleskift med alt inkluderet tager ca. 20-30 minutter.  Dem er der 7 skemalagte af på en dag.

Arbejdet omkring væskeindtaget og kvalmevurdering kan ikke som sådan skemalægges, da det er en konstant fortløbende opgave. Denne opgave fortsætter om natten, hvor det ofte må vurderes, om Noah skal tømmes fra mavesækken eller der skal sættes ind på andre måder for at lindre de voldsommer gener.

Opgaver relateret til tarm og blære hver eneste dag: 

7.00: Bleskift/tømning af blære/udtømning af mavesæk 

7.30: Sondemad via pumpe/tarmsonden

7.35 – 8.00: Medicin/tarmsonden

8.30: Medicin/tarmsonden

9.00: Udtømning af mavesæk 

10.00: Bleskift/tømning af blære/udtømning af mavesæk

10.30: skift af forbinding Jejunalsonde(tarmsonden)

11.00: Udtømning af mavesæk

11.45: Lave sondemad

12.00: Sondemad skift/ tarmsonden                              

12.00: Bleskift/tømning af blære/udtømning af mavesæk

12-14: Tarmskylning/konstant åbent til mavesæk

14.00: Medicin/tarmsonden

14.00: Bleskift/tømning af blære/udtømning af mavesæk

15.00: Medicin/tarmsonden

15.00: Udtømning af mavesæk

16.00: Sondemad skift/tarmsonden                                                     

16.00: Bleskift/tømning af blære/udtømning af mavesæk

17.00: Udtømning af mavesæk

18.00: Bleskift/tømning af blære/udtømning af mavesæk      

19.00: Udtømning af mavesæk                                                   

20.00: Medicin/tarmsonden

20.00: Bleskift/tømning af blære/udtømning af mavesæk/Aftentoilette/sengevask

Ca. 20.15-20.30:  medicin/mavesonden

Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , , , | Leave a comment

23 måneders dødbringende fakta

skull-and-bones-coloring-pages-6

Har du brug for noget mere faktuelt efter mit seneste blogindlæg, så har jeg lavet en faktaoversigt. Alt er dokumenterede oplysninger.

* Noah udskrives med CVK og parenteral ernæring primo februar 2015. Hvidovre hospital ordinerer 24/7 sygeplejersker i hjemmet, som Køge kommune skal levere. Kommunen beder Olivia Danmark levere social- og sundhedsassistenter som nattevagter og overlader resten af plejen til mig.

* I marts 2015 river Noah sit første CVK ud af hjertet. Da det genanlægges bemærker overlægen i anæstesi på Rigshospitalet (de forestår alle operationer på Noah), at det ikke ser godt ud derinde og jeg ikke skal regne med, at der kan genanlægges mere end et par stykker mere. Når Noah ikke længere kan have et CVK i hjertet dør han.
Kommunen bevilger nu 16 timers overvågning ved social- og sundhedsassistenter, som ikke kan varetage CVK-pleje samt den komplicerede sygepleje, Noah efterhånden får.

* I april 2015 fraskriver ansvarlige overlæge og Noahs øvrige team på Hvidovre hospital sig ansvaret for, at Køge kommune fortsat nægter at følge ordinationen af 24/7 sygeplejersker.

* I maj indlægges Noah med voldsomme blødninger fra tarmen. Han ender med at få blodtransfusion og er meget dårlig. Hospitalet forsøger endnu engang at gøre kommunen det forståeligt, at Noah har brug for den sygepleje, de har ordineret og at får han den ikke, falder opgaven på mor. Jeg er på det tidspunkt segnefærdig af træthed og har ikke kunne forlade mit hjem i 4 måneder.
Kommunen kvitterer ved at lederen af sundhedsforvaltningen ringer op til hospitalet og sviner overlægen til for at være ”overinvolveret” i Noahs sag.

* Primo juni 2015 afholdes et arbejdsmøde mellem Hvidovre Hospital og Køge kommune, hvor både socialforvaltningen og sundhedsforvaltningen er repræsenteret. Overlægen og oversygeplejerske forklarer alvoren i situationen for Noah og konsekvenserne for den manglende sygepleje. Begge repræsentanter for Køge kommune udtaler at “de er indforstået med de skitserede risici og at det kan have alvorlige konsekvenser for Noahs helbred”
Der lægges endvidere pres på hospitalet for at ændre den kontinuerlige indgift af parenteral ernæring til afbrudt indgift, så Noah “ikke får behov for sygeplejeberedskab om natten”. Denne ændring får alvorlige bivirkninger for Noah, som igennem 4-5 måneder lider af frygtelige ildebefindender pga. den øgede indløbshastighed i hjertet, samt den bratte stigning i blodsukkeret. Ændringer tager heller ikke Noahs øvrige helbredsproblemer i betragtning.

* Medio juni udskrives vi. Køge kommune beslutter, at deres almindelige hjemmesygepleje kan varetage opgaven ved at komme på besøg, når der skal udføres til og frakobling af den parenterale ernæringen. Man fastsætter en tilkaldetid på 30 minutter, trods advarsler om at Noah koagulerer ekstremt hurtigt i sine drop.

*6 dage senere stopper Noahs CVK til. Jeg skriver til politikerne og på min blog om hændelsen.

* Ultimo juni 2015 bevilges døgnplejen, dog med den ændring, at der ikke bevilges sygeplejersker om natten, men social- og sundhedsassistenter. Disse kan varetage den vågne nattevagt, men ikke handle på eventuelle komplikationer med CVK, Jejunalsonde eller lignende. Jeg pålægges sygeplejeansvaret om natten.
Olivia Danmark, som stadig er valgt som leverandør på opgaven lover at levere denne personalesammensætning i løbet af to dage. Først her går det op for mig, at Olivia Danmark slet ikke er et sygeplejebureau og ikke har en eneste ansat med sygeplejefaglig uddannelse, de kan trække på.  Daværende teamleder går derfor i gang med at rekruttere via jobannoncer. Der rekrutteres et par dygtige sygeplejersker, men der er langt imellem dem.
Jeg har ansvaret for Noahs sygepleje imens. Jeg oplærer alle nye sygeplejersker.

*1/10- 15 stopper teamlederen for en afdelingslederstilling i det offentlige. Inden da er der hastigt ansat et par sygeplejersker uden de fornødne kvalifikationer. Der ansættes ikke en ny teamleder idet Olivia Danmark håber på, at teamlederen kommer tilbage og vi står uden reel leder i 3 måneder. Jeg overtager størstedelen af opgaverne på Olivia Danmarks opfordring.

* I december 2015 gør jeg daværende direktør for Olivia Danmark opmærksom på, at jeg nærmest arbejder i døgndrift med oplæring, dækning af vagter og teamlederopgaverne. Da jeg også har tilkaldet om natten begynder det at tære på mig og jeg beder ham få styr på tingene. Jeg gør også min daværende sagsbehandler opmærksom på, at der stadig er store problemer med leverancen fra Olivia Danmark. Hun lover at gøre noget ved det. Det sker ikke.

* I januar 2016 kommer der en ny teamleder på, som ikke er uddannet sygeplejerske. Hun har virkelig svært ved at forstå Noahs komplekse helbredssituation og er mest optaget af, at jeg skal fjernes fra alle teamlederfunktioner, da ”hun nu er leder”. Hun har også en ledelsesfilosofi, der hedder, at medarbejderne og jeg ikke må tale sammen, men skal tale med hende og så formidler hun det videre, hun synes er vigtigt. Flere medarbejdere stejler over dette. Vi har et fantastisk godt teamarbejde i hjemmet og har fungeret rigtigt godt uden en formel teamleder i tre måneder. Det giver uro og stress for medarbejderne, der jo ved, at jeg er mor og ekspert på Noah, men samtidig er i et ansættelsesforhold hos Olivia Danmark. Det kommer desuden til at have alvorlige konsekvenser senere på året, da en vikar ikke tør kontakte mig i forbindelse med en utilsigtet hændelse.

