Den gode (handicap)mor

IMG_3488

Jeg vil ikke skrive ret meget om Noahs verserende sag i dag. Jeg har deltaget i et interview med Køge Dagblad, som gerne ville have en konkret historie om den dårlige sagsbehandling i Køge kommune og de mange tabte sager i Ankestyrelsen, hvor Køge kommune jo ligger helt i top.

Jeg vil heller ikke skrive så meget om Noah. Han er på hospice pt. til aflastning og det er svært for en dreng med alle hans udfordringer, men der er åbenbart nogle mennesker, der frygter, om jeg holder til arbejdsbyrden, så der er han altså lidt.

Og dét med, hvad andre mennesker mener om os. Lige præcis dét vil jeg gerne skrive om.

Andre menneskers holdning til mit moderskab.

Jeg er alene med Noah. Min to store døtre bor ikke hjemme mere og jeg har ingen samlever. Det er info, jeg normalt finder fuldstændig irrelevant i forhold til omverden, men jeg er ret sikker på, at det er relevant. Der er nemlig forskel på “enlige” mødre og mødre med vedhæng. Det er lige meget nu. En debat om kønsdiskrimination er for overvældende pt. Så I må tage mig på ordet. Der er sikkert også en masse fædre, som kan genkende sig selv og så hopper I bare med på vognen. Men jeg skriver helt subjektivt i dag om mit moderskab.

I mit efterhånden ret store netværk af handicapforældre oplever jeg, at der tales en del om at være mor. Det er hos os, som hos helt almindelige mødre, en evig bekymring, om vi gør det godt nok. Som alle andre vil vi gerne give vores børn den bedst tænkelige opvækst og ønsker dem et godt liv. Det er nærmest en kodning i os mennesker (nogle mere end andre) at bekymre os om, hvorvidt vi er gode nok. Hos mødre får den lige en tand mere. Hos handicapmødre bliver det helt absurd.

Handicappede børn følger meget sjældent den naturlige biologiske process og udvikling, der foregår i løbet af forældreskabet. Klassisk set, så er man vildt symbiotisk de første år, så vænner man sig over de næste år til, at barnet bliver mere selvstændigt og i teenage-årene begynder man så småt at glæde sig til, at de flytter fra reden. For det meste er man som mor klar til at give slip, når barnet bliver voksent. Det er naturligvis firkantet sat op, men ikke desto mindre, er der nogle tilknytningsbehov, der følges ad.

Sådan er ikke med et handicappet barn. Hvis barnet er er svært fysisk handicappet og mentalt retarderet, har forældrene teknisk set en baby resten af livet. Hvis barnet er mildt eller slet fysisk handicappet men svært udviklingsforstyrret, så har man et barn med ikke-aldersvarende behov psykisk men en normal fysisk udvikling. Det er interessant fordi vores hjerner, gerne vil putte ting i kasser, hvor det passer sammen med andre genkendelige ting. Når ens barn ser “normalt” ud, så kæmper hjernen med at forstå, at den ikke kan putte barnet i “teenager-kassen” f.eks. fordi barnet udviklingsmæssigt stadig er på børnehavestadiet.

Det er altså et massivt personligt pres oven i det pres, det i forvejen er at være en god mor i dagens Danmark.

I mit eget tilfælde har jeg en fysisk handicappet, fysisk syg dreng med svære udviklingshandicaps som autisme og ADHD og en ret god intelligens. Jeg kan godt afsløre, at det er tæt på håbløst at føle sig som en god mor.

Udover dette pres ligger omgivelsernes meninger.

Personligt har jeg heldigvis været forskånet for “bebrejdelsen” fra familien. Noah er, som han er efter en infektion, han fik på barselsgangen få dage efter fødslen.

Men jeg ved, at mange døjer med familie og venner, der ikke mener, at de burde have fået barnet eller i hvert fald ikke beholdt barnet hjemme, da man blev klar over, at barnet have et handicap. Jeg diskuterer ikke for og imod. Jeg konstaterer derimod, at det er et massivt pres og en stor sorg, mange handicapforældre lever med.

Hvad jeg derimod har fået i metermål, er systemets mening. 

De første par år af Noahs liv, var meningerne små og mest begrænsede til en anerkendelse af den sorg, det var at leve med visheden om, at mit moderskab svævede i uvished. Noah havde nogle heftige oplevelser med sundhedssystemet, hvor han flere gange var tæt på at miste livet og hvor min mavefornemmelse og styrke til at gå imod lægernes autoritet, var det eneste der reddede ham. Så sent som i 2012 kæmpede jeg med læger og kommune i en sådan grad, at min daværende kommune, Frederiksberg kommune, fratog mig al hjælp i et forsøg på at tvinge mig på plads, fordi “jeg var nok bare en hysterisk mor, der var alt for opslugt at mit barn og overinvolveret af at gå hjemme i den samme trummerum hver dag”. For ikke at tale om pengegrisk, fordi jeg på den måde kunne få tabt arbejdsfortjeneste, mente de.

Noah havde en 5 gange 8 centimer stor afføringssten i tyktarmen. Det svarer til at nogen havde proppet en tennisbold af beton op i dit 7 årige barn.

Det gik heldigvis godt og den blev fjernet. Det er ellers sådan en form for tarmslyng, der kan gå rigtigt galt. Og for en tid faldt der lidt ro på kampene og dermed også på kritikken af mit moderskab.

Men tiden går jo og systemet glemmer. Mennesker glemmer. Der opstår nye problematikker og nye situationer.

Og hver eneste gang, jeg stiller spørgsmål eller udtaler en bekymring for hele Noah. Hele mit barns behov, så sås der tvivl om, jeg rent faktisk ved, hvad der er bedst for mit barn. Alle andre ved bedre eller har en mening om det. Det kender “almindelige” forældre jo også godt.

Men her kommer handicapmoderens lille twist. Alle de mennesker, der har en mening og vores moderskab, har også magt over vores liv. I en ideel verden ville det ikke betyde noget, men det er ikke en ideel verden – det her. Det er en verden fuld af mennesker, der er ramt af deres egne problemer og fordomme og deres egne manglende kompetencer. Ikke alle er nemlig kompetente til at udtale sig om alting. Og selv mennesker, som af uddannelse og erfaring er kompetente, kan måske ikke være det i forhold til lige præcis denne borger eller patient. Det koster så mange kræfter at navigere i. Det handicappede barn er én ting.

Men kampen mod systemet. Hold nu op. Det er simpelthen ikke ok.

I mit tilfælde er Noah jo ret undersøgt og observeret og jeg har et væld af rapporter, hvor der altid står, at jeg er en ressource. Og jeg er stærk. Rimelig kvik. Og selv uddannet socialrådgiver, så jeg kender i det mindste lidt til, hvordan vores sociale system virker. Så når jeg jævnligt rammer ind i den samme situation om og om igen, så finder jeg kampgejsten og kæmper videre.

Men hvad med alle de handicapforældre derude, som knækker under det? De fleste holder til hårdt arbejde. Men den evige kamp med systemet slår dem i stykker. Det slår dem i stykker, fordi det er et system, der, måske uden at vide det, bruger helt torturlignende metoder til at få forældrene til at makke ret.

Forstår du, det er et system, der kan anbringe dine børn udenfor hjemmet på en “mening”. Det er et system, der kan fratage dig al hjælp. Ikke bare tabt arbejdsfortjeneste, men medicinbevillinger, bleer og det hele, hvis systemet skønner, at du og de forskellige rapporter om dit barn ikke taler sandt. Det er et system, der kan tvinge dig i “sibirisk arbejdslejr” i årevis uden løn for dit arbejde, fordi de sætter et serviceniveau, der potentielt kan tage livet af dit barn – dvs. “ret ind og hold kæft eller dit barn dør”.

