Du er ikke alene… endnu…

sebastian-du-er-ikke-alene-single-7112

“Du er ikke alene” er en af mine absolutte yndlingssange.

Ikke alene er den en ørehænger men den handler også om at stå sammen mod uretfærdighed, mod overmagten, som unægtelig er en anden i dag end det var i 70’erne. Eller måske er det ikke en anden, men tiden er.

Faktum er dog i dag, at vi aldrig har været tættere på at være alene. Det er så ironisk, fordi vi aldrig har set mere af hinanden end vi gør i dag.

Måske er det en naturlig udvikling, når der er gået mange år med velstand og opblomstring i de materielle værdier? Jeg ved det ikke, jeg er ikke historiker. Jeg kan bare se, at vi aldrig har været fjernere fra hinanden end vi er i dag.

Vi er vores egne mikro-imperier med vores egne love og værdier. Vi lytter ikke til hinanden. Vi taler ikke sammen. Vi annoncerer. Prædiker. Afsiger domme. Vi underkender eksperter på alle områder og svulmer i vores egen selverklærede ekspertise. Nogle mere end andre, jo jo. Men ingen går rigtigt fri her.

Lavindkomstfamilier kæmper for, at deres børn ikke skal være fattige, men der er en forbløffende og helt usolidarisk stor andel af disse, der stemmer på partier, der er mere eller mindre brutale overfor asylansøgere.

De ældre synes, de unge får for meget. De unge synes, de ældre er for krævende.

Selv indenfor det område, hvor jeg kæmper aller hårdest og har gjort i årevis, er der en rigtig måde og en forkert måde. Der er samme hakkeorden, som alle andre steder i samfundet og selvom den enes sag er fuldstændig fejlbehandlet i pågældende kommune, så kan vedkommende sagtens udtale om en andens sag, at der aldrig går røg uden en brand.

Det er derfor ret mirakuløst, når det rent faktisk lykkes nogle grupper, som Næstehjælperne og Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed, at samle sig i Danmark. Det er også derfor, at vi kan have magthavere og medier og ikke mindst 98 kommuner, der er små mini-imperier i sig selv. Man behøver ikke længere følge loven, tale sandt eller opføre sig anstændigt. Der er ingen konsekvens.

Mest af alt fordi det hele handler om penge.

Der er stort set ingen idealisme tilbage. Der skal holdes fast i nogle taburetsæder. Der skal hentes annoncekroner ind. Der skal spares, promoveres og udbygges.

Der sidder 6 millioner mennesker i dette land, der kunne gøre en forskel.

6 millioner, der kunne træde ud af mikro-imperiet, slippe fordommene og bare for et øjeblik tage helt ind i deres hjerter, at der ud af de 6 millioner, lever måske 1 million i en belastet gruppe. Dvs. at hver 6 menneske, du måder på gaden er enten gammel, handicappet, syg, arbejdsløs eller stigmatiseret indvandrer og bliver behandlet som lort.

Hver 6. menneske er blevet løjet om, nedgjort, parkeret og behandlet værre end et dyr.

Hvis du forestiller dig, at det var dig, hvis barn havde fået en halvsidig lammelse af at blive parkeret i et uegnet dagtilbud.

Hvis du forestiller dig, at det er dig, der sidder i dit eget tis og lort en hel dag på plejehjemmet.

Hvis du forestiller dig, at det var din søn, der ikke fik sin astma-medicin på sin institution og kastede op at et hosteanfald og som straf ikke fik gjort det rent i 4 måneder.

Hvis du forestiller dig, at din søn blev tvangsindlagt og tvangsbehandlet, fordi det var tusind gange nemmere end at høre på tolken.

Hvis du forestiller dig, at det var dit barn, der blev snerret af i vuggestuen.

Hvis du forestiller dig, at det var dit barn, som lå syg af angst, når hun skulle i skole, men det kaldes et resultat af pylrede mødre.

Hvis du kunne forestille dig bare en af disse ting, så vågn op. At stemme er ikke bare et spørgsmål om at sende et signal ud. Det er ikke en selfie, der kan skiftes ud om lidt. Stil krav til dit parti om anstændighed, ordentlighed og mennesker først. Uanset hvad du ellers stemmer på og for så kræv, at vi på alle planer behandler hinanden ordentligt. Hvis du ikke er en af den 1 million, som allerede er berørt af vores fattigdom på empati, så gør det alligevel.

Det er vores land, vores skattepenge og vores offentlige instanser, der forvalter disse. Magten skal vi tage tilbage.

Du er ikke alene, endnu. Og investerer du i andre, så bliver du det aldrig.

 

 

Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , , , , , , | Leave a comment

Skyggesamfundets despoter

Der findes en del af vores samfund, som ikke følger de samme love som os andre.

Mennesker, som kan opføre sig fuldstændigt, som det passer dem. De kan bedrage, snyde, lyve og true, men de straffes ikke for det. Tværtimod slipper de afsted med at bryde samtlige love i Danmark – inklusive Grundloven, hvis man kan tale om at bryde den.

Hvis de alligevel dømmes for et lovbrud, er de ligeglade. De fortsætter de søde, lovløse liv og sprøjter menneskeliv og førlighed ud i kølvandet.

Du tror måske, at jeg taler om de rige. Det gør jeg ikke.

Jeg taler om Kommunerne. Regionerne. De offentlige ansatte. Den nye skyggemafia.

Det er ikke trukket ud af det blå. Pengene fosser ud af kommunekasserne og regionerne ligeså, men behandlingen af borgere og patienter ligger så langt fra almindelig, værdig standard, at vi med garanti kan sige, at det er ikke dér pengene bruges.

Kommunerne får hjemvist og omgjort sager som aldrig før og Regionerne ser den ene hospitalsafdeling efter den anden blive lukket af Styrelsen for Patientsikkerhed pga. uforsvarlige forhold. Vi ligger langt under minus og de første dødsfald er allerede dukket op som direkte ofre for besparelserne.

Men det har ingen konsekvens. Ingen. Overhovedet.

Det tysses ned, der tales om noget andet. Ansvaret svupper rundt og enden i bunden af rangstien. Men der ændres ingenting. 

I kommunerne er lovløsheden efterhånden så omfattende og grov, at der på daglig basis brydes både straffelov, forældreansvarslov, sundhedslov og psykiatrilov udover de vanlige servicelov, forvaltningslov og retsikkerhedsloven.

Det foregår på den måde, at kommunerne for det første indfører retningslinjer og serviceniveau. Herefter anvender kommunen en køreplan for, hvordan man omgår resten. Der er ingen retssikkerhed i kommunerne. Absolut ingen. 

Der er f.eks. ikke lovpligtige retningslinjer i en sag i kommunen, som i enhver anden retssag.

Der er ikke krav om at fremkomme med beviser og kommune kan skønne.

Det vil sige, at du kan være overladt til at blive vurderet og skønnet af en småalkoholisk, fordomsfuld sagsbehandler, som ikke rigtig er fokuseret på sagen, men drømmer om den gode rødvin, der venter efter arbejde.

Hun/han kan skrive, hvad de vil. Det har ingen konsekvens. Der kommer ikke en forsvarer eller en dommer og siger: Hov lille De, hvor er alle de andre beviser?