* I februar måned etableres et tværfagligt møde på Hvidovre hospital. Der har været mange utilsigtede hændelser hos Noah og Noahs lægefaglige team understreger på mødet vigtigheden af, at der er kvalificerede sygeplejersker 24 timer i døgnet hos Noah. Køge kommune fastholder deres ”serviceniveau” med begrundelsen, at man ikke ville tilse et CVK om natten, hvis Noah var indlagt. Alle argumenter om, at der er læge- og sygeplejepersonale, alarmknapper og diverse udstyr på et hospital bortfejes og kommunen fastholder, at der skal være assistenter om natten. Dette betyder, at jeg fortsat er på vagt 8 timer hver nat.

* I perioden januar – marts 2016 indgår Olivia Danmark desuden overenskomst med DSR. Bureauet har mere end almindeligt svært ved at finde ud af, hvordan de skal takle sådan en, hvorfor der er stor uro i personalegruppen og trusler om opsigelser pga. administration. Enhver uro er en stor belastning for Noah (og hjemmet), hvorfor jeg appellerer til både Olivia Danmark og kommunen om at få styr på tingene. Blandt andet er ”ikke-samtale” metoden ved at drive alle til sammenbrud og teamleder bruger det ofte til at så splid i mellem os alle på kryds og tværs.

* I starten af marts 2016 beder jeg kommunen om at presse Olivia Danmark til at samarbejde, ellers trækker jeg mit samtykke til udveksling af oplysninger. Køge kommunen kvitterer ved at true med institutionsanbringelse, hvis jeg ikke samarbejder med Olivia Danmark på deres præmisser. Jeg påpeger for første gang, at det er rigtig svært at varetage Noahs tarv under forholdende.

* Medio marts 2016 inviterer socialforvaltningen og sundhedsforvaltningen mig til et fælles møde om ordningen. Jeg takker glad ja. Få dage forinden mødet modtager jeg udkastet til en samarbejdsaftale med Olivia Danmark, som jeg får af vide skal underskrives på mødet. Jeg forsøger desperat at få fat i vores advokat, men med få dages varsel når jeg det ikke og må underskrive under protest. Samarbejdsaftalen indeholder den famøse paragraf om at ”jeg ikke må udtale mig om ordningen og parterne på de sociale medier – dette gælder også mine nærtstående”.

* Kort efter mødet sender teamlederen for Noahs ordning samarbejdsaftalen ud til medarbejderne i Noahs ordning. De indskærpes, at det er forbudt at tale med mig og at kontakte mig, hvis der er tvivl om Noahs trivsel eller behandling. Det betyder reelt, at jeg skal afskæres for min allervigtigste funktion, nemlig at vurdere Noah i forhold til de faste kontroller hos overlægen på Hvidovre hospital.

* I april 2016 samler jeg mig igen sammen og beder Olivia Danmark om at der etableres et samarbejde. Jeg er bekymret for Noah og bekymret for sygeplejerskerne, som er i en frygtelig klemme. På den ene side er jeg eksperten og nærmeste samarbejdspartner, på den anden side er Olivia Danmark deres arbejdsgiver, uanset hvor dårligt de forvalter opgaven.

* I maj 2016 fortæller Noah for første gang, at en navngiven sygeplejerske gør ham fortræd. Jeg meddeler det straks til teamlederen, som kommenterer, at det er nok bare noget han siger. Noah har ALDRIG sagt noget dårligt om andre mennesker før.

* I juni 2016 er min voksne datter på besøg og ser samme sygeplejerske være meget voldsom overfor Noah, som beder medarbejderen om ikke at gøre ham fortræd. Jeg sender straks en sms til teamleder, som svarer ”hvad var situationen?”. Jeg ringer hende op og forklarer. Hun tror stadig ikke på Noahs ord.

*Ultimo juni kommer Køge kommunes visitator på besøg. Der er stadig utroligt mange udækkede vagter og samme dag, som hun kommer, er jeg alene på vagt, indtil en social- og sundhedsassistent vikar kommer kl. 10.15. Hun udtrykker, at det overhovedet ikke er i orden og vil gøre noget ved sagen. Der sker ikke videre.

* Henover sommeren 2016 udtrykker Noah gentagne gange at vedkommende gør ham fortræd. Ved hver eneste møde og samtale med teamleder bringer jeg dette på banen og tigger om, at hun fjerner vedkommende fra Noahs ordning. Hun afviser på det bestemteste med ordene ”i det mindste er hun sygeplejerske og vi kan ikke rekruttere andre, så hun bliver”. Jeg får samtlige gange verfet samarbejdsaftalen i ansigtet. Jeg må ikke tale med nogen og jeg må ikke bestemme, hvem der kommer i mit hjem.

* I juli-august 2016 begynder nogle af de andre sygeplejersker og jeg at bemærke, at Noah har mange blå mærker på arme og skuldre. De meddeler mig at have givet besked til teamleder om dette sammen med deres viden om, at føromtalte sygeplejerske er meget ubehagelig i kontakten med Noah. Hun hilser ikke, når hun kommer og går og viser tydelig væmmelse, hvis Noah rækker ud efter hende. Jeg har ikke fortalt de andre sygeplejersker om Noahs ord forud for dette, da jeg mener det er Olivia Danmarks ansvar.
Jeg bringer igen problematikken op for teamlederen og afvises med rekrutteringsproblemer.

* I september får jeg endelig et møde i stand med Køge kommune om ordningen efter at have skrevet en lang mail og rykket for en reaktion. Mødet er lidt specielt idet man vælger at samle en del punkter under mødet herunder min ansøgning om Noahs handicapbil. Jeg får her af vide om jeg er klar over, hvor dyr den bliver. Ja, lederne i sundhedsforvaltningen synes faktisk det er uanstændigt og at så må han jo fragtes med ambulance, hvis han ”er så dårlig, at han skal ligge ned” (det burde ikke komme bag på nogen, da Noah har været sengeliggende i 4 år blandt andet fordi hans tarme er så opsvulmede, at han fysisk ikke KAN sidde op fordi der ikke er plads i abdomen). Igen fejes alle argumenter af banen med det økonomiske argument, nu med tilføjelsen, at han jo også kan dø inden de 6 år, man som forælder betaler af på bilen (man betaler halvdelen af udgiften til handicapbil selv) og så kommer jeg til at hæfte for hele prisen. Jeg prøver at forklare, at jeg bestemt ikke synes, det er en rar udsigt, men at jeg jo intet kan gøre ved hans handicap. Han ER jo så syg, som han er kombineret med fysiske og psykiske handicap og en normal begavelse. Hvor meget de end truer mig, kan jeg jo ikke ændre på fakta. Jeg får besked på, at så skal jeg nok regne med at få afslag for Noah har jo ikke et dagligt kørselsbehov. Og når jeg får afslaget mister jeg også den gamle handicapbil, tilskuddene til den og ikke mindst Noahs kørestol idet han ikke må få en kørestol, når han alligevel ikke kan komme ud af huset.
Det eneste positive jeg dog får med fra det møde er, at sundhedsforvaltningen siger, at de har talt om problemet med Olivia Danmark og de kan godt se, at det ikke kan fortsætte. Jeg bedes derfor om at komme til endnu et møde, hvor jeg kan fremlægge mine oversigter over vagter, jeg har dækket med mere.

*I oktober 2016 mødes jeg med en leder fra sundhedsforvaltningen og vi gennemgår mine opgørelser over, hvor meget arbejde jeg rent faktisk udfører i Noahs ordning. Hun er ny i stillingen, men lytter og udtrykker forbløffelse over, at jeg altid er på rådighed om natten, aldrig har weekend eller ferie og siger ”at det må vi gøre noget ved”. Vi taler om alternativer til Olivia Danmark og jeg giver som altid udtryk for, at jeg godt ved det bliver dyrt med et rigtigt sygeplejebureau, hvorfor jeg tilbyder selv at køre ordningen som en BPA ordning. Vi diskuterer detaljer og muligheder, blandt andet foreslår hun, at jeg måske kan køre ordningen under Køge kommunes akuteam, hvilket hun vil undersøge nærmere. Hun beder mig sende mails med opgørelser, når vagterne ikke dækkes, hvilket jeg gør. Der er larmende tavshed herefter.