Hvis du ikke kan læse dig til det, så kan jeg afsløre, at det er et brud på samtlige menneskerettigheds- og handicapkonventioner.

Og  det kommunale system vinder for det meste. Det er simpelthen for skrøbeligt for en mor, at risikere at miste sit barn på den ene eller den anden måde.

Så vi knokler  videre og sliddes i stykker i en grad, hvor både egne helbred og diverse relationer går i stykker og hvor sliddet er så massivt, at selv når det handicappede barn er flyttet hjemmefra, så magter mange handicapmødre næsten ikke deres barn. Og føler sig som dårlige mødre.

Vi ved godt, at vi er blevet slidt op af kampene og angrebene. Vi ved godt, at det er umenneskeligt, alt det vi har stået og stadig står igennem. Alligevel melder den dårlig samvittighed sig hos mange. For man burde da have overskud til sit barn. Kærligheden er der, men ikke kræfterne.

Hvis ikke vi sliddes op og overgiver os til en institutionsanbringelse af vores handicappede barn, så er det også galt. Vi får skudt i skoene, at vi er for symbiotiske eller måske kontrollerende. Og det er især et fy-ord for handicapmødre.

Trods det faktum, at både kommuner og regionen rask væk overlader alt arbejde og vidensdeling til forældrene selv, så er det med garanti handicapmoderen (m/k), der er kontrollerende og ude af stand til at give slip, hvis hun rent faktisk er i stand til at bevare et nogenlunde overblik over sit barns komplekse situation.

Og det med kvinder, der kan bevare overblikket, være handlekraftige og hårdtarbejdende, det er ikke nemt i et system,  der er bedst til at håndtere pårørende, der græder og skal trøstes.

Der findes ikke en “god” handicapmor. Der findes mange helt fantastiske kæmpende, opgivende, råbende, grædende, elskende og omsorgsfulde handicapmødre, som i bund og grund sliddes op af et system, der var tiltænkt at støtte og forebygge anbringelser og nedslidning.

Giv dem en hånd. Giv dem et smil. En støttende bemærkning. Uanset om du kan sætte dig ind i deres historie eller ej, så vær forvisset om, at barnet kun er toppen af isbjerget. Under overfladen ligger kampen med/mod kommune-giganten, og det er ikke for svage sjæle. 

Advertisements
Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

Game not so over….

omgørelser 2016 køge

Nu skulle man jo tro, at når tre store instanser går i rette med en kommune, så retter de ind. Men ikke i Køge kommune.

I Køge kommune opfører de sig stadig som om, at jeg har bedt om at spise på D’Angleterre hver dag.

Det på trods af, at ud af de få sager, kommunen rent faktisk behandler, de ignorerer jo det meste, og sender klagevejledning til, så de kan blive behandlet i Ankestyrelsen, har Køge kommune en omgørelses-procent på 67!

Således var Køge kommunes reaktion på Ankestyrelsens afgørelse at skynde sig at meddele mig afslag på de merudgifter, jeg ikke har kunnet få behandlet i 3½ år. De skulle jo på ferie alle de kære mennesker.

Jeg er på snart 14 dage uden vaskemaskine, fordi jeg ikke kan få bevilget en industrivaskemaskine og de almindelige vaskemaskiner ikke kan tåle en vaskemængde på 200 + kg. vasketøj om ugen.

Jeg kan ikke få merudgifter til medicinbægre, engangsvaskeklude o.l. og slet ikke til merudgifterne til Noahs sygeplejeordning i hjemmet. Nej, det er nemlig helt almindelige udgifter, man har til et 11-12 årigt barn.

Så endnu engang har vi en kommune, som er fløjtende ligeglad med loven og fløjtende ligeglad med Ankestyrelsens afgørelser.

Jeg har mistet min uskyld. Det kan jeg ligeså godt sige. De dage, hvor jeg sad pænt og ventede på en løsning, måned efter måned, år efter år, er forbi.

Så jeg har i går og i dag skrevet til Arbejdstilsynet, Datatilsynet og Europa kommissionen og gjort opmærksom på manglende opfyldt APV for medarbejderne, manglende overholdelse af Persondataloven og ikke mindst overtrædelse af den Europæiske Menneskerettighedskonvention og arbejdsmarkedsregler.

Hvis Danmark ikke kan finde ud af at håndhæve deres regler og indføre sanktioner overfor offentlige instanser, der nægter at følge gældende lov, så kan EU måske hjælpe.

I hvert fald står der i konventionens artikel 4, at:

Forbud mod slaveri og tvangsarbejde

1. Ingen må holdes i slaveri eller trældom.

2. Ingen må beordres til at udføre tvangs- eller pligtarbejde.

Der står endvidere i konventionens artikel 5:

Ret til frihed og sikkerhed

1. Enhver har ret til frihed og personlig sikkerhed.

Køge kommune har bevidst overtrådt disse paragraffer i Menneskerettighedskonventionen.

Det skal der rettes op på. At jeg skal have løn for mit arbejde, handler jo ikke kun om arbejdsmarkedsrettigheder. Det handler ligeså meget om, at det ikke længere skal kunne betales sig for en kommune at nægte familier eller enkeltpersoner hjælp, fordi de ikke kan straffes for det.

Hvis kommunerne skal lære at følge loven, skal de kunne straffes. Den fremgangsmåde bruger vi i alle andre henseender, det være sig privatpersoner eller virksomheder.

Store bøder og kompensation eller løn med tilbagevirkende kraft. Det er den eneste måde, kommunerne kan lære at følge landets og unionens love.

De næste par dage skal så gå med at klage til Det kommunale tilsyn, Ombudsmanden og så lige en sidste skrivelse til Køge kommunes Borgmester over den sagsbehandling, som har kostet os alle så dyrt. Han ignorerer mig nok. Jeg er jo også så besværlig.

Nå. Men jeg pudser da bare handskerne til endnu en omgang i ringen.

 

Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , | 1 Comment

3 – det magiske tal

IMG_3214

Som i mine elskede russiske eventyr, hvor tallet 3 er er en af grundstenene, så faldt Ankestyrelsens afgørelse forleden som den tredje af 3 store begivenheder, der understøtter Noahs sag.

For at det ikke skal drukne i rørstrømske taler og indebrændt vrede over et system, der vælger at lade et dødsygt barn lide sådan, så har jeg besluttet mig for at lave en lidt kortere oversigt over disse 3 begivenheder med lovhenvisninger og det hel. Endnu en faktaboks, om I vil, men forhåbentlig én, som kan bruges af alle jer, der sidder med lignende sager i kommunerne.

The 3 strikes

D. 24. maj får vi partshøring i et dokument, der beskriver, hvordan Sundhedsministeren allerede tilbage i februar 2017 i et høringsvar beskriver: 

I henhold til bekendtgørelsens §§ 1-4, ordineres hjemmesygeplejen af en læge, mens det er kommunalbestyrelsens ansvar at tilrettelæge hjemmesygeplejen, eventuelt ved at ansætte private leverandører. Det er endvidere kommunalbestyrelsens ansvar at sikre, at hjemmesygeplejen udføres af autoriserede sygeplejersker og andre personalegrupper med de nødvendige uddannelsesmæssige kvalifikationer, jf. Sundhedsstyrelsens retningslinjer (vejledning nr. 102 af 11. december 2006).

Sundhedsministeren fastslår altså, at det er kommunens ansvar at følge lægens ordination. Lægen har igen og igen fastholdt, at Noah skal overvåges og passes af sygeplejersker. Ikke FADL-vagter, ikke social- og sundhedsassistenter. Sygeplejersker!

Der henvises endvidere i afgørelsen til lovbekendtgørelse 1219 af 11. december 2009 , hvor der står:

§ 1. En sundhedsperson, der er autoriseret i henhold til lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed (autorisationsloven), kan delegere alle former for forbeholdt sundhedsfagligt virksomhed, jf. autorisationslovens § 1, stk. 3, til en medhjælp, jf. dog §§ 2 og 3.