Og nu vi er ved “hov”. Så afgør hun også selv sagen. Ja ja, sagsbehandleren oplyser selv sagen til afgørelse ved – tadaaaaah: sagsbehandleren selv. 

Du kan klage. sagen revurderes så af – tadaaaaah: sagsbehandleren selv.

Så står der godt nok i loven, at klagen herefter skal sendes til Ankestyrelsen. Sagen fremstilles af – tadaaaaaaah: sagsbehandleren selv.

Du kan fremkomme med egne oplysninger, men Ankestyrelsen er til for kommunerne. En sagsbehandler kan f.eks. ringe ind og få rådgivning til deres vinkling af en sag. Det kan en borger ikke. Så Ankestyrelsen må nok også siges at være på holde med – tadaaaaah: sagsbehandleren selv.

Får man nu alligevel medhold i Ankestyrelsen og det gør man langt over 50% af tiden, har Socialministeriet netop undersøgt, så ved man som borger, at sagen virkelig har været grov. Lettelsen skyller ind over dig, nu kommer der endelig hjælp. Du ringer til din sagsbehandler og siger f.eks., jeg fik medhold, må mit barn godt få et badeværelse nu?

Vi skal lige læse afgørelsen igennem, siger sagsbehandleren, og arkiverer afgørelsen lodret mens du er i røret. Den besværlige, kværulerende mor skal ikke komme her og bestemme over hende. Der er nemlig kun en, der bestemmer om en anke-afgørelse følges – tadaaaaah: det er sagsbehandleren selv.

Bliver borgeren så rigtig strid og knokler på for at få f.eks. sit barns rettigheder igennem, så bliver kommunalforvaltningen heldigvis også på magisk vis til udøvende magt. Sagsbehandleren skifter hurtigt til sit lille politikostume og begynder at opbygge en sag mod familien. Hvis familien til den handicappede borger er så besværlige for kommunen, er de nok en rigtig dårlig familie. Men hvordan beviser man det, når alle undersøgelser inkl. kommunens egne, siger at det er en god familie?

Det er slet ikke noget problem. Der er nemlig hverken krav til bevisførelse eller nogen konsekvens, så den del klarer – tadaaah: sagsbehandleren selv.

Jeg kan blive ved og ved. Der hersker total lovløshed.

Jeg kender på nuværende tidspunkt til over 50 sager inkl. min egen, hvor der brydes love, fabrikeres beviser, udelades oplysninger, trues, tvinges og lovbrydesUDEN NOGEN SOM HELST KONSEKVENS!

Skal vi ikke blive enige om, at et tema i valgkampen skal være, at alle love er lige og hvis en sagsbehandler forvalter en lovgivning, så skal vedkommende saftsusende også stå til ansvar, hvis han/hun bryder andre lovgivninger i forvaltningen af den?

Skal vi ikke også tage vores Grundlov tilbage?

Magten er netop tredelt fordi, det er for nemt at korrumperes, hvis man sidder med både lovgivende, dømmende og udøvende magt.

Hvorfor accepterer vi så, at kommunerne står uden for denne tredeling?

Kommunerne skal være ansvarlige for straffeloven – det er min mission!

 

Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , , , , | Leave a comment

Fag-arrogance – den 4. statsmagt?

desværre2562

Jeg kan ligeså godt gribe i egen fag-barm. Socialrådgiverne excellerer i fag-arrogance og vi kaldes jævnligt ud på det.

Vi er dog langt fra de eneste. Hele social- og sundhedsvæsenet er gennemsyret af det. Det offentlige.

Hvad mener jeg egentligt med det? Hvorfor lave nye ord til gammel vin?

Dansk synonymordbog skriver at arrogance betyder: overlegenhedvigtighedstorsnudethedhovmodindbildskhedfordringsfuldhed, anmasselse

Fag-arrogance handler i den grad om, at føle en overdreven vigtighed alene ud fra kendskab til det fag, vi arbejder indenfor.

I kender dem alle sammen. Sagsbehandleren, der blev ekspert på duelighed, selvom lægerne sagde nej. Sygeplejersken, der er ekspert på dit par-forhold, selvom manden bare skulle have penslet en hæmoride. Lægen, der pludselig er Gud – eller i hvert fald som minimum overmenneskelig. Og igen sagsbehandleren, der faktisk er ekspert på alt – det vidste I godt, ikke?

De samme mennesker, som troligt laver klummer, deler facebook-opdateringer og kaster harmefulde statements ud om anti-vaxxers, veganere og øko-flippere og deres (underforstået patetiske) manglende evne til at rette ind og følge den videnskabelige empiri, der ligger til grund for alt socialvidenskab, lægevidenskab og sygepleje.

Ja, for man har jo aldrig hørt om læger, der snød og bedrog, tog imod bestikkelse fra big farma eller bare var utroligt dårlige til deres arbejde. Eller læger, der viste sig slet ikke at være læger. Man kan heller ikke forestille sig sygeplejersker, der gør andre mennesker fortræd, giver forkert medicin eller lavede en regnefejl. Socialrådgivere har et knapt så helligt ry, men lige arrogante er vi i hvert fald.

Og så er der politikerne… (oh holy valgdag, jeg orker næsten ikke at tale om det)

Politikere, der trods absolut ingen praktisk erfaring med de fleste af de ting, de taler om, alligevel er eksperter på alt. Faktisk så store eksperter, at de slet ikke behøver forskning. Eller regulering. Danmarks 179 klogeste-på-alting mennesker sidder i folketinget.

Og de vil os det godt, de fag-arrogante. Det må vi jo forstå. Der er ikke skyggen af egoisme, selvopholdelsesdrift, forsmåethed eller egen vinding, når en fag-arrogant udtaler sig. De evner at fake et insisterende engagement i vores velbefindende – “det er jo for at hjælpe dig”.

Der er en eklatant mangel på selvindsigt og ydmyghed hos de fag-arrogante. Selve arrogancens modsætninger glimrer ved et himmelråbende fravær, mens overgreb på overgreb ruller ind over modtageren af “hjælpen”. Man forestiller sig næsten den fag-arrogante i ekstasens rus over at kunne pille ved alt hos patienten eller klienten, alene i kraft af et bestemt eksamensbevis.

Jo mere du gør oprør mod fag-arrogancen jerngreb, jo hårdere sætter de fag-arrogante ind. Du skal nok lære at forstå, hvor kloge de er på alting.

Det er ikke enlige svaler med en enkelt klaphat i et forkert job. Det er en syg kultur. Det er noget vi allesammen enabler hinanden til. Fag-arrogance kan kun eksistere, hvis vi giver hinanden lov.

Jeg kan komme med eksempler fra sager, jeg har arbejdet på f.eks. Ringstedsagen. Ringstedsagen var, ganske kort, en horribel fortælling om et parforhold i krise, hvor sagsbehandleren derudaf konkluderede, at parret måtte være dårlige forældre og tvangsfjernede børnene. Den slags sager er der alt, alt for mange af i Danmark. Mærkeligt nok har ihærdigheden, som børneforvaltningerne lægger for dagen ikke gjort en skid for at bedre statistikkerne på de virkelig alvorlige sager, hvor børn vanrøgtes i årevis.