* I november får jeg igen et møde i stand med både socialforvaltningen og sundhedsforvaltningen. Denne gang er tonen helt anderledes. Køge kommune har talt med Olivia Danmark og kommunen mener nu, at den dårlige dækning bare er noget, jeg må forvente. Køge kommune har også svært ved at rekruttere til hjemmeplejen, så det mener de er helt normalt. Og i det mindste sendes der jo ofte assistenter ud. Mit argument om, at jeg så står med sygeplejen og ansvaret og dermed er fængslet i mit eget hjem 365 dage om året, vækker ikke nogen form for interesse. Jeg får besked på, at jeg jo får tabt arbejdsfortjeneste og dermed står til rådighed døgnet rundt. Jeg prøver at forklare, at jeg jo også udfører 11 timers praktisk arbejde dagligt og at jeg samtidig allerede er på vagt hver nat, 365 dage om året. Alle tilstedeværende anerkender nikkende det store arbejde jeg gør, men understreger, at jeg jo får tabt arbejdsfortjeneste og ellers kan Noah komme på institution, hvis jeg ikke kan holde til det.
Jeg spørger om jeg ikke må få et andet bureau. Men kommunen er meget tilfredse med Olivia Danmark. Jeg spørger, om Olivia har indrapporteret, at de har haft en ansat, der gjorde Noah fortræd og nægtede, at afskedige hende i et halvt år. Mødedeltagernes reaktion var: ”hvorfor har du ikke fortalt os det?” og ”Har du beviser?” ”har du det på skrift, at Olivia Danmark har fået besked?”

Jeg opsiger den eksisterende samarbejdsaftale, da jeg jo reelt er den eneste, der samarbejder.
Jeg går ret nedslået fra mødet. Straks jeg kommer hjem fremsender jeg skriftlig dokumentation for, at Olivia Danmark har fået skriftlig besked om at Noah gøres fortræd allerede i juni måned. Førend havde jeg talt i telefon med teamlederen om det, hvilket jo ”ikke kan bevises”. Jeg fremsender også øvrige skriftlige henvendelser og mødereferater og beder om referat fra møderne med kommunen. Jeg får ikke svar på disse mails.

*Olivia Danmark lyver overfor kommunen omkring, at der er bevilget og indgået aftale med dem om ekstra rengøring pga. CVK og påstår, at jeg bruger sygeplejerskerne til min private rengøring. Dagen inden næste møde finder min sagsbehandler endelig kontrakten med Olivia Danmark, hvor der aftales 6 timer støvsugning og gulvask ugentligt ifølge hygiejnehensynet når man har parenteral ernæring i hjemmet. Dette har ingen konsekvens for Olivia Danmark, som endda når at stoppe rengøringen helt i en uge inden kommunen pålægger dem at genoptage den. Olivia Danmark har selv valgt at bruge sygeplejerskerne til denne rengøring, men de er selvfølgelig allerede lønnede for at være her.

* Ultimo november 2016 indkaldes jeg til møde, denne gang med deltagelse fra Olivia Danmark. Der sidder 3 personer fra Køge kommune og 3 personer fra Olivia Danmark. Der er lavet en dagsorden på en tavle, inden jeg kommer. Rengøringen, som Olivia Danmark pålægges at genoptage (dette sker i øvrigt først 3 dage senere på min opfordring). Derudover skal vi tale om dækningen af vagter. Det er hurtigt klaret. Når jeg kommer med en dokumentation, kan teamleder ikke huske det og vi går videre. Eller vi skal snakke om noget andet. Olivia Danmark har nemlig pludselig et nyt klagepunkt, det psykiske arbejdsmiljø i mit hjem. Det er jeg ret uforstående overfor. Jeg ved, at der har været supervision på sygeplejerskerne og et klageforløb i gang omkring teamlederen og ledelsen af ordningen, men hører kun at folk er glade for at være hos os. Så glade, at vi skulle holde en lille julekomsammen udenfor Olivia Danmark-regi 14 dage senere, hvilket alle var positive overfor. Men de tre personer fra Olivia Danmark fastholder, at der er problemer med det psykiske arbejdsmiljø og nu skal der laves en psykisk APV. Kommunen siger, at det er en ekstern partner, men det er nu den samme som laver Olivias brugerundersøgelser og det er stort set de samme spørgsmål.
Jeg fremsender efterfølgende en liste til kommunen over alt det personale, der kommer i mit hjem, så de kan få alles mening med. Jeg er sikker på, at der er mange, der er påvirkede arbejdsmiljømæssigt af den dårlige ledelse og problemerne mellem Olivia Danmark og mig. Jeg er også sikker på, at det påvirker de fleste at vide, at når de sygemelder sig, så hænger jeg på vagterne. Men jeg er ikke bekymret for, at de er kede af at arbejde i mit hjem. Pudsigt nok foreligger der ikke noget resultat af undersøgelsen, selvom den afsluttedes for 1 måned siden.

*I december 2016 indkaldes jeg igen til møde. Denne gang med oplysning om, at sundhedsforvaltningen har bekostet en meget dyr mægler for min skyld. Jeg får opfattelsen af, at der skal mægles mellem Olivia Danmark og jeg og spørger ind til mødedeltagere og dagsorden. Det viser sig, at mødet kun er mellem min sagsbehandler, lederen af sundhedsafdelingen, den dyre mægler og mig. Jeg udtrykker forbløffelse, da jeg ikke opfatter at have en konflikt med kommunen der skal mægles.

Jeg forstår dog bedre rammerne, da jeg 2 dage før mødet modtager en mail fra min sagsbehandler, som starter således ” Vores møde på onsdag vil handle om, hvilke rammer der skal fastsættes fra Køge Kommunes side, samt hvordan vi kan få ordningen med Olivia Danmark til at køre.

Det er for os meget vigtigt, at få denne ordning til at køre. For at denne ordning skal køre skal vi have sat nogle helt faste rammer op for dit samarbejde med Olivia Danmark og Køge Kommune. Jeg skal understrege, at der er tale om et samarbejde”

Herefter følger en dagsorden for mødet, hvor følgende punkter igen indgår:

Kommunikation på sociale medier, via sms etc.

   Samarbejdsaftale med Olivia DK

   Kommunikation med Køge Kommune”

Jeg meddeler kommunen, at hvis det er, hvad den såkaldte ”mægling” går ud på, så vil jeg have en advokat med. Dagen inden mødet aflyses det.

*2 dage inden jul modtager jeg en mail fra sundhedsafdelingen om, hvordan Olivia Danmark vil dække juleugerne (51+52) med vikar-sygeplejersker, der ikke kan have ansvaret for Noah alene. De skriver også, at hvis der bliver sygdom, så sender Olivia Danmark social- og sundhedsassistenter, vel vidende at de ikke kan varetage sygeplejeopgaverne. Jeg påpeger, at Køge kommune de facto nedgraderer bevillingen yderligere, men får intet svar. I perioden har jeg hhv. 64 timer i uge 51 og 112 timer i uge 52, fordi der sendes assistenter eller ikke-kvalificerede sygeplejersker. Ingen reaktion fra Køge Kommune. Al kommunikation med Olivia Danmark er reduceret til kommandoer. F.eks. ”Der kommer en ny sygeplejerske og vil se hjemmet d. 27/12”.

*Ved årets afslutning har der været 8 alvorlige utilsigtede hændelser på Noah. Med alvorlige menes der fejl, der kunne føre til sepsis, som ville være fatalt for Noah. 8! Der har også været mange mindre fejl. 

På forespørgsel til direktøren for Oliva Danmark om han er klar over, hvordan Noahs ordning kører, svarer han, at han ”føler, at jeg igennem den sidste måneds tid er blevet godt informeret af mine medarbejdere om hvad der rører sig hos Noah og hans hjælperteam samt al det rundt om, men når det er sagt, så står jeg naturligvis til rådighed, såfremt du ønsker en dialog med mig”.

Jeg er derfor klar over, at både Køge kommune og Olivia Danmarks ledelse sanktionerer den daglige ledelse af ordningen, herunder at Noah skal udsættes for overgreb af deres medarbejdere, for at Olivia Danmark kan sige, at de har dækket vagten med en sygeplejerske.