Stk. 2. En autoriseret sundhedsperson, der delegerer sundhedsfaglig virksomhed til en medhjælp, kan beslutte, at videredelegation ikke må finde sted.

Kort sagt betyder det, at Noahs overlæge kan uddelegere Noahs sygepleje til sygeplejersker i eget hjem, men kan samtidig også beslutte, at videredelegation til social- og sundhedsassistenter ikke må finde sted. 

Hvilket præcis var, hvad Noahs overlæge gjorde. Trods et enormt pres fra Køge kommune, hvor blandt andet forskellige ledere ringede overlægen op og skældte hende ud (ja, helt alvorligt) for at “være for involveret i Noahs sag”.

Sundhedsministeren afslutter sit høringssvar med følgende svada fra Styrelsen for Patientsikkerhed:

”Styrelsen for Patientsikkerhed kan supplerende oplyse, at hvis man som borger er utilfreds med en modtaget sundhedsfaglig behandling, kan man sende en klage til Styrelsen for Patientsikkerhed.

Styrelsen for Patientsikkerhed kan desuden oplyse, at de foreliggende oplysninger om det konkrete patientforløb har givet styrelsen anledning til at undersøge forløbet nærmere med henblik på vurdering af, om der er grundlag for at åbne en tilsynssag vedrørende tilrettelæggelsen og udøvelsen af den givne behandling.”

Strike one471603924

 


 

For en uge siden bliver jeg bekendt med, at Styrelsen for Patientsikkerhed af egen drift har valgt at åbne den tilsynssag mod Køge kommune.

Jeg ved ikke ret meget om sagen, da vi først fredag har indsendt vores formelle klage til Styrelsen, men jeg opdaterer denne del, så snart jeg kan.

Jeg ved dog, at Køge kommune har svigtet deres tilsynsforpligtelse ved:

a. at ændre lægens ordination på sygeplejersker døgnet rundt, til 16 timer i døgnet.

b. at bruge kommunens serviceniveau, som er kodeord for “økonomiske ramme”, som begrundelse for ikke at levere den lægeordinerede pleje. Det er et direkte lovbrud. Kommunen må kun fastsætte et serviceniveau, hvis det ikke har betydning for borgerens pleje/overlevelse. (link åbner en pdf-fil)

c. ikke at føre jævnlige tilsyn med plejen, som kommunen har valgt en ekstern leverandør til at levere.

d. ikke at reagere på gentagne henvendelser og dokumentation for, at den eksterne leverandør ikke leverede selv den barberede version af plejen på 16 timers sygeplejersker i døgnet.

Strike two471603924


 

I denne uge falder Ankestyrelsens afgørelse så.

I bund og grund handler klagen til Ankestyrelsen om, at jeg ikke har fået aflastning. Køge kommune afviser klagen med henvisning til, at jeg får afløsning (aflastning i hjemmet) til Noahs natteovervågning ved social- og sundhedsassistenter. Den har Socialforvaltningen sat i værk, fordi Sundhedsforvaltningen ikke vil levere de lægeordinerede sygeplejersker døgnet rundt. Det er jeg også taknemmelig for. Uden dem havde jeg været vågen 24 timer i døgnet, istedet for 19-20 timer i døgnet de sidste 2½ år.

Men jeg har forsøgt at anskueliggøre for forvaltningerne, at det på ingen måde kan kaldes aflastning. Aflastning betyder jo, at forælderen er frigjort fra opgaverne og ansvaret for det handicappede barn. Ved at bevilge afløsning, der ikke dækker Noahs behov, har kommune de facto ikke rigtigt andet en en levende babyalarm.

Ankestyrelsen præciserer nøjagtigt det:

De giver mig medhold med et afslag på afløsning i nattevagten under henvisning til at dette skal dækkes af anden lovgivning (sundhedslovens § 138).

Samtidig skriver de, at Ankestyrelsen udtaler kritik af Køge kommunes sagsbehandling herunder:

  • manglende overholdelse af sundhedsloven:

    Vi lægger vægt på, at Hvidovre Hospital i en ny udtalelse af den 23. april 2015 oplyser, at det er sygehusets vurdering, at varetagelse af Noahs problemstillinger kræver kompetencer svarende til en sygeplejerske.

    Vi lægger herefter afgørende vægt på oplysningerne fra Hvidovre Sygehus af den 3. februar 2015 om, at Noah er kommet til at rykke kateter ud, hvilket har medført, at et nyt kateter måtte genanlægges. Sygehuset oplyser i denne forbindelse, at for hver gang dette sker, bliver det mere og mere kritisk at genanlægge et nyt kateter, hvilket vanskeliggør Noahs overlevelse.

    Vi lægger vægt på, at Noah på grund af sine lidelser ikke kan se alvor i, at han rykker kateter ud, hvorfor han konstant skal overvåges. Vi lægger især vægt på dine oplysninger om, at du i disse situationer – såfremt dette skerom natten – vil stå alene, idet det personale, som er ansat af kommunen efter servicelovens § 44, jf. § 84, stk. 1, ikke er uddannet nok til at kunne hjælpe dig.

    Vi lægger videre vægt på, at kateter – ved en menneskelig fejl – flere gangehar været åben om natten.

    Vi er opmærksomme på, at kateter ikke er tilsluttet pumpen om natten samt at den skal være helt pakket ind. Vi lægger dog vægt på oplysningerne i mødereferat af den 25. februar 2016 om, at slangerne kan knække, at gummi og plastik med tiden bliver mørt og kan knække, at Noah kan have afføring, som kan komme under forbindingen, at kateter ved en fejl kan stå åben, samt at Noah kan finde på at vågne om natten. Disse oplysninger taler for, at den person, der passer Noah skal være forberedt til at håndtere de problemstillinger, der kan opstå i løbet af natten.

    Vi lægger herefter vægt på oplysningerne i din klage af den 9. juni 2016 om, at de 8 timers afløsning om natten, varetages af social – og sundhedshjælpere, hvorfor du altid er på rådighedsvagt med adskillige tilkald om ugen, idet hverken social – og sundhedshjælpere eller social – og sundhedsassistenter er kvalificeret til at varetage opgaver, der indebærer håndtering af CVK, jejunalsonden eller Microstomien til blæren.

  • Manglende behandling af klager:

    Det fremgår af kommunens afgørelse af den 25. april 2016, at kommunen har fremsendt din ansøgning til kommunens Velfærdsforvaltning, som blandt andet forestår bevillinger i henhold til sundhedsloven, herunder sundhedslovens § 138. Det fremgår dog ikke af sagen, at du har modtaget en afgørelse om natovervågning fra Velfærdsforvaltningen, og/eller at din klage er oversendt til Styrelsen for Patientsikkerhed.Vi bemærker hertil, at du efter forvaltningsretlige regler har krav på en skriftlig afgørelse, såfremt kommunen ikke giver dig fuldt ud medhold i din ansøgning. Afgørelsen skal desuden indeholde en klagevejledning, herunder at du har mulighed for at klage til Styrelsen for Patientsikkerhed.

  • Manglende behandling af ansøgninger:

    Vi bemærker, at vi ikke har modtaget sagerne om merudgifter, handicapbil og badefaciliteter fra kommunen, hvorfor vi må formode, at kommunen enten efterfølgende har afgjort disse sager, og afgørelsen ikke er påklaget af dig, eller at sagerne stadigvæk er under behandlingen hos kommunen.

    Vi bemærker hertil, at kommunen skal behandle spørgsmål om hjælp så hurtigt som muligt. Kommunen skal på de enkelte sagsområder og offentliggøre frister for, hvor lang tid sagsbehandlingen må tage. Vi henviser til principafgørelse 49-16.