POV har skrevet lidt om politiker-arrogance her: “Vi alene vide”. Det er læseværdigt også selvom det handler om flygtninge – noget ca. 45 % af danskerne er eksperter på. Endnu et emne hvor empati-brillerne led en hurtig og stille død.

Og så en lille lækkerbisken fra mit eget liv. Jeg tager en for holdet på lægernes front, for jeg ved, at det er næsten omkostningsfrit at sige, at en socialrådgiver blander sig i ting, hun ikke har forstand på. Men en læge, det er der alligevel ikke mange der tror på. Så her kommer der en virkelig historie.

For 1½ år siden var sønnike på aflastning på et hospice. Med sig havde han sine sygeplejersker og assistenter, for det var jo for at aflaste mig. (Eller dvs. der var lidt problemer med vagtdækningen, men det er en helt anden historie).

Ca. 3 uger inde i opholdet begynder Noah at klage over, at hans tæer er følelsesløse. I løbet af kort tid udvikler det sig til regulære smerter og han vil ikke støtte på benene. Hans faste personale hiver fat i mig, da de mener det ligner nervebetændelse. Læger og sygeplejersker på hospice tror ikke på dem og siger meget kraftigt, at det bare er kedsomhed, fordi han er autist og mangler stimulation. Til sidst tager jeg Noah hjem før tid og kører på hospitalet istedet for.

Her begynder den helt store farce. Ikke en læge tror på Noah, som skriger af smerte, siger han har ondt, siger han ikke kan gå osv. De tror heller ikke på mig. De tror gudhjælpemig heller ikke på det sygeplejefaglige personale, der kender ham. Nej, de starter en bizar rundesang af alternative forklaringsmodeller på det som så åbenlyst er smerte. Nu er jeg jo ikke læge, men selv jeg kunne afvise flere af dem på stående fod. F.eks. mente flere at det var automatisme pga. autismen. Altså hans vriden, kradsen, gnubben sig selv til blods for ikke at tale om banke sit hovedet ind i sengegærdet, var noget ubevidst. Det var i hvert fald ikke smerter. Så kom der det spændende indslag: masturbation. Med mindre min søn, som endnu ikke var kønsmoden, havde udviklet en forsmag for smerte, så tror jeg sgu det var en forbier. Åh ja og kedsomhed pga. sengeleje. Poof, ud af det blå udvikler han ekstrem kedsomhed, hvor han gnider huden af sig selv. Der var simpelthen ikke noget, som ikke var på bordet – undtagen smerter.

Sygeplejeteamet insisterer, jeg insisterer. Efter et par dage med at afprøve angstdæmpende medicin uden nogen som helst effekt, giver en læge endelig Noah noget smertestillende “for at imødekomme mors opfattelse af smerter”. Det står der i journalen. Sjovt nok hjalp det smertestillende på Noahs smerter.

Nu sidder du måske og tænker, hvorfor er det fag-arrogance?

Jamen, hør nu her. Ikke en af de læger lyttede til dem, der kendte barnets udtryksformer. Ikke en fik en børnepsykiater på banen. Ikke en læge bestilte en undersøgelse af smerterne. Samtlige læger ignorerede, at Noah udover selv at sige, han havde smerter, også fremviste klassiske symptomer på smerte, nemlig høj puls, øget svedtendens, søvnproblemer osv. Men ligemeget var det. Jeg skulle ikke komme her og fortælle dem, hvordan min søn udtrykte sin smerte. Faktisk blev de ret ubehagelige, da jeg spurgte, om det ikke skulle undersøges, og sagde at en nerveundersøgelse var MEGET smertefuld og det ville jeg vel ikke udsætte Noah for. Så det gjorde jeg selvfølgelig ikke. Vi ender på max. dosis smertestillende og trods 2 afvænningsforsøg, kan han ikke komme af det igen fordi smerterne hver gang kommer tilbage.

Fast forward 1 år og vi har fået en ny afdeling. Noahs nye læge går til stålet med en ” det skal vi da lige have undersøgt”-holdning. Jeg er bange, for den tidligere læge havde jo sagt, det var meget smertefuldt. Det var det så slet ikke, viste det sig og i løbet af mindre end en time var det dokumenteret. Nervebetændelse i begge ben.

Tænk, hvis jeg stadig var sådan en autoritetstro type, der havde lagt mig fladt ned for fag-arrogancen? For det var jeg i mange år. Så havde mit barn levet i afsindige smerter i 1 ½ år. Oven i alt det andet, han lever med. Eller også var det gået som Olivia, hvis forældre måtte igennem den ondeste sorg, fordi de var autoritetstro.

“Det er jo for at hjælpe dig”

Magen til arrogance skal man lede længe efter.

Næ du, det handler om magt. Social- og sundhedsindsats handler ikke længere om at gøre en forskel, men om hvem der bestemmer over dig. Fagpersonerne er landets nye godsejere og et usynligt stavnsbånd genindført. Det er jo vidensbaseret, er det.

Gør du oprør kommer du på hjul og stejle. Ingen udfordrer de fag-arrogantes autoritet. Hverken i socialforvaltningerne, på hospitalerne eller på Christiansborg.

Sådan er det med magt. Den korrumperer sjælen.

Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , , , , , , | Leave a comment

Den gode (handicap)mor

IMG_3488

Jeg vil ikke skrive ret meget om Noahs verserende sag i dag. Jeg har deltaget i et interview med Køge Dagblad, som gerne ville have en konkret historie om den dårlige sagsbehandling i Køge kommune og de mange tabte sager i Ankestyrelsen, hvor Køge kommune jo ligger helt i top.

Jeg vil heller ikke skrive så meget om Noah. Han er på hospice pt. til aflastning og det er svært for en dreng med alle hans udfordringer, men der er åbenbart nogle mennesker, der frygter, om jeg holder til arbejdsbyrden, så der er han altså lidt.

Og dét med, hvad andre mennesker mener om os. Lige præcis dét vil jeg gerne skrive om.

Andre menneskers holdning til mit moderskab.

Jeg er alene med Noah. Min to store døtre bor ikke hjemme mere og jeg har ingen samlever. Det er info, jeg normalt finder fuldstændig irrelevant i forhold til omverden, men jeg er ret sikker på, at det er relevant. Der er nemlig forskel på “enlige” mødre og mødre med vedhæng. Det er lige meget nu. En debat om kønsdiskrimination er for overvældende pt. Så I må tage mig på ordet. Der er sikkert også en masse fædre, som kan genkende sig selv og så hopper I bare med på vognen. Men jeg skriver helt subjektivt i dag om mit moderskab.

I mit efterhånden ret store netværk af handicapforældre oplever jeg, at der tales en del om at være mor. Det er hos os, som hos helt almindelige mødre, en evig bekymring, om vi gør det godt nok. Som alle andre vil vi gerne give vores børn den bedst tænkelige opvækst og ønsker dem et godt liv. Det er nærmest en kodning i os mennesker (nogle mere end andre) at bekymre os om, hvorvidt vi er gode nok. Hos mødre får den lige en tand mere. Hos handicapmødre bliver det helt absurd.