 

 

Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , , , , | 2 Comments

“Du er den bedste mor i hele verden…”

img_2728

… Sådan siger Noah til mig hver aften, når jeg putter ham. Først skal jeg læse en historie, dernæst synge “Gem et lille smil til det blir’ gråvejr”, så fortælle hvem der kommer på vagt det næste døgn og så siger vi godnat. “I love you, jeg elsker dig, min dejlige dreng – du er den bedste dreng i hele verden” siger jeg og han siger det samme tilbage. Kærligheden har vi – Noah og mig.

Det er sådan set også det, vi overlever på. Dét, og så den endeløse opbakning og utrættelige indsats fra Hvidovre hospital. I 2 år har det stort set været, hvad vi havde at gøre godt med. Og Gry. Evigt opbakkende Gry. Men nu har vi også en lokalpolitiker, Torben Haack, der selv kender til parenteral ernæring og som kæmper for at få direktørerne til at forstå, hvor vigtigt det er med kvalificeret personale og vi har Ricky. Jeg under alle at have en Ricky. Selv for en dygtig og ikke mindst garvet socialrådgiver, som jeg, kan ens eget barns sag vokse til en uoverskuelig størrelse. Mere om det senere.

Den skarpe læser af min blog under sig måske over, at vi overlever på så lidt. Var der ikke noget med, at vi fik en ordning med 16 timers sygeplejersker og 8 timers social- og sundhedsassistenter til pasning af Noahs sygepleje. Jo, det fik vi og det kan du læse om her: Hvis mennesker var gode… .

Hvad vi åbenbart også fik, var en stavnsbinding til verdens mest uduelige bureau, Olivia Danmark.

Jeg ventede tålmodigt på at få kvalificerede sygeplejersker ansat, hvilket det kneb gevaldigt med.

Jeg knoklede med at oplære personale, dække vagter, tage over for en teamleder, der fik et bedre job (no wonder) og med at passe på Noah.

Jeg bar over med mærkelige personligheder, så længe de ikke lod deres mærkeligheder gå ud over Noah og jeg måtte også bære over med, at der hele to gange i starten af 2016 skete så alvorlige fejl, at de kunne have kostet Noah livet ( Dagen, hvor Noah lå badet i blod).

Jeg, naiv som jeg åbenbart er, tænkte, at kommunen, som jo har en tilsynsforpligtelse, de vil nok gerne vide, at deres penge går til (r)øv og nøgler i stedet for kvalificeret sygepleje til Noah.

Køge kommunes kvitterede med at tvinge mig til at underskrive en samarbejdsaftale med Olivia Danmark.

Samarbejdsaftale er nok så meget sagt. I betragtning af, at jeg har forældremyndigheden over Noah og i øvrigt er primus motor i al Noahs pleje og behandling, så vil man måske foranlediges til at kalde den en tvangsmæssig foranstaltning. Jeg indsætter lige et par punkter her:

samarbejdsaftale-22-3-16-4

Det, der står, og som blev præciseret ved et møde, er at jeg skriver under på, at jeg ikke må skrive på min blog eller Facebook. Dette gjaldt i øvrigt også mine nærtstående.

Hvis der er bare hver anden, der læser det her, som tænker holy shit, det må man ikke, så kan jeg sige: Nej, det må man ikke!!! 

Alligevel er aftalen underskrevet af den mand, som siden blev direktør for Olivia Danmark. Jeg havde ellers skrevet til ham for nylig, om han virkelig var klar over, hvordan Noahs ordning blev forvaltet. Det var han, mente han. Det er jo også en slags svar. Så ved jeg da, at alt det, vi udsættes for, er sanktioneret helt fra toppen af.

Og Olivia Danmark havde held med at få kommunen med på den, og som I og jeg ved, kan kommuner lægge lige præcis det rigtige pres på en mor, så man makker ret. De truede nemlig med at sætte Noah på institution, hvilket alle ved ville slå ham ihjel. Så hvad kan man gøre – jeg skrev under.

Kommuner – de vil bare spare penge. Hvor meget forstod jeg slet ikke dengang. Siden fandt jeg ud af, at Olivia Danmark har underbudt de rigtige sygeplejebureauer med 120 kr. pr. sygeplejersketime, hvilket er rigtig mange penge på et år.

Det kan Olivia Danmark gøre, fordi de får mig til at lave alt arbejdet. De kan sende hvem som helst ud bare der står sygeplejerske på papiret, men som vi alle ved, så har alle ikke samme kompetencer og lige såvel som man nødig vil have kejsersnit af en fodlæge, så skal man være specialsygeplejerske for at varetage Noahs komplekse sygdom OG hans CVK i hjemmet. Kommer der en person på vagt, som enten mangler kompetencerne eller slet ikke er uddannet sygeplejerske, så har jeg vagten. Nogle skal jo bære ansvaret for Noahs overlevelse. De få gange, jeg er blevet tvunget til at overlade ham til en ikke-kompetent medarbejder, er der sket alvorlige fejl. Vi har nogle få kompetente sygeplejersker, men de er svære at fastholde pga. det dårlige ledelse fra Olivia Danmarks side.

Så hvordan har Olivia Danmark held med at beholde kontrakten med Køge kommune? Jeg mener, en kommune er vel interesseret i, at der udføres det bestilte arbejde?

Jeg kan kun gætte, for ærligt talt er jeg totalt uforstående. De er meget billigere end et rigtigt sygeplejebureau, men samtidig har kommunen en viden om, at de ikke løfter opgaven. Selvfølgelig siger Olivia Danmark, at mine oplysninger ikke passer, er besværlig osv. Det er jeg for så vidt ligeglad med. Oplysningerne er dokumenterede. Besværlig er jeg helt sikkert blevet for dem. Det ville de fleste nok være, hvis de dækkede vagter i 80-90 timer hver uge for det lortebureau.

Den hurdle, jeg simpelthen ikke kan komme over, er, at Køge kommune nu har vidst i 3 måneder, at Olivia Danmark mod bedre vidende i 6 måneder sendte en sygeplejerske på vagt, som gjorde Noah fortræd og de vælger stadig at bruge bureauet.

Jeg bragte det på banen hver eneste gang, jeg snakkede med teamlederen. Hun afviste at fyre vedkommende, fordi hun ikke havde andre sygeplejersker og ikke kunne rekruttere nogen. Hun viftede den såkaldte samarbejdsaftale i hovedet på mig om og om igen. “Astrid har ikke beslutningsmandat til at kræve en ansat opsagt.” “Al kommunikation skal foregå mellem parterne – ikke på de sociale medier.”

Det er rigtigt svært, at være den bedste mor i verden på de vilkår.

Først i september trængte jeg endelig igennem til kommunen og fik et møde ultimo september, hvor jeg kunne opsige samarbejdsaftalen. Der havde det stået på siden maj. Kommunens holdning var klar: “hvorfor har du ikke sagt det før?” (underforstået: ”det passer nok ikke”).

I synes måske, at Køge kommune er nogle hundehoveder, fordi de ikke vil sørge for, at Noah får den rigtige pleje og fordi de tror, at den dyre post på budgettet, som vi reelt er, er en personlig fornærmelse mod kommunen, som jeg har orkestreret for at genere dem. Eller rettere, de tror, at “vi handicapforældre er sådan nogle griske nogle, der bare vil malke penge ud af kommunen”. Og det er de også. Hundehoveder.

For hvem vil give deres barns liv for at være en dyr sag i kommunen? Ikke mig. Jeg byttede gerne på et sekund. Hvis jeg kunne betalte jeg også gerne selv. Men det kan jeg desværre ikke.

Men Køge kommune er vand i forhold til Olivia Danmark. Firmaet, der kaster om sig med priser til bedste sagsbehandler og slogans som “Leverandør af livskvalitet”. Jeg kan komme mere et par bedre bud på de slogans dér:

“Leverandør af overgreb til dit hjælpeløse, terminalt syge barn.”

“Leverandør af tvivlsomme personager, usandheder, sabotage af bevillinger og generel dårlig teamledelse.”

Olivia Danmark, som har en hjemmeside, der er så faktuel forkert, at selv Donald Trump ligner en engel ved siden af. Jeg mener, “100% vikardækning med en kvalificeret hjælper….”