  • Skjulte afslag:

    Det fremgår af kommunens brev af den 5. december 2016, at du er bevilget 6 timers rengøring om ugen. Kommunen oplyser i samme brev, at forudsætning for, at opgaven kan leveres af sygeplejerskerne fra Olivia DK er, at du i den tid varetager observation af Noah. Du kan ellers selv vælge at udføre opgaven.

    Vi læser kommunens orientering således, at kommunen giver dig afslag på, at den rengøringshjælp, som kommunen har bevilget, kan udføres af andre end dig eller den sygeplejerske, der skal observere Noah.

    Vi betragter derfor kommunens orienteringsbrev som en form for afgørelse.

    Det følger af forvaltningslovens § 25, at afgørelser, når de meddeles skriftligt, skal være ledsaget af en vejledning om klageadgang med angivelse af klageinstans og oplysning om fremgangsmåden ved indgivelse af klage,herunder eventuel tidsfrist.

    Manglende klagevejledning medfører, at du fortsat kan klage over kommunens brev af den 5. december 2016, hvis du stadig er utilfreds med den rengøringshjælp kommunen har bevilget.

  • Manglende henvisning til regler:

    Vi kritiserer, at kommunen i afgørelsen af den 22. august 2016 ikke henvisertil servicelovens § 44.Servicelovens § 84, stk. 1 er en voksenbestemmelse, der i henhold til servicelovens§ 44 kan anvendes på børneområdet. Den korrekte henvisningtil reglerne for aflastning og afløsning er derfor servicelovens § 44, jf. § 84,stk. 1.

    Vi bemærker, at en begrundelse for en afgørelse skal indeholde en henvisningtil de retsregler, i henhold til hvilke afgørelsen er truffet.

Endelig så fastlår Ankestyrelsen en gang for alle:

Vi bemærker videre, at kommunen som en enhedsforvaltning skal behandle alle ansøgninger om hjælp i forhold til alle de muligheder, der
findes for at give hjælp i det kommunale regi.

Strike three471603924


Det er svært på forhånd at forudse, hvor meget disse 3 begivenheder kan få betydning i andre sager.

Der er dog ingen tvivl om, at Sundhedsministeren en gang for alle fastlår, at lægernes ordinationer skal følges. Det kan overføres til alt fra fysioterapi til arbejdsprøvninger i sager om flexjob eller førtidspension. Høringsvaret ligger her: SUU, alm del.

Styrelsen for Patientsikkerhed og Sundhedstyrelsen udtaler, at kommunen er forpligtet til at levere og føre tilsyn med lægeordineret sygepleje i hjemmet.

Ankestyrelsen fastlår, at kommunens serviceniveau ikke må underkende lægens ordination og anbefaling.
Endvidere, at kommunen er forpligtet til at behandle sager som en enhedsforvaltning, jf. retsikkerhedslovens § 5.
Desuden at sager skal behandles hurtigst muligt jævnfør principafgørelse 49-16. Derudover, at man har krav på skriftlige afgørelser og ankevejledning med mindre man får fuldt medhold i sin ansøgning, jf. forvaltningslovens § 25.

Afslutningsvis skriver Ankestyrelsen:

Vi er opmærksomme på, at kommunen, da den sendte sagen til os, bemærkede,
at afgørelsen vedrører principielle spørgsmål. Vi finder dog
efter en konkret vurdering, at sagen ikke har principiel eller generel betydning.
Derfor har vi ikke behandlet sagen på møde med udvidet votering
(principiel behandling).

Afgørelsen kan derfor ikke påklages af kommunen.

Game over.

Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , , , , , , , , , | 1 Comment

Det russiske folkeeventyr

Bilibin._Baba_Yaga

Da jeg var barn elskede jeg at læse de russiske folkeeventyr. Jeg fik en bog i fødselsdagsgave engang og jeg læste den så mange gange, at jeg i mange af mine unge år kunne historierne udenad. I de russiske eventyr er prøvelserne så enorme, at de er groteske. Pigen skal slide 7 jernsko op og spise 7 stenbrød. Eller rense 210 liter hvede for sortkommen på en nat.
Uoverstigelige forhindringer, som kun kunne overkommes ved overnaturlig hjælp, fordi de var tildelt af overnaturlig ondskab i form af hekse og trolde.

Eventyrene var så fascinerende, netop fordi de var så overdrevne og groteske. De var også gennemsyret af, at den prøvede pige overlevede på hendes uskyld og godhed og på aldrig at opgive håbet og kærligheden.

I dag kan jeg ærligt berette om et liv, der fuldstændigt minder om de gamle russiske folkeeventyr.

Min Babajaga, det kommunale system, har udsat os for de mest groteske og uoverstigelige prøvelser igennem de sidste mange år. Først i skikkelse af Frederiksberg kommune, senest i skikkelse af Køge kommune. Prøvelser, som andre har ment så uoverstigelige, at de med sikkerhed ikke kunne være sande. Jeg har arbejdet 24 timer i døgnet i månedsvis, 19-20 timer i døgnet i andre måneder. Jeg har været frarøvet min frihed, min værdighed og blevet karaktermyrdet i en grad, de færreste ville kunne bære. Jeg er blevet truet, fået mundkurv på, tiet ihjel og fået frarøvet mine penge. Jeg har været i en sibirisk arbejdslejr i årevis, ikke med fysiske mure, men med den helt store usynlige mur, der var den største trussel af alle. Nemlig;

At hvis jeg ikke holdt ud, hvis jeg ikke arbejdede i døgndrift, hvis jeg ikke tog alle slagene dag ud og dag ind, så ville mit barn dø.

Jeg har gennemlevet dette slavefangenskab velvidende, at kommunerne vidste præcis hvad de gjorde. Jeg har haft mødereferaterne, statuserklæringerne, indsigelserne og alligevel fortsatte helvedet.

Som pigen i eventyrerne har jeg været båret af kærligheden til mine børn, troen på denne kærlighed og håbet om, at sandheden ville vinde til sidst.

Jeg har haft 4 professionelle mennesker, som har forsøgt at hjælpe. Som pigen i eventyrene har en dukke eller en ræv eller en hund.

Gry Rambusch, advokat, som tog min sag for 5 år siden, da vi stadig boede i Frederiksberg kommune og de lukkede alle bevillinger 6 dage inden juleaften. Gry, som kæmpede mod giganter og mødte lukkede døre. En masse mennesker havde samlet ind til sagen hos Gry, men de penge holdt så kort og i fire (!) år har Gry arbejdet pro bono. Gry, tak. Du har mødt os, læst alle akter og du så os. Du så kærligheden, kampen og styrken og du har aldrig opgivet os.

Karina Adsbøl, folketingspolitiker, som ligeledes i 5 år, igen og igen har bragt Noahs sag op på samråd i folketinget. Som har ringet og trøstet og forsikret mig om, at hun ikke giver op og som har udvist et engagement og en empati, man slet ikke forestiller sig i nutidens politikere.

Ricky Magnussen, privat socialrådgiver, som så mit råb om hjælp på Twitter i december, hvor Køge kommune ville have mig til at underskrive endnu en ulovlig erklæring om, at jeg ikke måtte tale offentligt og på sms om mit liv – end ikke med min familie. Der gik 20 minutter, så skrev Ricky, at han tog min sag pro bono. Han var chokeret over den retsløshed, der herskede i vores sag. Og rasende over de utallige magtanvendelser og ulovligheder, kommunen anvendte for at skjule deres økonomiske agenda.

Torben Haack, byrådsmedlem i Køge, der, som den eneste lokalpolitiker i min kommune, utrætteligt har stillet spørgsmål til sine embedsmænd, fordi Torben tager sit ansvar i byrådet alvorligt. Torben har som den eneste haft den holdning, at man som folkevalgt politiker er ansvarlig for at tale borgernes sag og han har som den eneste forstået, at Noahs sag kun ville blive dyrere jo længere kommunen drev den ud.