Handicappede børn følger meget sjældent den naturlige biologiske process og udvikling, der foregår i løbet af forældreskabet. Klassisk set, så er man vildt symbiotisk de første år, så vænner man sig over de næste år til, at barnet bliver mere selvstændigt og i teenage-årene begynder man så småt at glæde sig til, at de flytter fra reden. For det meste er man som mor klar til at give slip, når barnet bliver voksent. Det er naturligvis firkantet sat op, men ikke desto mindre, er der nogle tilknytningsbehov, der følges ad.

Sådan er ikke med et handicappet barn. Hvis barnet er er svært fysisk handicappet og mentalt retarderet, har forældrene teknisk set en baby resten af livet. Hvis barnet er mildt eller slet fysisk handicappet men svært udviklingsforstyrret, så har man et barn med ikke-aldersvarende behov psykisk men en normal fysisk udvikling. Det er interessant fordi vores hjerner, gerne vil putte ting i kasser, hvor det passer sammen med andre genkendelige ting. Når ens barn ser “normalt” ud, så kæmper hjernen med at forstå, at den ikke kan putte barnet i “teenager-kassen” f.eks. fordi barnet udviklingsmæssigt stadig er på børnehavestadiet.

Det er altså et massivt personligt pres oven i det pres, det i forvejen er at være en god mor i dagens Danmark.

I mit eget tilfælde har jeg en fysisk handicappet, fysisk syg dreng med svære udviklingshandicaps som autisme og ADHD og en ret god intelligens. Jeg kan godt afsløre, at det er tæt på håbløst at føle sig som en god mor.

Udover dette pres ligger omgivelsernes meninger.

Personligt har jeg heldigvis været forskånet for “bebrejdelsen” fra familien. Noah er, som han er efter en infektion, han fik på barselsgangen få dage efter fødslen.

Men jeg ved, at mange døjer med familie og venner, der ikke mener, at de burde have fået barnet eller i hvert fald ikke beholdt barnet hjemme, da man blev klar over, at barnet have et handicap. Jeg diskuterer ikke for og imod. Jeg konstaterer derimod, at det er et massivt pres og en stor sorg, mange handicapforældre lever med.

Hvad jeg derimod har fået i metermål, er systemets mening. 

De første par år af Noahs liv, var meningerne små og mest begrænsede til en anerkendelse af den sorg, det var at leve med visheden om, at mit moderskab svævede i uvished. Noah havde nogle heftige oplevelser med sundhedssystemet, hvor han flere gange var tæt på at miste livet og hvor min mavefornemmelse og styrke til at gå imod lægernes autoritet, var det eneste der reddede ham. Så sent som i 2012 kæmpede jeg med læger og kommune i en sådan grad, at min daværende kommune, Frederiksberg kommune, fratog mig al hjælp i et forsøg på at tvinge mig på plads, fordi “jeg var nok bare en hysterisk mor, der var alt for opslugt at mit barn og overinvolveret af at gå hjemme i den samme trummerum hver dag”. For ikke at tale om pengegrisk, fordi jeg på den måde kunne få tabt arbejdsfortjeneste, mente de.

Noah havde en 5 gange 8 centimer stor afføringssten i tyktarmen. Det svarer til at nogen havde proppet en tennisbold af beton op i dit 7 årige barn.

Det gik heldigvis godt og den blev fjernet. Det er ellers sådan en form for tarmslyng, der kan gå rigtigt galt. Og for en tid faldt der lidt ro på kampene og dermed også på kritikken af mit moderskab.

Men tiden går jo og systemet glemmer. Mennesker glemmer. Der opstår nye problematikker og nye situationer.

Og hver eneste gang, jeg stiller spørgsmål eller udtaler en bekymring for hele Noah. Hele mit barns behov, så sås der tvivl om, jeg rent faktisk ved, hvad der er bedst for mit barn. Alle andre ved bedre eller har en mening om det. Det kender “almindelige” forældre jo også godt.

Men her kommer handicapmoderens lille twist. Alle de mennesker, der har en mening og vores moderskab, har også magt over vores liv. I en ideel verden ville det ikke betyde noget, men det er ikke en ideel verden – det her. Det er en verden fuld af mennesker, der er ramt af deres egne problemer og fordomme og deres egne manglende kompetencer. Ikke alle er nemlig kompetente til at udtale sig om alting. Og selv mennesker, som af uddannelse og erfaring er kompetente, kan måske ikke være det i forhold til lige præcis denne borger eller patient. Det koster så mange kræfter at navigere i. Det handicappede barn er én ting.

Men kampen mod systemet. Hold nu op. Det er simpelthen ikke ok.

I mit tilfælde er Noah jo ret undersøgt og observeret og jeg har et væld af rapporter, hvor der altid står, at jeg er en ressource. Og jeg er stærk. Rimelig kvik. Og selv uddannet socialrådgiver, så jeg kender i det mindste lidt til, hvordan vores sociale system virker. Så når jeg jævnligt rammer ind i den samme situation om og om igen, så finder jeg kampgejsten og kæmper videre.

Men hvad med alle de handicapforældre derude, som knækker under det? De fleste holder til hårdt arbejde. Men den evige kamp med systemet slår dem i stykker. Det slår dem i stykker, fordi det er et system, der, måske uden at vide det, bruger helt torturlignende metoder til at få forældrene til at makke ret.

Forstår du, det er et system, der kan anbringe dine børn udenfor hjemmet på en “mening”. Det er et system, der kan fratage dig al hjælp. Ikke bare tabt arbejdsfortjeneste, men medicinbevillinger, bleer og det hele, hvis systemet skønner, at du og de forskellige rapporter om dit barn ikke taler sandt. Det er et system, der kan tvinge dig i “sibirisk arbejdslejr” i årevis uden løn for dit arbejde, fordi de sætter et serviceniveau, der potentielt kan tage livet af dit barn – dvs. “ret ind og hold kæft eller dit barn dør”.

Hvis du ikke kan læse dig til det, så kan jeg afsløre, at det er et brud på samtlige menneskerettigheds- og handicapkonventioner.

Og  det kommunale system vinder for det meste. Det er simpelthen for skrøbeligt for en mor, at risikere at miste sit barn på den ene eller den anden måde.

Så vi knokler  videre og sliddes i stykker i en grad, hvor både egne helbred og diverse relationer går i stykker og hvor sliddet er så massivt, at selv når det handicappede barn er flyttet hjemmefra, så magter mange handicapmødre næsten ikke deres barn. Og føler sig som dårlige mødre.

Vi ved godt, at vi er blevet slidt op af kampene og angrebene. Vi ved godt, at det er umenneskeligt, alt det vi har stået og stadig står igennem. Alligevel melder den dårlig samvittighed sig hos mange. For man burde da have overskud til sit barn. Kærligheden er der, men ikke kræfterne.

Hvis ikke vi sliddes op og overgiver os til en institutionsanbringelse af vores handicappede barn, så er det også galt. Vi får skudt i skoene, at vi er for symbiotiske eller måske kontrollerende. Og det er især et fy-ord for handicapmødre.

Trods det faktum, at både kommuner og regionen rask væk overlader alt arbejde og vidensdeling til forældrene selv, så er det med garanti handicapmoderen (m/k), der er kontrollerende og ude af stand til at give slip, hvis hun rent faktisk er i stand til at bevare et nogenlunde overblik over sit barns komplekse situation.