Jeg havde 2 vagter med kvalificerede sygeplejersker i uge 52! TO!

Det kan godt være at alle kommuner er ens og et dyrt barn som Noah vil få så elendig behandling og bevillinger alle vegne. Men et privat hjælperbureau, som netop i år har temaet “hospital at home” – at de vil svigte så groft og levere så dårlig pleje til et terminalt sygt barn, det er mig alligevel uforståeligt.

Den slags rygtes jo – også uden, at man ender på forsiden af formiddagsaviserne. Og jeg ved, at samtlige ansatte og samarbejdspartnere omkring Noah vil fraråde andre at bruge Olivia Danmark.

Før jul forsøgte de at få en ny mundkurv på mig. Denne gang var punkterne på dagsordenen:

  • Kommunikation på sociale medier, via sms etc.
  • Samarbejdsaftale med Olivia DK
  • Kommunikation med Køge Kommune

Sociale medier, sms etc……………………………. Ja, det står der vitterlig. 

Ikke et eneste pip om, hvordan vi skal finde et bedre bureau.

Ikke en lyd om, hvordan vi skal hjælpe Noah igennem, at han, som hjælpeløs, sengeliggende, terminalt sygt barn, har gennemgået en fuldstændig horribel behandling af et menneske, hvis pleje han var 100% afhængig af.

Ikke en lyd om, hvordan kommunen vil sørge for, at jeg ikke slides op af en arbejdsuge på 133 timer – uge efter uge. År efter år.

Ikke en eneste konstruktiv snak om, hvordan Noah skal få den rette hjælp, når kommunen i forvejen har undermineret hospitalets ordination på sygeplejersker døgnet rundt. Fordi ” det er Køge kommunes serviceniveau”.

Nej, lad os endelig poste flere penge i et hjælperbureau, der prøver at underbyde de eksisterende bureauer for at komme ind på sygeplejerske-markedet. Lad os ikke, som regionerne, tage konsekvensen og blackliste et firma, der i den grad knækker deres brugere. Nope, vi fortsætter i Køge kommune.

Da jeg så den dagsorden for mødet med kommunen inden jul, så brast der et eller andet i mig. Jeg så pludselig, at der i realiteten kun var et menneske, der havde forsøgt at samarbejde og holde en god tone – og det var mig.

Olivia Danmark må grine i latterbrøl hele vejen til banken. “Ha ha ha, så fik vi Køge kommune til at hoppe på den igen.”

Køge kommune er ligeglade. Hvis de kan tvinge mig til at makke ret, så sparer de penge. Igen.

Jeg gik på Twitter og spurgte til noget juridisk rådgivning. Og dét fik jeg.

Jeg fik også en Ricky

Ricky er privatpraktiserende socialrådgiver.

Selvom, jeg normalt er imod at bruge udtrykket i flæng, så bliver jeg sådan lidt grådlabil, når jeg tænker på Ricky. Han skrev, at han tog min sag.

Han forstod, hvor pinligt det var for mig. Mig, stjerne-socialrådgiveren (indsæt ironisk distance), som overhovedet ikke har styr på en skid i sin egen sag.

Ricky, du. Han fik mit samtykke som partsrepræsentant og så gik han ellers i gang. Han kan alle paragrafferne, afgørelserne – lovændringerne.

Han konstaterede hurtigt, at Køge kommune har decideret røvrendt mig de sidste 3 år. De vover at kalde os dyre og besværlige. Men de har i den grad sparet millioner på alt det arbejde, jeg selv har klaret. På boligforbedringer, jeg aldrig har krævet, som f.eks. at Noah ikke har et handicapvenligt badeværelse. På, at de fik mig til at stille bilsagen i bero.

Det finder Ricky sig ikke i. Der er en gældende lovgivning og præcedens i mange af sagerne. Så nu tager Ricky sig af tingene.

Så kæmper jeg videre for hver dag at gøre mig fortjent til Noahs ord:

“Du er den bedste mor i hele verden”

img_23871

“Men der er kun mig og desværre… Det eneste, jeg kan gi’ dig, det er mig”

 

 

Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , , , , , | 3 Comments

Dagen, hvor Noah lå badet i blod

keepcal

For 14 dage siden, kaldte Noah skingert fra værelset “blooooood, bloooood, der er blod overalt”.

Sygeplejersken var lige mødt på dagvagt 10 minutter forinden og havde afløst den social- og sundhedsassistent, som varetager den vågne nattevagt hos Noah. Alligevel sagde min intuition mig, at det var “noget” og jeg løb ind på værelset, hvor Noah ganske rigtigt lå badet i blod.

Den superdygtige sygeplejerske, en af vores få faste sygeplejersker og med intensiv-uddannelse bag sig, var i fuld gang med at yde akut førstehjælp.

Det gik hurtigt op for os begge, at Noahs CVK stod åbent og havde gjort det nogle timer. Normalt så har Noahs CVK en bionector på døgnet rundt, som fungerer som en prop og en barriere, der sikrer mod at bakterier trænger ind i CVK’et udefra. Den er også på, når den parenterale ernæring er tilsluttet, som det ses på billedet nedenfor.

cvk med prop

Udover, at der ikke var bionector på, så stod låsen åben (den hvide kliklås ovenpå den grønne port).

Sygeplejersken lukkede låsen og gik i gang med at prøve at rense og sterilisere CVK-låsen og jeg ringede til hospitalet for at høre, hvordan vi skulle forholde os.

Uden at gå i 1000-vis af detaljer, vil jeg bare sige, at det var ikke nemt, men heller ikke håbløst og vi fik både reddet Noah og CVK’et. Efterfølgende var han så ufattelig heldig, at han ikke fik blodforgiftning (sepsis), noget der for Noah nok må forestilles at være fatalt.

Alt i alt slap vi utroligt billigt. Noah kunne have været død ved forblødning, luftemboli (hvis han havde sat sig op med åbent CVK) og sepsis. Han kunne også have risikeret, at have mistet endnu et CVK og dermed forkortet sin levetid. Men det gjorde han ikke – denne gang.

Til eventuelle spørgsmål, så kan jeg allerede nu svare, at det var en sygeplejerske, der skruede bionectoren af om aftenen og ikke opdagede det og en assistent, som sad vågen igennem en hel nattevagt inkl. bleskift og ikke opdagede, at han blødte. Det er virkelig en kedelig situation, også for dem og naturligvis ikke noget, nogen har gjort med vilje.

Men hvis man bevilger sygepleje i hjemmet under erkendelse af, at der forefindes et meget sygt og plejemæssigt udfordret barn, som er sikrest og trives bedst i hjemmet, så kan man altså ikke bevilge hvad som helst. Hvilket hospitalet har gjort opmærksom på et utal af gange. Det skal være kvalificerede sygeplejersker med CVK erfaring, de skal være faste vagter og et lille team. Det står der sort på hvidt.

lægebrev 18. marts 2015 (2)

Så kan man ikke sende alle mulige forskellige typer ud og da slet ikke assistenter, som overhovedet ikke i noget regi varetager CVK-pleje. Man kan heller ikke sende selv de mest topkvalificerede ud, uden at de modtager en grundig oplæring og går som føl i en periode. At varetage livsvigtige og potentielt fatale procedurer på Noah, er som at arbejde i et feltlazaret med bomberne faldende om ørerne. Sådan er det med et barn, som har galopperende autisme og ADHD og som er dybt afhængig af en rolig, genkendelig og sikker procedure.

keepcalm

Faktum er, at siden slut Juni, hvor Noah endelig fik bevilget sin sygepleje i hjemmet, har vi kørt på pumperne. I opstarten havde vi en leder af ordningen, en fantastisk ildsjæl, som virkelig kæmpede. Både for, at Noah skulle have sygeplejersker døgnet rundt og for at det personale, vi fik, var kvalificeret, oplært og passede til os. Hun bad mig holde ud et par måneder, dermed ment, at jeg ikke kunne få leveret den planlagte sygepleje, fordi bureauet, Olivia Danmark,  havde svært ved at rekruttere. De par måneder blev indtil 1. oktober, hvor hun desværre forlod jobbet hos Olivia Danmark, til fordel for en afdelingslederstilling i det offentlige.