Jeg er blevet hjulpet af mange vidunderlige privatpersoner, som jeg ikke vil udstille her. Men I ved, hvem I er. Jer, der har læst og korrigeret. Jer, der har taget med som bisiddere. Jer, der har lyttet igen og igen til den samme opgivende Astrid, der næsten ikke kunne stå op mere. Jer, der er blevet ved med at elske mig, selvom jeg i mange år har været en dårlig ven og en skygge af mig selv.

TAK! TAK! Fra mit store hårde bløde hjerte, tak.

I dag har jeres hjælp og støtte båret frugt.

I dag har jeg fået medhold i Ankestyrelsen. Efter alle prøvelserne igennem alle årene, har Ankestyrelsen udarbejdet en utrolig grundig afgørelse, der blankt fastslår, at Køge kommune ikke har overholdt loven.

En afgørelse, der starter med at Ankestyrelsen udtaler kritik af Køge kommunes sagsbehandling. 

En afgørelse, der blotlægger, hvordan Køge kommune, mod bedre vidende, har forhindret Noah i at få den livsnødvendige pleje, som lægerne har anvist og at de har nægtet Noah denne hjælp, trods en viden om at det bragte ham i livsfare.

En afgørelse, der kritiserer, hvordan Køge kommune ved hjælp af skjulte afgørelser uden ankevejledning og vildledende eller manglende lovhenvisninger har forhindret mig i at klage, ligesom der er kritik af, at der er givet mundtlige afgørelser, hvor der er krav om skriftlighed.

En afgørelse, der formaner kommunen om straks at behandle Noahs ansøgninger om praktisk hjælp, merudgifter, handicapbil og manglende badefaciliteter – disse har været syltet i mellem 3½ og 1½ år.

En afgørelse, der utvetydigt fastslår, at Køge kommune, ved at nægte Noah den hjælp og pleje, han ikke kan overleve uden, har tvunget mig til at udføre arbejdet og betale for merudgifterne, fordi alternativet havde betydet døden for Noah.

En afgørelse, der fastslår en gang for alle “at kommunen som enhedsforvaltning skal behandle alle ansøgninger om hjælp i forhold til alle de muligheder, der findes for at give hjælp i det kommunale regi”

En afgørelse, som Ankestyrelsen afslutter med at nægte kommunen yderligere klageadgang.

Samtidig med denne afgørelse har Sundhedsministeren for nyligt i et høringssvar udtalt en præcisering af, at kommunerne er forpligtede til at følge lægens anvisning ved pleje af borgere i eget hjem.

Men det er ikke engang det eneste.

Styrelsen for Patientsikkerhed har valgt at åbne en tilsynssag mod Køge kommune pga. kommunens svigt i Noahs sag.

Køge kommune er skakmat.

Hvis du nu tænker, at det lyder for vildt, trods at fakta er bekræftet og implementeret i både det sociale ankesystem og det sundhedsmæssige, så har Ricky, min private socialrådgiver, på mine vegne, idag fremsendt en oversigt over det arbejde, jeg har udført og de udgifter, jeg har afholdt.

Jeg har de sidste 3½ år arbejdet 29127,5 timer. Det er inklusive rådighedsvagter samtlige nætter, på nær nogle ganske få undtagelser under indlæggelser og den slags, praktisk arbejde, oplæring af sygeplejersker, vagter hvor der har været sendt social- og sundhedsassistenter ud og regulære solo vagter. (Et normalt timetal ved et fuldtidsarbejde er 1924 timer årligt, dvs. 6734 timer på 3½ år)

Køge kommune har bevidst sparet udgiften til det personale, der skulle have udført hhv. sygeplejen og det praktisk arbejde ved at have et hjemmehospital, ved at lade mig udføre arbejdet. Jeg har forsøgt i flere år at aftale en regulær ansættelse, så jeg i det mindste havde noget arbejdsmarkeds retlig beskyttelse, men de har nægtet. Endda på skrift.

Mod. Bedre. Vidende.

Hvis en sygeplejerske, eller rettere 4,5 sygeplejersker, skulle have arbejdet under de forhold, som jeg har tvangsarbejdet under, så har de en overenskomst, der fortæller arbejdsgiveren, hvad det så koster dem. Og jeg har været den sygeplejerske, der har udført 4-5 sygeplejerskers arbejde. For ellers havde mit barn ikke overlevet.

Det lønkrav har Køge kommune i dag modtaget. Jeg forventer ikke, at de retter ind nu. Hvorfor begrænse yderligere skade, når man har haft held med at smadre igennem i årevis?

Men, så vil jeg gerne varsle her og nu, at jeg går i retten. 

Jeg forestiller mig ikke, at en eneste domstol i Danmark vil se med milde øjne på en kommunal mastodont, som i den grad har ladet hånt om alt fra sociallove til sundhedslove til arbejdsmarkedslove til basale menneskerettigheder. Jeg forestiller mig, at der oveni krav om løn for mit arbejde og erstatning af afholdte merudgifter, sagtens kunne komme nogle bøder, erstatninger og andet på tale.

For skal vi til at tale om, hvad det gør ved et menneske at være fange i en sibirisk arbejdslejr?

Skal vi tale om, hvor slidt og ødelagt min krop er blevet på de år?

Skal vi tale om mén af det psykiske pres? Af truslerne. Af mundkurvene. Af de ulovlige indgreb og overgreb.

Skal vi tale om mén på Noah? På vores familie?

Skal vi tale om renteudgifterne og skammen ved at være nødt til at låne til Noahs merudgifter? Merudgifter, der alene eksisterer pga. hans handicap og sygdom, som ikke kan spares væk eller forhindres. Det skal afholdes.

Skal vi tale om, den levestandard, Noah lever under, uden en nødvendig handicapbil (der overholder love og regler omkring sikkerhed både for Noah og hans personale) og uden bad (badeværelset er ikke stort nok til en ombygning og kommunen vil ikke anvise anden bolig eller godkende mine forslag)? For ikke at tale om det massive stressniveau, vi som familie har eksisteret under i de år her.

Hvis vi skal i retten, så kommer vi til at tale om det hele. Det lover jeg.

Hvis ikke det var fordi, at jeg har 14 vagter i denne uge og jeg sidder her om natten og skriver, så ville jeg juble og glæde mig.
Men ærligt talt, jeg er udmattet på en måde, jeg ikke kan beskrive med ord.

Men et er sikkert. Ankestyrelsens afgørelse  og omfattende, lovbegrundede kritik af Køge kommune, kombineret med Sundhedsministerens kritik og den igangsatte tilsynssag, er én stor, utvetydig anerkendelse af det vanvid, jeg har stået i de seneste mange år.

Og nok har kærligheden trange kår i vores lille familie. Men vi har den.

Kærligheden.

Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , , , , , , , , , , , , | 1 Comment

Hvad handler Noah-sagen egentlig om?

Dette er en repost fra 2013:

 

Jeg har ikke skrevet så meget om vores sag. Der er kommet nogle opgivende udbrud, men en egentlig oversigt findes ikke her.

Det vil jeg råde bod på. Noahs (og familiens) historie er så fint skrevet i Alt for damerne uge 35 af Journalist og forfatter Else Marie Lehman, så jeg har skannet siderne ind, så de kan læses her.

CCF02102013_00000 CCF02102013_00001 CCF02102013_00002 CCF02102013_00003

Men sagen på Frederiksberg, den står der ikke så meget om, så her er den kort. Jeg har dokumentation for de påstande om lovbrud, der skrives om. Jeg har dokumentation for Noahs omfattende handicap og svigtende helbred. Mia Møller Roesen har også skrevet en masse om os og for os her: Huller i hukommelsen.