Og det med kvinder, der kan bevare overblikket, være handlekraftige og hårdtarbejdende, det er ikke nemt i et system,  der er bedst til at håndtere pårørende, der græder og skal trøstes.

Der findes ikke en “god” handicapmor. Der findes mange helt fantastiske kæmpende, opgivende, råbende, grædende, elskende og omsorgsfulde handicapmødre, som i bund og grund sliddes op af et system, der var tiltænkt at støtte og forebygge anbringelser og nedslidning.

Giv dem en hånd. Giv dem et smil. En støttende bemærkning. Uanset om du kan sætte dig ind i deres historie eller ej, så vær forvisset om, at barnet kun er toppen af isbjerget. Under overfladen ligger kampen med/mod kommune-giganten, og det er ikke for svage sjæle. 

Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

Game not so over….

omgørelser 2016 køge

Nu skulle man jo tro, at når tre store instanser går i rette med en kommune, så retter de ind. Men ikke i Køge kommune.

I Køge kommune opfører de sig stadig som om, at jeg har bedt om at spise på D’Angleterre hver dag.

Det på trods af, at ud af de få sager, kommunen rent faktisk behandler, de ignorerer jo det meste, og sender klagevejledning til, så de kan blive behandlet i Ankestyrelsen, har Køge kommune en omgørelses-procent på 67!

Således var Køge kommunes reaktion på Ankestyrelsens afgørelse at skynde sig at meddele mig afslag på de merudgifter, jeg ikke har kunnet få behandlet i 3½ år. De skulle jo på ferie alle de kære mennesker.

Jeg er på snart 14 dage uden vaskemaskine, fordi jeg ikke kan få bevilget en industrivaskemaskine og de almindelige vaskemaskiner ikke kan tåle en vaskemængde på 200 + kg. vasketøj om ugen.

Jeg kan ikke få merudgifter til medicinbægre, engangsvaskeklude o.l. og slet ikke til merudgifterne til Noahs sygeplejeordning i hjemmet. Nej, det er nemlig helt almindelige udgifter, man har til et 11-12 årigt barn.

Så endnu engang har vi en kommune, som er fløjtende ligeglad med loven og fløjtende ligeglad med Ankestyrelsens afgørelser.

Jeg har mistet min uskyld. Det kan jeg ligeså godt sige. De dage, hvor jeg sad pænt og ventede på en løsning, måned efter måned, år efter år, er forbi.

Så jeg har i går og i dag skrevet til Arbejdstilsynet, Datatilsynet og Europa kommissionen og gjort opmærksom på manglende opfyldt APV for medarbejderne, manglende overholdelse af Persondataloven og ikke mindst overtrædelse af den Europæiske Menneskerettighedskonvention og arbejdsmarkedsregler.

Hvis Danmark ikke kan finde ud af at håndhæve deres regler og indføre sanktioner overfor offentlige instanser, der nægter at følge gældende lov, så kan EU måske hjælpe.

I hvert fald står der i konventionens artikel 4, at:

Forbud mod slaveri og tvangsarbejde

1. Ingen må holdes i slaveri eller trældom.

2. Ingen må beordres til at udføre tvangs- eller pligtarbejde.

Der står endvidere i konventionens artikel 5:

Ret til frihed og sikkerhed

1. Enhver har ret til frihed og personlig sikkerhed.

Køge kommune har bevidst overtrådt disse paragraffer i Menneskerettighedskonventionen.

Det skal der rettes op på. At jeg skal have løn for mit arbejde, handler jo ikke kun om arbejdsmarkedsrettigheder. Det handler ligeså meget om, at det ikke længere skal kunne betales sig for en kommune at nægte familier eller enkeltpersoner hjælp, fordi de ikke kan straffes for det.

Hvis kommunerne skal lære at følge loven, skal de kunne straffes. Den fremgangsmåde bruger vi i alle andre henseender, det være sig privatpersoner eller virksomheder.

Store bøder og kompensation eller løn med tilbagevirkende kraft. Det er den eneste måde, kommunerne kan lære at følge landets og unionens love.

De næste par dage skal så gå med at klage til Det kommunale tilsyn, Ombudsmanden og så lige en sidste skrivelse til Køge kommunes Borgmester over den sagsbehandling, som har kostet os alle så dyrt. Han ignorerer mig nok. Jeg er jo også så besværlig.

Nå. Men jeg pudser da bare handskerne til endnu en omgang i ringen.

 

Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , | 1 Comment

3 – det magiske tal

IMG_3214

Som i mine elskede russiske eventyr, hvor tallet 3 er er en af grundstenene, så faldt Ankestyrelsens afgørelse forleden som den tredje af 3 store begivenheder, der understøtter Noahs sag.

For at det ikke skal drukne i rørstrømske taler og indebrændt vrede over et system, der vælger at lade et dødsygt barn lide sådan, så har jeg besluttet mig for at lave en lidt kortere oversigt over disse 3 begivenheder med lovhenvisninger og det hel. Endnu en faktaboks, om I vil, men forhåbentlig én, som kan bruges af alle jer, der sidder med lignende sager i kommunerne.

The 3 strikes

D. 24. maj får vi partshøring i et dokument, der beskriver, hvordan Sundhedsministeren allerede tilbage i februar 2017 i et høringsvar beskriver: 

I henhold til bekendtgørelsens §§ 1-4, ordineres hjemmesygeplejen af en læge, mens det er kommunalbestyrelsens ansvar at tilrettelæge hjemmesygeplejen, eventuelt ved at ansætte private leverandører. Det er endvidere kommunalbestyrelsens ansvar at sikre, at hjemmesygeplejen udføres af autoriserede sygeplejersker og andre personalegrupper med de nødvendige uddannelsesmæssige kvalifikationer, jf. Sundhedsstyrelsens retningslinjer (vejledning nr. 102 af 11. december 2006).

Sundhedsministeren fastslår altså, at det er kommunens ansvar at følge lægens ordination. Lægen har igen og igen fastholdt, at Noah skal overvåges og passes af sygeplejersker. Ikke FADL-vagter, ikke social- og sundhedsassistenter. Sygeplejersker!

Der henvises endvidere i afgørelsen til lovbekendtgørelse 1219 af 11. december 2009 , hvor der står:

§ 1. En sundhedsperson, der er autoriseret i henhold til lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed (autorisationsloven), kan delegere alle former for forbeholdt sundhedsfagligt virksomhed, jf. autorisationslovens § 1, stk. 3, til en medhjælp, jf. dog §§ 2 og 3.

Stk. 2. En autoriseret sundhedsperson, der delegerer sundhedsfaglig virksomhed til en medhjælp, kan beslutte, at videredelegation ikke må finde sted.

Kort sagt betyder det, at Noahs overlæge kan uddelegere Noahs sygepleje til sygeplejersker i eget hjem, men kan samtidig også beslutte, at videredelegation til social- og sundhedsassistenter ikke må finde sted. 

Hvilket præcis var, hvad Noahs overlæge gjorde. Trods et enormt pres fra Køge kommune, hvor blandt andet forskellige ledere ringede overlægen op og skældte hende ud (ja, helt alvorligt) for at “være for involveret i Noahs sag”.