Måske skulle alle mine alarmklokker have ringet allerede dér.

Siden første oktober har vi gået for lud og koldt vand. Der var ansat folk, som led af besvimelser, manglede kvalifikationer og folk som i bund og grund ikke rigtigt havde tid til at arbejde i ordningen. Vi havde ingen leder af ordningen. Eller rettere, vi var tildelt en stakkel, som brugte sin tid på at beklage, at hun faktisk ikke havde tid ledig i sit skema til at varetage Noahs ordning. Vi havde stadig social- og sundhedsassistenter på om natten og ved sygdom. Uden på nogen måde at være fagsnob, så tror jeg, at blodbadet for 14 dage siden taler sit eget sprog. Det er simpelthen ikke godt nok.

Jeg elsker jo at komme med sammenligninger, så du får lige et billede her. Forestil dig, at du er på hospitalet og skal føde (eller at din kone skal). Jordemoderen vurderer, at det er tid til et kejsersnit og tilkalder derfor kirurgen, som har speciale i dette (obstetrik). Ud over, at der går ufattelig lang tid før lægen kommer, så dukker der en psykiater op. Som i øvrigt skal assisteres af en portør under operationen. Hospitalet argumenterer for, at de jo har sendt en læge! Og at portøren jo godt må køre en gravid kvinde til operationsstuen, så hvorfor skulle han ikke kunne assistere. Enhver kan da vaske hænder ordentlig og holde en bakke.

Hvis det kejsersnit går godt, så er du heldig. Det kan jeg godt afsløre. Jeg siger ikke, at det er umuligt. Måske kan man være heldig og grine af en god historie nogle år efter. Men jeg tror det faktisk ikke. Faktum er at nogle kunne være døde.

Og ligeledes kan Noah dø af ikke at få den rigtige kvalificerede sygepleje.

tmp_quack_doctor-1802174434

Jeg ved godt, at Noah er dyr i drift. Og han bliver dyrere af at få den kvalificerede pleje, han har brug for. Det er én ting.

Men hvis staten/kommunen hælder penge efter et firma, som ikke engang leverer den vare, der er bestilt. Pyh, så bliver det da først rigtigt dyrt.

Sidder du og tænker, at jeg måske ikke har været tålmodig nok eller givet dem en chance? Så kommer der lige et par facts:

Olivia Danmark siger ja til at administrere en sygeplejeordning d. 9/2 2015. De første 5 måneder var der lidt af en catfight om bevillingens indhold og først d. 26/6 kommer kommunen på banen med den næste ordentlige bevillling, der lyder på 16 timers sygeplejersker og 8 timers sosu-assistenter i døgnet.

Siden den 26/6 2015, har jeg alene pga. assistenterne om natten været på tilkald 56 timer pr.uge mellem 23.30 og 7.30. Jeg bliver vækket, hvis der er sygeplejerfaglige problemer, f.eks. hvis forbindingen om CVK’et er blevet forurenet (afføring, opkast eller lign.), hvis der er problemer med jejunalsonden, som kan gå fra hinanden og ved andre situationer, hvis der er brug for hjælp, herunder hvis Noah bliver oprevet (han sover dårligt og har brug for meget stabilitet og ro, for ikke at gå i affekt). Jeg kan ikke være borte fra mit hjem i det tidsrum og kan f.eks. ikke se en sen film i biografen.

Siden den 26/6 2015 har jeg yderligere i snit pr. uge arbejdet minimum 49,2 timer som sygeplejeansvarlig i hjemmet. Når jeg skriver minimum, er det fordi, at alle vagterne ikke fremgår af vagtplanen mere, da der er tilfælde, hvor en sygeplejerske har fået løn for vagten, selv hun kun er kommet til opgaverne (a la hjemmeplejen). Af de 49,2 timer er der tale om:
A. Rene vagter, hvor jeg har været alene med Noah
B. Vagter, hvor bureauet har sendt en assistent til en sygeplejerskevagt og jeg har været ansvarlig for CVK’et i tilfælde af alarmer og skulle udføre de specifikke sygeplejeopgaver, som til og frakobling af parenteral ernæring, forbindingsskift, medicingivning osv.
C. Oplæring af sygeplejersker/assistenter (ja, det er helt crazy at skulle forsøge at oplære personale, der faktisk ikke kan forventes at kunne udføre arbejdet).
D. Møder/ansættelsessamtaler med Olivia Danmark

Jeg har arbejdet 15 timer i døgnet i snit HVER ENESTE DAG SIDEN 26/6. Fordi bureauet ikke lever op til leverancen af kvalificerede sygeplejersker og fordi kommunen stadig ikke vil bevilge sygeplejersker om natten.

I forvejen får jeg tabt arbejdsfortjeneste på 37 timer/ugentligt pga. det store arbejde, der stadig er med Noah, selv hvis de sygeplejefaglige opgaver rent faktisk blev løftet andetsteds. Blandt andet vasker jeg tøj 10 timer dagligt, hver dag (altså ikke uafbrudt, men 4 maskinvaske tager 10 timer). Selvom hvis jeg tænker over det, så bruger jeg nok det meste af spild-tiden ved tøjvask til at skrive mails, tale i telefon og researche pga. den her ordning, der ikke på nogen måde fungerer. (jeg er allerede på 7. time idag).
Jeg bestiller varer, kører på hospitalet med Noah, fylder op, gør ekstra rent (undtaget gulvene som er udlagt til Olivia Danmark), jeg skal opdatere instrukser, sikre mig, at de er modtaget og forstået af alle osv osv osv. Det er et minihospital, det her.
Jeg har hjemmeundervisning med Noah og i øjeblikket har Noah heller ikke fysioterapi (endnu en catfight), hvorfor det så også falder til mig. Derudover er det ikke bare lige ud af landevejen at have et team i sit hjem, men fair nok, det gælder Noahs bedste og hans bedste er at være hjemme og modtage plejen her.

Et lille hurtigt regnestykke viser, at jeg, inkl. TAF og det hele, arbejder 23 timer om dagen, 5 dage om ugen og 15 timer om dagen, 2 dage om ugen. Og alligevel var Noah millimeter fra at dø for 14 dage siden.

Er der nogen, der gider hive fat i Arbejdstilsynet, Amnesty, Bedemanden eller noget?!?!?!

tumblr_nwfx4fyrZY1uif0o0o1_400

Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , , , , , , , , , , , , | 1 Comment

Jeg mener…

…. at det kommunale selvstyre er gået for vidt.

Med tiltagende frekvens er kommunerne de senest år blevet afsløret i mere eller mindre usmagelige metoder til nedskæringer over for de svageste i vores samfund.

Manu Sareen udtalte sig for kort tid siden om den syge kultur, der er i Folketinget og selvom han blev skældt ud for ikke at have brugt sin stemme, mens han stadig kunne gøre en forskel, så satte han i det mindste ord på, hvad vi alle godt ved:

Politik handler ikke om politikernes gode intentioner og varme hjerter.

Politik handler om penge og magt.

Jo flere refusionsordninger, man skaber. Jo flere bureaukratiske krumspring, man udfører. Jo mere magt har økonomidirektørerne. Ikke politikerne, de har reelt ingen magt udover at svinge et par meninger i en alt for eftergivende presse. Men økonomerne, statens og kommunernes CFO’s, det er de egentlige konger.

Selv Henrik Dahl, som jeg ellers slet ikke oplever som et særligtsocialt engageret menneske, har fået nok af kommunernes åbenlyse sjoflen af folketingets intentioner under vedtagelse af Danmarks love.

Har du aldrig spurgt dig selv, eller dine politikere for den sags skyld, hvad vores skattepenge egentlig går til?

Vi betaler snildt det dobbelte i skat af mange sammenlignelige lande og vi har stort set samme sundheds- og socialvæsen.

Alt i mens vi lokkes til at slås over flygtningepolitik og åbne/lukkede grænser, så afledes vi fra at spørge om det helt essentielle:

Hvem forvalter vores penge og hvad går pengene præcis til?