Tidslinje:

Frem til marts 2012 modtager jeg fuld TAF, dækning af merudgifter til Noah, samt dækning af merudgifter til Sophia, som er multiallergiker i svær grad.

Allerede i august 2011 tildeles jeg ny sagsbehandler, som straks går i gang med at efterse bevillingerne. Hun laver en §50 undersøgelse, idet jeg har søgt om ekstra aflastning pga. Noahs store søvnproblemer. Jeg har inden undersøgelsen 7 døgn + 10 timer månedligt. Noah starter samtidig på Geelsgårdsskolen, hvor han i løbet af det første knap halve år har 54 sygedage. Jeg kører selv Noah, men afventer opstart af en solokørselsordning. Noah har også et solotilbud på skolen. Dette er vurderet og anvist af PPR’s psykolog.

Jeg har set frem til, at Noah nogle dage kan være i skole, idet jeg indtil nu har været alene om den store arbejdsbyrde, det er at passe et multihandicappet, sygt barn med svær ADHD og angst. Det har ikke tidligere været på tale at fratage mig TAF’en pga. institution, idet det altid har været vurderet, at arbejdet, opsynet og rådighedskravet til fulde opfyldte en arbejdsuge – som det også er foreskrevet i serviceloven.

Men min nye sagsbehandler, som i øvrigt indleder bekendtskabet med at fortælle, at hun både er pædagog og socialrådgiver og ikke er fastansat i kommunen, hun baner sig hurtigt ind på den tese, at Noah ikke er så dårlig, som jeg siger. Hun er nemlig på hjemmebesøg og synes slet ikke, Noah er svagelig, men “fremstår tynd og energisk”. (Noah er meget svær at aflæse – også for lægerne.)

Denne usaglige og ufaglige vurdering bliver grundlaget for de næste to års magtmisbrug og magtudøvelse fra kommunens side. For sagsbehandleren vil gå til hvilke som helst yderligheder for at bevise, at hun har ret.
Hun har forfalsket journalnotater med udtalelser, som skulle komme fra trediepart (er dementeret), hun har skrevet til Noahs læger og kaldt det omsorgssvigt, at jeg ikke sendte ham i skole (der var Noah indlagt og så svært underernæret, at han fik voldsomme kramper og de færreste troede, han ville gå ud derfra igen), hun har ringet til nævnet og sået tvivl om mine oplysninger (offentligt notat), hvorefter nævnet gav kommunen medhold. Hun har udtalt til skolen, at jeg begik lovbrud.

Hun har nægtet at indhente oplysninger, indtil jeg fik advokat på sagen og hospitalet indkaldte til netværksmøder i dyb bekymring for vores situation.
Da overlægen i gastroenterologi så fremsendte en omfattende status, hvor Noahs alvorlige situation og vanskelige helbred er velbeskrevet, så indarbejdede hun den ikke i sagen, men fastholdt, at jeg stadig ikke kan få fuld TAF, fordi Noah har det bedre. Ja, han døde ikke, det er sandt, men han ligger ned 8 timer dagligt, for at holde næringen i sig. Han får også skyllet tarmen med 2 liter saltvand, først hver anden dag, men nu hver dag. Det tager 1 – 2 timer alt efter om han først skal ligge med medicin i tarmen til opløsning af afføringen.

Senest har hun så ringet til Noahs diætist (nej ikke den overlægen, der har skrevet status, men diætisten) og prøvet at få hende til at ændre Noahs sondemadning, så han kan komme mere i skole. Ja, du læste rigtigt. Sagsbehandler prøver at få diætist til at ændre Overlægens ordination. Den kan vist stå for sig selv.

Det var vist de grove træk – ellers skal jeg nok opdatere indlægget.

Måske skulle jeg nævne følgende:
Hvis nogen evt. tænker, at det er en rogue assassin, en sagsbehandler, der har mistet forstanden, så har min advokat Gry Rambusch og jeg været til møde med sagsbehandler, gruppeleder og afdelingsleder. Og alle niveauer sanktionerer sagsbehandlingen.

Da Gry Rambusch meget bestemt spurgte, hvordan pokker de kunne få sig selv til at insinuere omsorgssvigt ud fra sagsbehandlers fabrikerer journalnotater, lød svaret fra afdelingsleder: “Du af alle mennesker bør da være glad for at vi reagerer på en bekymring.” Nej, kære Frederiksberg kommune – man bliver ikke glad for,  at I lyver i journalen, opfinder anklager og så reagerer på det. Man føler sig faktisk udsat for et massivt overgreb. Det er magtmisbrug.

I øvrigt ved jeg præcis, hvad Noahs solo skoletilbud, som han kun kan bruge to timer om dagen på (hvis han er rask, ca. halvdelen af dagene), koster: 2,5 million kroner. Hvordan ved jeg det? Afdelingsleder sagde nok ti gange under samme møde, at når kommunen brugte så mange penge på et skoletilbud, så skulle Noah også bruge det.

Nå men, ok så. Jeg tryller ham da lige rask for jer. Ikke noget med at give hjemmeundervisning, som både læger og hospitalets pædagog foreslog. Nej, vi bliver bare ved med at sige han skal.

Jeg synes, vi skal sige til alle kræftramte børn, at de skal gå i skole, for så eksisterer sygdommen bare ikke mere.

Jeg skal nok stoppe nu og jeg beklager sarkasmen. Normalt er jeg et rigtig godt, helt almindeligt menneske. Men jeg er simpelthen blevet “voldtaget” for mange gange nu.

Hvis der er nogen, der synes, at de får noget for deres skattepenge ved, at vores familie mishandles på denne måde, så må de gerne sige til. Jeg kan nævne, at udover at kommunen nægter at give mig merudgifter til børnene, hvilket vel ligger i en 60.000 kr årligt, så er den halve TAF, de har frataget mig, på 150.000 kr.

Synes du, at Noahs liv ikke er de 210.000 kr. værd, så kig lige på billederne igen. Han er min dreng. Min elskede, kærlige, smukke dreng. Han blev syg ja, og handicappet som følge. Og nu skal Frederiksberg død og pine spare 210.000 kr. årligt med hans liv som indsats.

Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , , , , | 9 Comments

Den helt store fødselsdagsgave…

fødselsdagskage

Min fødselsdag falder ellers midt i en uge med 80 arbejdstimer i Noahs sygeplejerskeordning. Så da telefonen ringede ved middagstid og Ricky, som er privat socialrådgiver og partsrepræsentant i vores sag, var i røret, var min umiddelbare respons: “jeg vil ikke høre det, hvis du har dårligt nyt”

Men Ricky havde godt nyt. Ankestyrelsen, som i et år nu har behandlet min klage over den manglende hjælp til Noah, havde sendt nogle nye dokumenter i partshøring.

Det var blandt andet et telefonnotat fra en samtale med Sundhedsministeriet og to fremsendte skrivelser fra samme om Noahs sag.

På foranledning af Karina Adsbøl, den utrættelige forkæmper for ordentlighed i sociale sager, havde Liselott Blixt stillet et spørgsmål i samråd hos sundhedsminister Ellen Thrane Nørby. Udgangspunktet var min blog om Noahs sygeplejeordning i hjemmet og hvordan den havde sejlet i 2 år, hvorfor jeg har måtte dække sygeplejerske-vagterne, samt være på tilkald om natten, grundet kommunens såkaldte serviceniveau og Olivia Danmarks svært mangelfulde administration af opgaven.

For at sikre en korrekt og grundig besvarelse har sundhedsministeren indhentet bidrag fra både Sundhedsstyrelsen og Styrelsen for patientsikkerhed.

I det fremsendte skriver sundhedsministeren, at det er kommunens ansvar at levere den pleje som lægen anviser og er ansvarlig for. I Noahs sag har lægen utrætteligt gjort kommunen opmærksom på, at Noahs helbred var af en så kompliceret art og plejen dermed tilsvarende kompliceret, at han har behov for sygeplejersker i hjemmet 24 timer i døgnet.