Sundhedsministeren afslutter sit høringssvar med følgende svada fra Styrelsen for Patientsikkerhed:

”Styrelsen for Patientsikkerhed kan supplerende oplyse, at hvis man som borger er utilfreds med en modtaget sundhedsfaglig behandling, kan man sende en klage til Styrelsen for Patientsikkerhed.

Styrelsen for Patientsikkerhed kan desuden oplyse, at de foreliggende oplysninger om det konkrete patientforløb har givet styrelsen anledning til at undersøge forløbet nærmere med henblik på vurdering af, om der er grundlag for at åbne en tilsynssag vedrørende tilrettelæggelsen og udøvelsen af den givne behandling.”

Strike one471603924

 


 

For en uge siden bliver jeg bekendt med, at Styrelsen for Patientsikkerhed af egen drift har valgt at åbne den tilsynssag mod Køge kommune.

Jeg ved ikke ret meget om sagen, da vi først fredag har indsendt vores formelle klage til Styrelsen, men jeg opdaterer denne del, så snart jeg kan.

Jeg ved dog, at Køge kommune har svigtet deres tilsynsforpligtelse ved:

a. at ændre lægens ordination på sygeplejersker døgnet rundt, til 16 timer i døgnet.

b. at bruge kommunens serviceniveau, som er kodeord for “økonomiske ramme”, som begrundelse for ikke at levere den lægeordinerede pleje. Det er et direkte lovbrud. Kommunen må kun fastsætte et serviceniveau, hvis det ikke har betydning for borgerens pleje/overlevelse. (link åbner en pdf-fil)

c. ikke at føre jævnlige tilsyn med plejen, som kommunen har valgt en ekstern leverandør til at levere.

d. ikke at reagere på gentagne henvendelser og dokumentation for, at den eksterne leverandør ikke leverede selv den barberede version af plejen på 16 timers sygeplejersker i døgnet.

Strike two471603924


 

I denne uge falder Ankestyrelsens afgørelse så.

I bund og grund handler klagen til Ankestyrelsen om, at jeg ikke har fået aflastning. Køge kommune afviser klagen med henvisning til, at jeg får afløsning (aflastning i hjemmet) til Noahs natteovervågning ved social- og sundhedsassistenter. Den har Socialforvaltningen sat i værk, fordi Sundhedsforvaltningen ikke vil levere de lægeordinerede sygeplejersker døgnet rundt. Det er jeg også taknemmelig for. Uden dem havde jeg været vågen 24 timer i døgnet, istedet for 19-20 timer i døgnet de sidste 2½ år.

Men jeg har forsøgt at anskueliggøre for forvaltningerne, at det på ingen måde kan kaldes aflastning. Aflastning betyder jo, at forælderen er frigjort fra opgaverne og ansvaret for det handicappede barn. Ved at bevilge afløsning, der ikke dækker Noahs behov, har kommune de facto ikke rigtigt andet en en levende babyalarm.

Ankestyrelsen præciserer nøjagtigt det:

De giver mig medhold med et afslag på afløsning i nattevagten under henvisning til at dette skal dækkes af anden lovgivning (sundhedslovens § 138).

Samtidig skriver de, at Ankestyrelsen udtaler kritik af Køge kommunes sagsbehandling herunder:

  • manglende overholdelse af sundhedsloven:

    Vi lægger vægt på, at Hvidovre Hospital i en ny udtalelse af den 23. april 2015 oplyser, at det er sygehusets vurdering, at varetagelse af Noahs problemstillinger kræver kompetencer svarende til en sygeplejerske.

    Vi lægger herefter afgørende vægt på oplysningerne fra Hvidovre Sygehus af den 3. februar 2015 om, at Noah er kommet til at rykke kateter ud, hvilket har medført, at et nyt kateter måtte genanlægges. Sygehuset oplyser i denne forbindelse, at for hver gang dette sker, bliver det mere og mere kritisk at genanlægge et nyt kateter, hvilket vanskeliggør Noahs overlevelse.

    Vi lægger vægt på, at Noah på grund af sine lidelser ikke kan se alvor i, at han rykker kateter ud, hvorfor han konstant skal overvåges. Vi lægger især vægt på dine oplysninger om, at du i disse situationer – såfremt dette skerom natten – vil stå alene, idet det personale, som er ansat af kommunen efter servicelovens § 44, jf. § 84, stk. 1, ikke er uddannet nok til at kunne hjælpe dig.

    Vi lægger videre vægt på, at kateter – ved en menneskelig fejl – flere gangehar været åben om natten.

    Vi er opmærksomme på, at kateter ikke er tilsluttet pumpen om natten samt at den skal være helt pakket ind. Vi lægger dog vægt på oplysningerne i mødereferat af den 25. februar 2016 om, at slangerne kan knække, at gummi og plastik med tiden bliver mørt og kan knække, at Noah kan have afføring, som kan komme under forbindingen, at kateter ved en fejl kan stå åben, samt at Noah kan finde på at vågne om natten. Disse oplysninger taler for, at den person, der passer Noah skal være forberedt til at håndtere de problemstillinger, der kan opstå i løbet af natten.

    Vi lægger herefter vægt på oplysningerne i din klage af den 9. juni 2016 om, at de 8 timers afløsning om natten, varetages af social – og sundhedshjælpere, hvorfor du altid er på rådighedsvagt med adskillige tilkald om ugen, idet hverken social – og sundhedshjælpere eller social – og sundhedsassistenter er kvalificeret til at varetage opgaver, der indebærer håndtering af CVK, jejunalsonden eller Microstomien til blæren.

  • Manglende behandling af klager:

    Det fremgår af kommunens afgørelse af den 25. april 2016, at kommunen har fremsendt din ansøgning til kommunens Velfærdsforvaltning, som blandt andet forestår bevillinger i henhold til sundhedsloven, herunder sundhedslovens § 138. Det fremgår dog ikke af sagen, at du har modtaget en afgørelse om natovervågning fra Velfærdsforvaltningen, og/eller at din klage er oversendt til Styrelsen for Patientsikkerhed.Vi bemærker hertil, at du efter forvaltningsretlige regler har krav på en skriftlig afgørelse, såfremt kommunen ikke giver dig fuldt ud medhold i din ansøgning. Afgørelsen skal desuden indeholde en klagevejledning, herunder at du har mulighed for at klage til Styrelsen for Patientsikkerhed.

  • Manglende behandling af ansøgninger:

    Vi bemærker, at vi ikke har modtaget sagerne om merudgifter, handicapbil og badefaciliteter fra kommunen, hvorfor vi må formode, at kommunen enten efterfølgende har afgjort disse sager, og afgørelsen ikke er påklaget af dig, eller at sagerne stadigvæk er under behandlingen hos kommunen.

    Vi bemærker hertil, at kommunen skal behandle spørgsmål om hjælp så hurtigt som muligt. Kommunen skal på de enkelte sagsområder og offentliggøre frister for, hvor lang tid sagsbehandlingen må tage. Vi henviser til principafgørelse 49-16.

  • Skjulte afslag:

    Det fremgår af kommunens brev af den 5. december 2016, at du er bevilget 6 timers rengøring om ugen. Kommunen oplyser i samme brev, at forudsætning for, at opgaven kan leveres af sygeplejerskerne fra Olivia DK er, at du i den tid varetager observation af Noah. Du kan ellers selv vælge at udføre opgaven.