Hvorfor siger Kommunernes Landsforening, at pengene fosser ud af kommunekasserne, når servicen til borgerne er fuldstændig rundbarberet og der i øvrigt f.eks. er blevet færre handicappede og flere selvfinansierede pensionister? Det vil jeg gerne have svar på. Ikke et eller andet ubegavet floromvundet statement, men rigtigt svar på.

Og hvorfor gør folketinget ikke noget reelt ved det? Det vil jeg også gerne have svar på.

Mest af alt vil jeg gerne vide hvorfor du og jeg, og alle vores 6 millioner medborgere, finder os i det? 

Svineri på hospitalerne. Det var slemt for 10 år siden, da Noah fik en fuldstændig invaliderende, og i sidste ende fatal, nerveskade efter en infektion med afføringsbakterier på barselsgangen. I dag – pyha, du har ingen idé om, hvor slemt det står til. På Rigshospitalet kan kun mennesker med stærke maver og immunforsvar drikke vandet, så spækfyldt med bakterier er det. Det er vores flagskib, det hospital. Men som jeg hørte direktøren for Hvidovre Hospital udtale for nyligt, så er der ingen der vil betale for den nødvendige rengøring, så hospitalerne må gøre det så godt de kan.

Underforstået, der er ikke penge nationalt set til, at hospitalerne kan køres ordentligt. På alle måder. Det er da til at tage og føle på. Hvorfor finder vi os i det?

Kommunalt selvstyre. Det var det jeg kom fra, selvom det hele er jo lidt samme mødding. Hvorfor er der kommunalt selvstyre? Jeg forstår det ikke. Ved at køre med selvstyre, er hver kommune tvunget til at have en afdeling, der varetager hver enkelt problemstilling en borger kan komme ud for. F.eks. har alle en hjælpemiddelafdeling, et depot, en handicapbil-afdeling, en sygedagpengeafdeling, en børneafdeling, en handicapafdeling for børn, en handicapafdeling for voksne osv. osv.

Alt dette finansieres via bloktilskud og refusionsordninger. For at sikre os, at kommunerne ikke overspenderer vores skattepenge (ha, jeg ved det, det er ret morsomt). Sjovt nok er der ikke lovgivet omkring, hvilken type service der skal leveres for pengene og i forhold til loven.

Det betyder, at kommunerne vælger borgerløsninger, der udløser størst refusion fra staten. Det er stort set aldrig den billigste løsning, det er ofte slet ikke det bedste løsning for borgeren og det er i hvert fald ikke en løsning valgt ud fra et helhedsorienteret synspunkt.

Et eksempel er førtidspension. En førtidspensionist udløser ingen refusion fra staten. En kontanthjælpsmodtager i aktivering udløser fuld refusion fra staten. Så får man sager som ovenstående eksempel, Henrik Dahl er så rasende over.

En kvinde sendes i aktivering med sin seng. Det er billigst for kommunen, da hun så udløser fuld refusion. Og kommunen skal spare.

Et andet eksempel er børneområdet. Hvis man får en bekymring for et barn eller nogle børn, så er der ikke refusion på den indsats, der leveres i hjemmet. Altså støttetimer, samtaler, aflastning osv.

Hvis barnet/børnene derimod anbringes er der refusion på 50% på alle udgifter. Ikke kun anbringelsen selv, men også hjælpemidler, støttetimer i skolen, merudgifter og i det hele taget alt, hvad det barn måtte koste i systemet.

Jeg har skrevet om Ringsted-sagen, som er et klokkeklart eksempel på denne syge praksis i kommunerne, men der findes ufatteligt mange sager. Ligesom, at der findes mange sager, hvor der slet ikke gøres noget – det er trods alt aller billigst. Som i Tønder-sagen. Tønder kommune endte med at skulle betale 300.000 kr. i erstatning. Men Tønder kommune har sparet millioner årligt i mange år ved ikke at hjælpe familien.

Der findes så mange sager om kommunal misforvaltning, at jeg slet ikke kan gå i dybden med dem her. De opstår i et forsøg på at omgå statens refusionsordninger, så man sidder tilbage med mindst muligt af udgiften i kommunekassen. Disse sager koster samfundet milliarder årligt. Ikke kun i direkte udgifter, men også de afledte udgifter.

Er der en løsning på problemet? JA!

Afskaf refusionsordningerne. Fratag kommunerne forvaltningen af socialpolitik og træk opgaverne tilbage direkte under staten. 

Opret få centre rundt om i Danmark til de mest specialiserede funktioner, såsom behandling af handicapbilsager. Det er fuldstændig vanvittigt, at sådanne opgaver skal behandles i hver enkelt kommune. Kør økonomien samlet, også hvad angår indkøb og opbevaring af hjælpemidler. Som det er i dag, deler kommunerne ikke med hinanden og den kørestol, som Noah nu vokser ud af, kan ikke gå til andre borgere end dem i vores kommune. Det er godt nok skrøbeligt i så lille et land.

Opret lidt flere centre eller lokalkontorer til de funktioner, som kræver fremmøde blandt borgerne, men lad styringen og finansieringen være central. Så skal Lolland ikke segne under presset fra mange svage borgere og beskeden skatteindtægt og Frederiksberg skal ikke kunne spare 200 millioner på budgettet pga. den omvendte problemstilling.

Sjovt nok tog det ikke mange splitsekunder, at flytte SKAT tilbage under staten, da det viste sig, at kommunerne slet ikke kunne løfte opgaven. Men der var det selvfølgelig også pengekassen, der blødte for åbent tæppe. 

Det er tydeligvis mindre interessant at ændre forvaltningen af social- og sundhedslovgivningen til statsstyring, når det er mennesker, der forbløder.

Og så få dog oprettet de udkørende specialteams, der kan sætte ind hurtigt, hvis et barn er i fare for overgreb og mistrivsel. Det kræver, at flere faggrupper arbejder sammen, men det må og skal kunne lade sig gøre.

Og hospitalerne, jeg fatter ikke, at vi accepterer det. Der skal være penge nok til ordentlig pleje og rekonvalescens. Og ordentlig rengøring. Skal vi regne på, hvad det har kostet samfundet, at der ikke blev gjort ordentligt rent på barselsgangen, da Noah blev syg?

Hold nu op, hvor vi spilder vores skattepenge. Prøv af spørge din lokalpolitiker, hvor mange penge der går til administration. Det er fuldstændigt til grin.

Mit hjertebarn, Ringsted-sagen, koster statskassen minimum 3 millioner årligt bare i selv anbringelsen og skole, dertil kommer administration, jurister, ankestyrelse osv. Forældrene er blåstemplet ved 5 forskellige uafhængige forældreevneundersøgelser. Børnene vil gerne hjem. Hver gang de snuser til en hjemgivelse, så træder der pudsigt nok en specialskole ind og blander sig (ja, de får 1,3 millioner årligt for at have drengene) eller plejefamilien, som får ekstra vederlag for at have brødrene.

Det er ingen hjemmel overhovedet i loven for at bevare anbringelsen. Synes du ikke de penge kunne bruges bedre? Selvfølgelig synes du det. Og hvis der ikke var en økonomisk gevinst ved at vælge størst tænkelige indgreb i borgernes liv, så blev de penge da også brugt meget bedre.

Kom nu, kære meddansker. Sig fra over for dine politikere. Gør oprør mod dette spild af penge, denne spekuleren i at fifle flest penge fra staten. Kræv at vi alle bliver behandlet ordentlig i Danmark. 

Og husk; Modsat hvad politikerne og økonomerne gerne vil fortælle dig, så har Danmark masser af penge. Masser. 

Lad os bruge dem rigtigt!

Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , , , , , , , , , , | Leave a comment

Hvis mennesker var gode…

Noah 21 6 15

… så var kommuner det vel også, tænker jeg.

For 5 måneder siden reddede lægerne Noahs liv ved at give ham et tunneleret CVK i brystet og sætte ham på parenteral ernæring efter vi måtte erkende, at tarmen ikke kunne mere.

Ikke alene har det reddet Noahs liv, men også givet ham lidt kræfter igen og lidt vægtøgning og en chance for lidt livskvalitet, fordi hans smerter er reduceret nok til at de kan dækkes af rimelige doser medicin og de ekstra kræfter betyder, at han kan sidde op kortere tid og lege og lære igen.