Det er også kommunens ansvar at sørge for at den virksomhed, som opgaven leveres ved, rent faktisk leverer det anviste.

I vores tilfælde har kommunen ikke betalt bureauet, det dette ikke sendte en sygeplejerske, hvilket godt kan foranlede én til at tænke, at Køge kommune har spekuleret i at lade mig bære arbejdsbyrden for dermed at spare penge. Det gælder i øvrigt også den store mængde praktisk arbejde, der er fulgt med Noahs sygdom og handicap, samt det at køre en slags hospitalsafdeling i hjemmet.

Ca. 8 millioner har de sparet på 2,5 år.

Men nu har selveste sundhedsministeren altså fastslået, at den går ikke.

Ikke alene skal kommunen levere den pleje, som lægen anviser, de skal sørge for at det er kvalificeret personale, som får den fornødne oplæring og udstyr til at varetage opgaven.

Styrelsen for Patientsikkerhed har endvidere overfor Sundhedsministeriet oplyst, at “de foreliggende oplysninger om det konkrete patientforløb har givet styrelsen anledning til at undersøge forløbet nærmere med henblik på vurdering af, om der er grundlag for at åbne en tilsynssag vedrørende tilrettelæggelsen og udøvelsen af den givne behandling”

Så nu vil jeg glæde mig til at der bliver rettet op!

Jeg har formået at holde Noah infektionsfri i 2,5 år. Det siger hospitalerne er en uhørt bedrift med et CVK. Men de 8 millioner, som kommunen har sparet, er helt konkret arbejdstimer, som jeg har haft. 

Retten i Holbæk afgjorde for nyligt, at Kalundborg kommune skulle kompensere forældrene til en handicappet og autistisk dreng, fordi de ikke havde leveret den anviste hjælp og dermed tvunget forældrene til at varetage den, hvilket kan læses her.

Jeg har derfor fremsendt mine arbejdstidsopgørelser for de sidste 2,5 år til ankestyrelsen. Jeg håber, at kommunen vil bringe sagerne i orden uden, at vi skal i retten, men ellers er jeg fortrøstningsfuld. Vi taler nemlig om en kommune som allerede i 2015 sagde følgende til Hvidovre hospital:

referat arbejdsmøde ml. kommune og hospital 2.6.15(2) uddrag

På daværende tidspunkt havde hospitalet skrevet til kommunen, at de fralagde sig ansvaret for Noahs pleje i hjemmet, når Noah ikke fik den anviste pleje. Man i værksatte senere en 16/8 ordning, hvor timerne blev fordelt mellem sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter, men hospitalet fastholdt igen og igen overfor kommunen, at det ikke var adækvat i forhold til Noahs særlige situation og at man på den måde overlod det sygeplejefaglige ansvar og arbejde til mig. I øvrigt en ordning, hvor kommunen accepterede, at bureauet leverede social- og sundhedsassistenter på de vagter, men havde bevilget som sygeplejersker.

Der pågår stadig møder mellem Køge kommune og Hvidovre hospital for at få lægerne til at nedgradere deres anvisninger til Noahs pleje.

Men nu har Sundhedsministeren da meldt klart ud. Lægens anvisninger skal følges.

Jeg knokler videre imens.

Man lader jo ikke sit barn dø, vel?

 

Se ministerens fulde svar her: Folketingets samråd

Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , , , | 1 Comment

Et ønske om fred

peace-war-signimagewnn

Jeg havde egentlig glædet mig til at skrive et blogindlæg om, at Olivia Danmark endelig havde opsagt kontrakten.For det har de. Pr. 28/2-17.

Men hvad der har fulgt i kølvandet på deres opsigelse nærmer sig kafkaske proportioner.

Det føles umiskendeligt som om, at Olivia Danmark besluttede sig for at placere hele skylden for opsigelsen på mig. Og ikke bare min person, i professionelle sammenhænge, nej hele min person.

Således gik Olivia Danmark hurtigt igang med at instruere personalet i at indsamle oplysninger om Noah og mig. De holdt møder med personalet om hvordan de skulle lave underretninger på mig. Og de skrev i det hele taget så konfliktoptrappende mails ud, at halvdelen af personalet nu er sygemeldt.

Men kan sige meget om Olivia Danmark, men de er i hvert fald et firma med en agenda. Hvis du klager over dem, risikerer du at miste alt. Inkl. dit dødssyge barn.

Olivia Danmark er i den henseende fuldstændig ligeglade med, at deres personale har en ret skrap tavshedspligt, hvorfor al den snak om mig og hvordan de skal miskreditere mig, faktisk tvinger personalet til at handle imod deres eget bedste og bringer deres autorisation i fare.

Og hvor er Køge kommune henne spørger du?

Ja, det kunne jeg godt tænke mig at vide. For med mindre de har et eller andet fra Olivia Danmark, så er de fuldstændigt fraværende.

Så meget, at min partsrepræsentant, Ricky Magnussen, nu er nødt til at anmelde dem til tilsynet og ombudsmanden.

Således står Noah nu på 4. uge uden en eneste bevilling på medicin og remedier til hans pleje.

Han står stort set uden sygeplejersker idet 1 ud af 2 fastansatte er sygemeldt. Fra 1/3 står han uden en sygeplejeordning overhovedet. Alene fordi Køge kommune i over et år har ignoreret oplysningerne om Olivia Danmark og derfor ventede til problemerne var så store, at ordningen ikke kunne overleveres over en længere periode.

Torben Haack, som er lokalpolitiker i Køge kommune og som prøver at hjælpe os, har haft så mange samtaler med forvaltningscheferne, at han nærmest ikke har tid til andet. Kommunen synes jeg er vanskelig.

Ja, jeg klager. Ja, jeg skriver offentligt om det. Nu. De glemmer, at jeg i 2 år har forsøgt at samarbejde med både dem og Olivia Danmark. Uden held.

Hvis man til sidst står med valget mellem sit barns helbred og tarv – og ikke at blive upopulær hos Køge kommune, så er der ikke noget valg. Jeg vælger altid Noahs tarv over trusler mod min egen person. Altid.

Fra første færd har deres agenda været at få Noah på institution. Det vil nemlig give kommunen statsrefusion på alle udgifter til Noah – undtaget skoletilbud. Køge kommune tror selvfølgelig, at de kan sætte Noah på institution og så har han ved et trylle slag ikke brug for sygeplejersker døgnet rundt mere.

Men de glemmer én ting. Noah har fået ordineret 24 timers sygepleje, fordi det er hans behov, at der altid er en kvalificeret sygeplejerske på vagt ved ham, der kan skride til handling ved alarmer m.m. Han har også fået det ordineret fordi der er så ufattelig mange sygeplejeopgaver på en dag, som ikke kan løses af pædagogisk eller ufaglært personale. Noahs behov er sådan, at selv under indlæggelse har han vagter på 24/7. Også selvom jeg er indlagt med ham.

Den vigtigste pointe har dog hele tiden været, at det ikke er i Noahs tarv at være andre steder end hjemme. Han stortrives (i forhold til omstændighederne) hjemme – og det til trods for den manglende sygepleje.

Han stortrives, fordi jeg altid er der til at løfte opgaven.

Køge kommunes næste skridt er ikke at få styr på deres fejlbehæftede håndtering af sagen.

De er heller ikke interesserede i at sikre Noah hans livsvigtige medicin og remedier. 

Nej, Køge kommunes næste skridt er at optrappe angrebet på mig. Som samarbejdspartner og som mor.

I går måtte Ricky derfor skrive sådan her til dem:

I lyset af at Køge Kommune nu ønsker at udarbejde en § 50 undersøgelse i forhold til at afdække Noahs behov for hjælp (vi antager at dette er formålet), har Køge Kommune jo selvsagt brug for informationer.