    Vi læser kommunens orientering således, at kommunen giver dig afslag på, at den rengøringshjælp, som kommunen har bevilget, kan udføres af andre end dig eller den sygeplejerske, der skal observere Noah.

    Vi betragter derfor kommunens orienteringsbrev som en form for afgørelse.

    Det følger af forvaltningslovens § 25, at afgørelser, når de meddeles skriftligt, skal være ledsaget af en vejledning om klageadgang med angivelse af klageinstans og oplysning om fremgangsmåden ved indgivelse af klage,herunder eventuel tidsfrist.

    Manglende klagevejledning medfører, at du fortsat kan klage over kommunens brev af den 5. december 2016, hvis du stadig er utilfreds med den rengøringshjælp kommunen har bevilget.

  • Manglende henvisning til regler:

    Vi kritiserer, at kommunen i afgørelsen af den 22. august 2016 ikke henvisertil servicelovens § 44.Servicelovens § 84, stk. 1 er en voksenbestemmelse, der i henhold til servicelovens§ 44 kan anvendes på børneområdet. Den korrekte henvisningtil reglerne for aflastning og afløsning er derfor servicelovens § 44, jf. § 84,stk. 1.

    Vi bemærker, at en begrundelse for en afgørelse skal indeholde en henvisningtil de retsregler, i henhold til hvilke afgørelsen er truffet.

Endelig så fastlår Ankestyrelsen en gang for alle:

Vi bemærker videre, at kommunen som en enhedsforvaltning skal behandle alle ansøgninger om hjælp i forhold til alle de muligheder, der
findes for at give hjælp i det kommunale regi.

Strike three471603924


Det er svært på forhånd at forudse, hvor meget disse 3 begivenheder kan få betydning i andre sager.

Der er dog ingen tvivl om, at Sundhedsministeren en gang for alle fastlår, at lægernes ordinationer skal følges. Det kan overføres til alt fra fysioterapi til arbejdsprøvninger i sager om flexjob eller førtidspension. Høringsvaret ligger her: SUU, alm del.

Styrelsen for Patientsikkerhed og Sundhedstyrelsen udtaler, at kommunen er forpligtet til at levere og føre tilsyn med lægeordineret sygepleje i hjemmet.

Ankestyrelsen fastlår, at kommunens serviceniveau ikke må underkende lægens ordination og anbefaling.
Endvidere, at kommunen er forpligtet til at behandle sager som en enhedsforvaltning, jf. retsikkerhedslovens § 5.
Desuden at sager skal behandles hurtigst muligt jævnfør principafgørelse 49-16. Derudover, at man har krav på skriftlige afgørelser og ankevejledning med mindre man får fuldt medhold i sin ansøgning, jf. forvaltningslovens § 25.

Afslutningsvis skriver Ankestyrelsen:

Vi er opmærksomme på, at kommunen, da den sendte sagen til os, bemærkede,
at afgørelsen vedrører principielle spørgsmål. Vi finder dog
efter en konkret vurdering, at sagen ikke har principiel eller generel betydning.
Derfor har vi ikke behandlet sagen på møde med udvidet votering
(principiel behandling).

Afgørelsen kan derfor ikke påklages af kommunen.

Game over.

Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , , , , , , , , , | 1 Comment

Det russiske folkeeventyr

Bilibin._Baba_Yaga

Da jeg var barn elskede jeg at læse de russiske folkeeventyr. Jeg fik en bog i fødselsdagsgave engang og jeg læste den så mange gange, at jeg i mange af mine unge år kunne historierne udenad. I de russiske eventyr er prøvelserne så enorme, at de er groteske. Pigen skal slide 7 jernsko op og spise 7 stenbrød. Eller rense 210 liter hvede for sortkommen på en nat.
Uoverstigelige forhindringer, som kun kunne overkommes ved overnaturlig hjælp, fordi de var tildelt af overnaturlig ondskab i form af hekse og trolde.

Eventyrene var så fascinerende, netop fordi de var så overdrevne og groteske. De var også gennemsyret af, at den prøvede pige overlevede på hendes uskyld og godhed og på aldrig at opgive håbet og kærligheden.

I dag kan jeg ærligt berette om et liv, der fuldstændigt minder om de gamle russiske folkeeventyr.

Min Babajaga, det kommunale system, har udsat os for de mest groteske og uoverstigelige prøvelser igennem de sidste mange år. Først i skikkelse af Frederiksberg kommune, senest i skikkelse af Køge kommune. Prøvelser, som andre har ment så uoverstigelige, at de med sikkerhed ikke kunne være sande. Jeg har arbejdet 24 timer i døgnet i månedsvis, 19-20 timer i døgnet i andre måneder. Jeg har været frarøvet min frihed, min værdighed og blevet karaktermyrdet i en grad, de færreste ville kunne bære. Jeg er blevet truet, fået mundkurv på, tiet ihjel og fået frarøvet mine penge. Jeg har været i en sibirisk arbejdslejr i årevis, ikke med fysiske mure, men med den helt store usynlige mur, der var den største trussel af alle. Nemlig;

At hvis jeg ikke holdt ud, hvis jeg ikke arbejdede i døgndrift, hvis jeg ikke tog alle slagene dag ud og dag ind, så ville mit barn dø.

Jeg har gennemlevet dette slavefangenskab velvidende, at kommunerne vidste præcis hvad de gjorde. Jeg har haft mødereferaterne, statuserklæringerne, indsigelserne og alligevel fortsatte helvedet.

Som pigen i eventyrerne har jeg været båret af kærligheden til mine børn, troen på denne kærlighed og håbet om, at sandheden ville vinde til sidst.

Jeg har haft 4 professionelle mennesker, som har forsøgt at hjælpe. Som pigen i eventyrene har en dukke eller en ræv eller en hund.

Gry Rambusch, advokat, som tog min sag for 5 år siden, da vi stadig boede i Frederiksberg kommune og de lukkede alle bevillinger 6 dage inden juleaften. Gry, som kæmpede mod giganter og mødte lukkede døre. En masse mennesker havde samlet ind til sagen hos Gry, men de penge holdt så kort og i fire (!) år har Gry arbejdet pro bono. Gry, tak. Du har mødt os, læst alle akter og du så os. Du så kærligheden, kampen og styrken og du har aldrig opgivet os.

Karina Adsbøl, folketingspolitiker, som ligeledes i 5 år, igen og igen har bragt Noahs sag op på samråd i folketinget. Som har ringet og trøstet og forsikret mig om, at hun ikke giver op og som har udvist et engagement og en empati, man slet ikke forestiller sig i nutidens politikere.

Ricky Magnussen, privat socialrådgiver, som så mit råb om hjælp på Twitter i december, hvor Køge kommune ville have mig til at underskrive endnu en ulovlig erklæring om, at jeg ikke måtte tale offentligt og på sms om mit liv – end ikke med min familie. Der gik 20 minutter, så skrev Ricky, at han tog min sag pro bono. Han var chokeret over den retsløshed, der herskede i vores sag. Og rasende over de utallige magtanvendelser og ulovligheder, kommunen anvendte for at skjule deres økonomiske agenda.