Men med al lægeligt følger der en masse komplikationer. Udover, at Noahs øvrige helbredsproblemer og handicaps ikke bare forsvinder ved at han ernæres udenom tarmen, så byder en åben adgang til hjertet, som et CVK er, og ernæring gennem denne adgang, på helt nye faremomenter. To helt centrale problemer er infektionsrisikoen, især for blodforgiftning pga. den direkte adgang til hjertet, og risikoen for at CVK’et ødelægges, idet der kun kan anlægges et nyt nogle få gange, hvorefter muligheden for at ernære Noah via blodbanen ophører.

Et CVK kan holde 2-3 år, så hvis Noah mister sit nuværende CVK pga. forvaltningernes interne disput, reduceres hans levetid med det antal år. Desuden er der en ca. 20% risiko for at der tilstøder alvorlige, herunder fatale, følger under anlæggelsen af CVK’et, da det skal lægges helt ind til hjerteklappen. Så hver gang et nyt CVK skal anlægges er han i fare for at dø.

Når der ikke kan anlægges flere CVK’er, dør Noah uanset hvad. Han kan ikke optage næring på nogen anden måde mere.

Derfor blev Noah udskrevet i starten af februar med sit CVK, sin parenterale ernæring og en henvisning til Køge kommune om at levere 24 timers sygepleje i hjemmet til pasning af ovenstående sygeplejeopgaver.

De efterfølgende 4 måneder er det ikke lykkedes for sundhedsforvaltningen og socialforvaltningen at blive enige om, hvem der skal levere denne sygepleje. Socialforvaltningen siger, det er sundhedslovens paragraf 138, der gælder og at de kun kan give aflastning, som ikke må indeholde sygepleje. Sundhedsforvaltningen siger, at det er Socialforvaltningens opgave, når der er tale om et barn, der er så omfattende ramt som Noah. Og fordi disse to forvaltninger hverken kan eller vil nå til enighed, så får Noah ikke den nødvendige, livsvigtige hjælp i hjemmet.

Der er altså ikke tale om, at Køge kommune ikke anerkender, at der er et dokumenteret nødvendigt behov for 24 timers sygeplejersker i hjemmet for at holde Noah i live. Det er alene et spørgsmål om, at hhv. Sundheds- og Socialforvaltningen mener, at den anden skal afholde udgiften til Noahs sygepleje.

I mellemtiden har Noah været indlagt nogle gange. Allerede i marts fik han rykket det første CVK ud af brystet på sig selv og der måtte anlægges et nyt. Køge kommune fik igen understreget vigtigheden af døgnsygeplejen i hjemmet.

Så blev Noah indlagt med blødende tarmbetændelse. Under den indlæggelse blev lægerne presset af kommunen til at ændre Noahs parenterale ernæring fra at køre 24 timer i døgnet, til nu kun at køre 14 timer i døgnet, fordi så kunne den vågne nattevagt varetages af en social og sundhedsassistent, da der ikke kan komme en sygeplejerske på tilkald fra hjemmeplejen om natten. Det betyder konkret for Noah, at han tilbringer ca. 4 timer hver morgen/formiddag i et eller andet stadie af ildebefindende, inden hans krop nogenlunde har vænnet sig til den høje hastighed på ernæringen.

Men der er stadig ikke bevilget fast sygepleje i hjemmet.

Så da Noah skulle udskrives igen d. 11. juni 2015, var der stadig ikke 24 timers sygepleje i hjemmet.

Pga. de to forvaltningers uvilje til at samarbejde omkring en løsning, ville socialforvaltningen yde aflastning uden sygeplejeindhold og sundhedsforvaltningen yde sygepleje ved hjemmeplejen.
Det vil sige, at hjemmeplejen skulle opsætte og nedtage den parenterale ernæring, rykke ud ved alarmer, give medicin, skifte forbindinger osv.
Da et CVK ind i mellem alarmerer pga. luft i slangen, højt tryk og sådanne daglige hændelser, skal fejlen afhjælpes og systemet igangsættes hurtigst muligt for at CVK’et ikke stopper til.
Men hjemmeplejen kan ikke være i hjemmet hele tiden og har en udrykningstid på 30 minutter, hvilket betyder, at droppet ikke løber i 30 minutter hver gang, der er en alarm.

Trods at både læger og jeg mange gange gjorde opmærksom på risikoen ved disse stop, fandt Køge kommune ikke, at det gav anledning til nu at få løst problemet med finansieringen af sygepleje i hjemmet og vi drog derfor hjem til en hjemmepleje, der aldrig har haft et barn i hænderne før, som var massivt ramt af mandskabsmangel og manglende oplæring i den specialsygepleje, der følger med parenteral ernæring og pleje af CVK (for ikke at tale om Noahs øvrige helbredsmæssige vanskeligheder). I øvrigt betyder mange 30 minutters stop også, at Noah ikke får nok næring dagligt, da der jo ikke kører ernæring ind, når droppet står stille.

Fredag d. 12. juni gik hjemmeplejen igang med opgaven. Mandag d. 15. juni stoppede droppet til for første gang. Onsdag d. 17. juni, 5 dage efter, stoppede CVK’et fuldstændigt.

Nu er vi på hospitalet igen. Vi blev indlagt d. 17. og ved et mirakel lykkedes det personalet på Rigshospitalet at få hul igennem igen, så vi er stadig på CVK nr. 2 og overflyttet til Hvidovre hospital, hvor vi hører til. Det kører mildest talt ustabilt med helt op til 38 alarmer en enkelt dag, men det kører og Noah er ikke længere indlæggelseskrævende, da han ikke er akut syg. Så i morgen skal han udskrives.

Problemet er, at der stadig ikke er bevilget døgnsygepleje i hjemmet. Så Noah udskrives til en hjemmepleje, der tilbyder præcis samme pleje som sidst. Så det er et spørgsmål om tid, så stopper droppet til igen.

Jeg vil gerne understrege, at hjemmesygeplejerskerne gør alt, hvad de overhovedet kan. Så vidt jeg ved, havde de knap tid til andre borgere de 5 dage, de passede opgaven sidst. Og sygeplejerskerne er søde. Men de er ikke opkvalificerede til at varetage en så specialiseret funktion som parenteral ernæring af et barn i hjemmet og de har ikke en jordisk chance for at overholde de livsvigtige hygiejnemæssige forbehold, da de kommer fra ældre patienter med sårpleje og direkte ind til Noah. Der kan sidde masser af bakterier i påklædning osv., så det er meget uheldigt.

Faktum er pt:

Hvidovre hospital er tvunget til at udskrive os. Hvis jeg nægter bliver vi eskorteret ud. 

Køge kommune anerkender, at Noah er i livsfare uden 24 timers sygepleje, men nægter at give den.

Hjemmeplejen i Køge kan ikke løfte opgaven med at yde den nødvendige sygepleje i hjemme, hvilket vi så efter 5 dages hjemmesygepleje, der førte til tilstopning og nu dårligt fungerende CVK.

Alle ved, at de har blod på hænderne i denne sag, når deres interne magtkamp fører til Noahs død, men tydeligvis påvirker økonomi og administration parterne langt mere.

De eneste, som intet kan gøre og som mister alt, er os – Noahs familie.

I går fejrede Sophia sin 18 års fødselsdag uden lillebror, hvilket er hårdt nok i sig selv. Men tanken om, at han får svært ved at holde sig i live til hendes næste fødselsdag er dog langt værre. 

Jeg tror ikke længere på, at mennesker er gode.

Hvis du er i tvivl om, hvorvidt Noah er værd at redde, så se lige en fantastisk sang, han indspillede til Sophia på dagen:

EDIT d. 25.6:

Så fik jeg den opringning, jeg har ventet på i 5 måneder. Noah har fået sin 24 timers plejeordning hos Olivia Danmark efter nogle lokalpolitikere gik ind i sagen. Tusind tak alle jer som har delt min blog, støttet med kloge og hjertevarme ord og kontaktet politikere mfl. Noah er endelig i sikkerhed og jeg kan begynde at sænke skuldrene lidt igen.

Astrid Lequime's photo.
Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , , | 3 Comments