Dette bidrager vi gerne med, hvorfor der her, med en enkelt undtagelse, meddeles fuldt samtykke til at inddrage og indhente relevante informationer om Noahs trivsel og plejebehov.
Vi ønsker LØBENDE aktindsigt i alt hvad der anmodes om (altså selve anmodningen til en given person, myndighed eller lignende) og selvsagt også løbende aktindsigt i de svar i får.

Undtagelse: Vi ønsker IKKE at OliviaDK på nogen måder inddrages i den kommende udredning da OliviaDK selv har ophævet aftalen, og igennem månedsvis ikke har kunnet løfte opgaven med at varetage plejen af Noah.
Dette har vi også gentagne gange dokumenteret ved at henvise til aflysninger, sygemeldinger og lignende hvor der ikke er mødt relevant personale ind.
Vi er også i besiddelse af dokumenter der beskriver at OliviaDK (med eller uden Køge Kommunes viden) har instrueret personalet om at ”gå bag ryggen” på mor Astrid og konstruere kritiske rapporter mv. på trods af at OliviaDK burde vide at der således er tale om ulovlige ordrer, samt bevidste brud på tavshedspligten.

Kort sagt: Der er IKKE samtykke til nogen form for Kommunikation med OliviaDK i nærværende sag.

I samarbejdets ånd, hvilket vi og Astrid jo har opfordret til mange gange, vedhæfter vi her nyeste udtalelse fra Ellebækskolen, hvori det fremgår at Noah rent læringsmæssigt følger den plan, og når de mål der er opsat.

Ydermere fremgår det at Noah er i trivsel, og at der IKKE er bekymringer om noget, overhovedet.

Jeg ved at børnepsykiatrisk ved seneste tilsynsbesøg, også her i januar 2017, konkluderer at der IKKE er nogen form for bekymring for Noah og hans trivsel, heller ikke i relation til at han er hjemme hos mor.

Den eneste bekymring der er udtalt (flere gange) er fra Hvidovre hospital, men her er bekymringen ikke rettet mod Noahs trivsel, Astrids forældreevne eller Astrids evner til at håndtere en svær situation. Bekymringen er alene rettet mod Køge Kommunes manglende handling og reaktioner i forhold til den løbende sagsbehandling, herunder det massive svigt og brud der ses i kontinuiteten i døgnplejen, samt i den manglende handling der er fra Kommunens side for at sikre at de nødvendige hjælpemidler og forsyninger af plejeremedier mv. er på plads.

Dvs. at hvis der er tvivl om noget, så kan man konkludere at det alene er rettet mod kommunens handling eller mangel på samme i denne sag, hvilket jeg antager at man allerede nu vil tage skridt til at rette op på.

Her må jeg klart opfordre Køge Kommune, og i særdeleshed xxxx (sagsbehandler), om at respondere på mine henvendelser, herunder at tage telefonen når jeg ringer, hvor jeg alene i denne uge har logget 25 forgæves forsøg på kontakt.

Jeg er uddannet socialrådgiver, og som sådan faguddannet til at vide hvordan vi kan løse en del af de problemstillinger der er opstået (hvis ikke alle problemerne), men hvis Køge Kommune ikke lyster eller evner at lytte vil problemerne eskalere, og helt sikkert (jf. Hvidovre hospital) resultere i en øget livstruende situation og genindlæggelse af Noah.
Alt sammen noget der kan undgås ved dialog og iværksættelse af korrekte og dækkende tiltag.

Summa summarum på hele denne sag er:

  • Noah er et barn med et meget skrøbeligt helbred og han er teminal-erklæret.
  • Køge Kommune forsømmer deres lovmæssige og ikke mindst moralske forpligtigelser i forhold til at sikre ro om familien, ved ikke at stille den korrekte hjælp til rådighed, forsinke sagsbehandlingen og generelt arbejde usagligt/ufagligt.
  • Køge Kommune søger at diktere og beordre Astrid (mor) til tavshed med trusler om at trække hjælpen, og dermed dødsdømme Noah.
  • Køge Kommune overtræder basale menneskerettigheder og handicapkonventionen.
  • Køge Kommune handler ulovligt ved at diktere ulovlige ordrer til OliviaDK, ved at beordre noget som ikke alene bryder de ansattes rettigheder og deres udvidede tavshedspligt, men som også udstiller Køge Kommune som et meget uetisk og amoralsk ”foretagende” som ikke har tanke for et døende barn og familiens livssituation.

Astrid, og dermed Noah, har ret simple ønsker for fremtiden.

At Køge Kommune tildeler den nødvendige hjælp med det fagpersonale som er anbefalet af specialisterne fra Hvidovre Hospital, samt at fornødne bevillinger i forhold til merudgifter, medicin og praktiske hjælpe og plejemidler kører som de skal.
Det er et fromt, simpelt og lovmedholdeligt ønske, som nemt kan sikres ved at anvende paragrafferne i serviceloven korrekt.

Vi foreslår igen at man bevilliger hjælp efter § 83 168 timer om ugen, alene med fokus på pleje og omsorg (som paragraffen dikterer), og at man både for overskuelighedens skyld, men også fordi Astrid er den der kender Noah allerbedst og kender til alle behov, ansætter Astrid på ordinære vilkår til at varetage opgaven som leder, og inddrager Astrid (meget) aktivt når der skal udfindes personale til et fast team som skal varetage plejeopgaven. Her foreslår vi også at den praktiske udførsel af arbejdet varetages af den afdeling i Køge Kommune som i forvejen varetager hjemmesygepleje. Her burde være den fornødne viden, og ellers kan den hurtigt suppleres op med ansættelse af det fornødne personale, efter de retningslinjer og anbefalinger der er fremkommet fra Hvidovre Hospital.

Samtidig skal der, en gang for alle, træffes en korrekt afgørelse om PRAKTISK hjælp i hjemmet, herunder tøjvask (200 kilo per uge er der pt. tale om) opvask (mest i forhold til de instrumenter og redskaber der anvendes ved pleje af Noah), grundig rengøring flere gange om ugen (på grund af det massive behov der er for sterile omgivelser ved et barn der har kateter direkte ind i hjertet)

Denne afgørelse, og timetal kan IKKE tages ud af de 168 timer der tidligere blev talt om da der er tale om 2 separate og lisnødvendige opgaver.

Der sikres løbende bevilling til medicin og lignende, således at Astrid ikke skal gå tiggergang ved netværket eller hospitalet for at dække disse udgifter som rettelig og juridisk set skal dækkes af Køge Kommune.

Der sikres en korrekt løbende dækning af merudgifter, og md korrekt menes en afgørelse der afspejler lovgivningen og principafgørelser fra Ankestyrelsen, og ikke som nu hvor f.eks. udgifter til vask er beregnet ud fra gætværk og antagelser i stedet for den eneste korrekte måde (astma-allergiforbundets udregningsmetode med indeksregulering)

At der sikres supervision/støtte til Astrid, fra en person som hun selv vælger og stoler på, således at Astrid både kan støttes i den svære situation det er at have et livstruet barn, men som også kan bruges til at ”læsse af” på, hvorfor vi anbefaler at Astrid vælger en person med indblik og kendskab til det at have et svært handicappet barn, f.eks. en person med en socialrådgiver baggrund eller lignende.

 

privatraadgiver.com

Privat Socialrådgiver

Ricky Magnussen

Havnegade 29

5000 Odense C.

Tlf.: 60947676

 

Jeg havde et ønske om fred. Vi kommer stadig med fred. Men Køge kommune har bragt krig. Helt ind i stuen.. Helt ind i hjertet.

peace-time-war-time

Image | Posted on by | Tagged , , , , , , , , | 1 Comment