Torben Haack, byrådsmedlem i Køge, der, som den eneste lokalpolitiker i min kommune, utrætteligt har stillet spørgsmål til sine embedsmænd, fordi Torben tager sit ansvar i byrådet alvorligt. Torben har som den eneste haft den holdning, at man som folkevalgt politiker er ansvarlig for at tale borgernes sag og han har som den eneste forstået, at Noahs sag kun ville blive dyrere jo længere kommunen drev den ud.

Jeg er blevet hjulpet af mange vidunderlige privatpersoner, som jeg ikke vil udstille her. Men I ved, hvem I er. Jer, der har læst og korrigeret. Jer, der har taget med som bisiddere. Jer, der har lyttet igen og igen til den samme opgivende Astrid, der næsten ikke kunne stå op mere. Jer, der er blevet ved med at elske mig, selvom jeg i mange år har været en dårlig ven og en skygge af mig selv.

TAK! TAK! Fra mit store hårde bløde hjerte, tak.

I dag har jeres hjælp og støtte båret frugt.

I dag har jeg fået medhold i Ankestyrelsen. Efter alle prøvelserne igennem alle årene, har Ankestyrelsen udarbejdet en utrolig grundig afgørelse, der blankt fastslår, at Køge kommune ikke har overholdt loven.

En afgørelse, der starter med at Ankestyrelsen udtaler kritik af Køge kommunes sagsbehandling. 

En afgørelse, der blotlægger, hvordan Køge kommune, mod bedre vidende, har forhindret Noah i at få den livsnødvendige pleje, som lægerne har anvist og at de har nægtet Noah denne hjælp, trods en viden om at det bragte ham i livsfare.

En afgørelse, der kritiserer, hvordan Køge kommune ved hjælp af skjulte afgørelser uden ankevejledning og vildledende eller manglende lovhenvisninger har forhindret mig i at klage, ligesom der er kritik af, at der er givet mundtlige afgørelser, hvor der er krav om skriftlighed.

En afgørelse, der formaner kommunen om straks at behandle Noahs ansøgninger om praktisk hjælp, merudgifter, handicapbil og manglende badefaciliteter – disse har været syltet i mellem 3½ og 1½ år.

En afgørelse, der utvetydigt fastslår, at Køge kommune, ved at nægte Noah den hjælp og pleje, han ikke kan overleve uden, har tvunget mig til at udføre arbejdet og betale for merudgifterne, fordi alternativet havde betydet døden for Noah.

En afgørelse, der fastslår en gang for alle “at kommunen som enhedsforvaltning skal behandle alle ansøgninger om hjælp i forhold til alle de muligheder, der findes for at give hjælp i det kommunale regi”

En afgørelse, som Ankestyrelsen afslutter med at nægte kommunen yderligere klageadgang.

Samtidig med denne afgørelse har Sundhedsministeren for nyligt i et høringssvar udtalt en præcisering af, at kommunerne er forpligtede til at følge lægens anvisning ved pleje af borgere i eget hjem.

Men det er ikke engang det eneste.

Styrelsen for Patientsikkerhed har valgt at åbne en tilsynssag mod Køge kommune pga. kommunens svigt i Noahs sag.

Køge kommune er skakmat.

Hvis du nu tænker, at det lyder for vildt, trods at fakta er bekræftet og implementeret i både det sociale ankesystem og det sundhedsmæssige, så har Ricky, min private socialrådgiver, på mine vegne, idag fremsendt en oversigt over det arbejde, jeg har udført og de udgifter, jeg har afholdt.

Jeg har de sidste 3½ år arbejdet 29127,5 timer. Det er inklusive rådighedsvagter samtlige nætter, på nær nogle ganske få undtagelser under indlæggelser og den slags, praktisk arbejde, oplæring af sygeplejersker, vagter hvor der har været sendt social- og sundhedsassistenter ud og regulære solo vagter. (Et normalt timetal ved et fuldtidsarbejde er 1924 timer årligt, dvs. 6734 timer på 3½ år)

Køge kommune har bevidst sparet udgiften til det personale, der skulle have udført hhv. sygeplejen og det praktisk arbejde ved at have et hjemmehospital, ved at lade mig udføre arbejdet. Jeg har forsøgt i flere år at aftale en regulær ansættelse, så jeg i det mindste havde noget arbejdsmarkeds retlig beskyttelse, men de har nægtet. Endda på skrift.

Mod. Bedre. Vidende.

Hvis en sygeplejerske, eller rettere 4,5 sygeplejersker, skulle have arbejdet under de forhold, som jeg har tvangsarbejdet under, så har de en overenskomst, der fortæller arbejdsgiveren, hvad det så koster dem. Og jeg har været den sygeplejerske, der har udført 4-5 sygeplejerskers arbejde. For ellers havde mit barn ikke overlevet.

Det lønkrav har Køge kommune i dag modtaget. Jeg forventer ikke, at de retter ind nu. Hvorfor begrænse yderligere skade, når man har haft held med at smadre igennem i årevis?

Men, så vil jeg gerne varsle her og nu, at jeg går i retten. 

Jeg forestiller mig ikke, at en eneste domstol i Danmark vil se med milde øjne på en kommunal mastodont, som i den grad har ladet hånt om alt fra sociallove til sundhedslove til arbejdsmarkedslove til basale menneskerettigheder. Jeg forestiller mig, at der oveni krav om løn for mit arbejde og erstatning af afholdte merudgifter, sagtens kunne komme nogle bøder, erstatninger og andet på tale.

For skal vi til at tale om, hvad det gør ved et menneske at være fange i en sibirisk arbejdslejr?

Skal vi tale om, hvor slidt og ødelagt min krop er blevet på de år?

Skal vi tale om mén af det psykiske pres? Af truslerne. Af mundkurvene. Af de ulovlige indgreb og overgreb.

Skal vi tale om mén på Noah? På vores familie?

Skal vi tale om renteudgifterne og skammen ved at være nødt til at låne til Noahs merudgifter? Merudgifter, der alene eksisterer pga. hans handicap og sygdom, som ikke kan spares væk eller forhindres. Det skal afholdes.

Skal vi tale om, den levestandard, Noah lever under, uden en nødvendig handicapbil (der overholder love og regler omkring sikkerhed både for Noah og hans personale) og uden bad (badeværelset er ikke stort nok til en ombygning og kommunen vil ikke anvise anden bolig eller godkende mine forslag)? For ikke at tale om det massive stressniveau, vi som familie har eksisteret under i de år her.

Hvis vi skal i retten, så kommer vi til at tale om det hele. Det lover jeg.

Hvis ikke det var fordi, at jeg har 14 vagter i denne uge og jeg sidder her om natten og skriver, så ville jeg juble og glæde mig.
Men ærligt talt, jeg er udmattet på en måde, jeg ikke kan beskrive med ord.

Men et er sikkert. Ankestyrelsens afgørelse  og omfattende, lovbegrundede kritik af Køge kommune, kombineret med Sundhedsministerens kritik og den igangsatte tilsynssag, er én stor, utvetydig anerkendelse af det vanvid, jeg har stået i de seneste mange år.

Og nok har kærligheden trange kår i vores lille familie. Men vi har den.

Kærligheden.

Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , , , , , , , , , , , , | 1 Comment