Hvis mennesker var gode…

Noah 21 6 15

… så var kommuner det vel også, tænker jeg.

For 5 måneder siden reddede lægerne Noahs liv ved at give ham et tunneleret CVK i brystet og sætte ham på parenteral ernæring efter vi måtte erkende, at tarmen ikke kunne mere.

Ikke alene har det reddet Noahs liv, men også givet ham lidt kræfter igen og lidt vægtøgning og en chance for lidt livskvalitet, fordi hans smerter er reduceret nok til at de kan dækkes af rimelige doser medicin og de ekstra kræfter betyder, at han kan sidde op kortere tid og lege og lære igen.

Men med al lægeligt følger der en masse komplikationer. Udover, at Noahs øvrige helbredsproblemer og handicaps ikke bare forsvinder ved at han ernæres udenom tarmen, så byder en åben adgang til hjertet, som et CVK er, og ernæring gennem denne adgang, på helt nye faremomenter. To helt centrale problemer er infektionsrisikoen, især for blodforgiftning pga. den direkte adgang til hjertet, og risikoen for at CVK’et ødelægges, idet der kun kan anlægges et nyt nogle få gange, hvorefter muligheden for at ernære Noah via blodbanen ophører.

Et CVK kan holde 2-3 år, så hvis Noah mister sit nuværende CVK pga. forvaltningernes interne disput, reduceres hans levetid med det antal år. Desuden er der en ca. 20% risiko for at der tilstøder alvorlige, herunder fatale, følger under anlæggelsen af CVK’et, da det skal lægges helt ind til hjerteklappen. Så hver gang et nyt CVK skal anlægges er han i fare for at dø.

Når der ikke kan anlægges flere CVK’er, dør Noah uanset hvad. Han kan ikke optage næring på nogen anden måde mere.

Derfor blev Noah udskrevet i starten af februar med sit CVK, sin parenterale ernæring og en henvisning til Køge kommune om at levere 24 timers sygepleje i hjemmet til pasning af ovenstående sygeplejeopgaver.

De efterfølgende 4 måneder er det ikke lykkedes for sundhedsforvaltningen og socialforvaltningen at blive enige om, hvem der skal levere denne sygepleje. Socialforvaltningen siger, det er sundhedslovens paragraf 138, der gælder og at de kun kan give aflastning, som ikke må indeholde sygepleje. Sundhedsforvaltningen siger, at det er Socialforvaltningens opgave, når der er tale om et barn, der er så omfattende ramt som Noah. Og fordi disse to forvaltninger hverken kan eller vil nå til enighed, så får Noah ikke den nødvendige, livsvigtige hjælp i hjemmet.

Der er altså ikke tale om, at Køge kommune ikke anerkender, at der er et dokumenteret nødvendigt behov for 24 timers sygeplejersker i hjemmet for at holde Noah i live. Det er alene et spørgsmål om, at hhv. Sundheds- og Socialforvaltningen mener, at den anden skal afholde udgiften til Noahs sygepleje.

I mellemtiden har Noah været indlagt nogle gange. Allerede i marts fik han rykket det første CVK ud af brystet på sig selv og der måtte anlægges et nyt. Køge kommune fik igen understreget vigtigheden af døgnsygeplejen i hjemmet.

Så blev Noah indlagt med blødende tarmbetændelse. Under den indlæggelse blev lægerne presset af kommunen til at ændre Noahs parenterale ernæring fra at køre 24 timer i døgnet, til nu kun at køre 14 timer i døgnet, fordi så kunne den vågne nattevagt varetages af en social og sundhedsassistent, da der ikke kan komme en sygeplejerske på tilkald fra hjemmeplejen om natten. Det betyder konkret for Noah, at han tilbringer ca. 4 timer hver morgen/formiddag i et eller andet stadie af ildebefindende, inden hans krop nogenlunde har vænnet sig til den høje hastighed på ernæringen.

Men der er stadig ikke bevilget fast sygepleje i hjemmet.

Så da Noah skulle udskrives igen d. 11. juni 2015, var der stadig ikke 24 timers sygepleje i hjemmet.

Pga. de to forvaltningers uvilje til at samarbejde omkring en løsning, ville socialforvaltningen yde aflastning uden sygeplejeindhold og sundhedsforvaltningen yde sygepleje ved hjemmeplejen.
Det vil sige, at hjemmeplejen skulle opsætte og nedtage den parenterale ernæring, rykke ud ved alarmer, give medicin, skifte forbindinger osv.
Da et CVK ind i mellem alarmerer pga. luft i slangen, højt tryk og sådanne daglige hændelser, skal fejlen afhjælpes og systemet igangsættes hurtigst muligt for at CVK’et ikke stopper til.
Men hjemmeplejen kan ikke være i hjemmet hele tiden og har en udrykningstid på 30 minutter, hvilket betyder, at droppet ikke løber i 30 minutter hver gang, der er en alarm.

Trods at både læger og jeg mange gange gjorde opmærksom på risikoen ved disse stop, fandt Køge kommune ikke, at det gav anledning til nu at få løst problemet med finansieringen af sygepleje i hjemmet og vi drog derfor hjem til en hjemmepleje, der aldrig har haft et barn i hænderne før, som var massivt ramt af mandskabsmangel og manglende oplæring i den specialsygepleje, der følger med parenteral ernæring og pleje af CVK (for ikke at tale om Noahs øvrige helbredsmæssige vanskeligheder). I øvrigt betyder mange 30 minutters stop også, at Noah ikke får nok næring dagligt, da der jo ikke kører ernæring ind, når droppet står stille.

Fredag d. 12. juni gik hjemmeplejen igang med opgaven. Mandag d. 15. juni stoppede droppet til for første gang. Onsdag d. 17. juni, 5 dage efter, stoppede CVK’et fuldstændigt.

Nu er vi på hospitalet igen. Vi blev indlagt d. 17. og ved et mirakel lykkedes det personalet på Rigshospitalet at få hul igennem igen, så vi er stadig på CVK nr. 2 og overflyttet til Hvidovre hospital, hvor vi hører til. Det kører mildest talt ustabilt med helt op til 38 alarmer en enkelt dag, men det kører og Noah er ikke længere indlæggelseskrævende, da han ikke er akut syg. Så i morgen skal han udskrives.

Problemet er, at der stadig ikke er bevilget døgnsygepleje i hjemmet. Så Noah udskrives til en hjemmepleje, der tilbyder præcis samme pleje som sidst. Så det er et spørgsmål om tid, så stopper droppet til igen.

Jeg vil gerne understrege, at hjemmesygeplejerskerne gør alt, hvad de overhovedet kan. Så vidt jeg ved, havde de knap tid til andre borgere de 5 dage, de passede opgaven sidst. Og sygeplejerskerne er søde. Men de er ikke opkvalificerede til at varetage en så specialiseret funktion som parenteral ernæring af et barn i hjemmet og de har ikke en jordisk chance for at overholde de livsvigtige hygiejnemæssige forbehold, da de kommer fra ældre patienter med sårpleje og direkte ind til Noah. Der kan sidde masser af bakterier i påklædning osv., så det er meget uheldigt.

Faktum er pt:

Hvidovre hospital er tvunget til at udskrive os. Hvis jeg nægter bliver vi eskorteret ud. 

Køge kommune anerkender, at Noah er i livsfare uden 24 timers sygepleje, men nægter at give den.

Hjemmeplejen i Køge kan ikke løfte opgaven med at yde den nødvendige sygepleje i hjemme, hvilket vi så efter 5 dages hjemmesygepleje, der førte til tilstopning og nu dårligt fungerende CVK.

Alle ved, at de har blod på hænderne i denne sag, når deres interne magtkamp fører til Noahs død, men tydeligvis påvirker økonomi og administration parterne langt mere.

De eneste, som intet kan gøre og som mister alt, er os – Noahs familie.

I går fejrede Sophia sin 18 års fødselsdag uden lillebror, hvilket er hårdt nok i sig selv. Men tanken om, at han får svært ved at holde sig i live til hendes næste fødselsdag er dog langt værre. 

Jeg tror ikke længere på, at mennesker er gode.

Hvis du er i tvivl om, hvorvidt Noah er værd at redde, så se lige en fantastisk sang, han indspillede til Sophia på dagen:

EDIT d. 25.6:

Så fik jeg den opringning, jeg har ventet på i 5 måneder. Noah har fået sin 24 timers plejeordning hos Olivia Danmark efter nogle lokalpolitikere gik ind i sagen. Tusind tak alle jer som har delt min blog, støttet med kloge og hjertevarme ord og kontaktet politikere mfl. Noah er endelig i sikkerhed og jeg kan begynde at sænke skuldrene lidt igen.

Astrid Lequime's photo.
Advertisements

About Astrid Lequime

Founder of the Noah Lequime Foundation. Our goal is to brighten the lives of underprivileged special needs children around the world. Social worker, philanthropist and mother of three children. Two are special needs children.
Image | This entry was posted in Empathy, Politics and tagged , , , , , , , , . Bookmark the permalink.

3 Responses to Hvis mennesker var gode…

  1. Jens Nobel says:

    Fint. Virkelig fint. (Ironi og sarkasme kan forekomme i foranstående.)
    Så to myndigheder slås om at overlade det økonomiske ansvar til den anden så de kan have pænere tal på deres egen bundlinje. Imens oplever Noah smerter og ubehag i uhørt grad.
    Den dreng, med al sin kærlighed intakt, ved godt at han ikke får lov at leve så længe som os andre, ikke engang i bedste fald. Nu skal han tilmed gå i graven, når den tid kommer, med den viden at han var uønsket og en belastning i andres øjne. Og alt sammen for at pynte på et par sk…. budgetter.
    Hvad er det for mennesker som kan indrømme at han har krav på hjælpen og så alligevel nægter ham den? Hvad er det for mennesker som kan få sig selv til at torturere et barn og dømme ham til en endnu tidligere død med en langsom og pinefuld henrettelsesmetode, bare for at få et budget til at se pænere ud? Ja. Jeg bruger med velberåd hu ordene tortur og henrettelse i besparelsens hellige navn.
    Og værst af alt, så ved man jo med absolut sikkerhed at både sundheds- og socialforvaltningens folk vil stå i kø ved håndvasken og bedyre deres uskyld mens de sværter den anden forvaltning og pålægger den anden det fulde ansvar.
    Jeg vil aldrig for min egen død kunne fatte hvordan et menneske kan få sig selv til at behandle andre og syge mennesker på den måde, og så mene om sig selv at de har rene hænder. Så skal man da være virkeligt afstumpet og have en total mangel på empati. OG SÅ FOR ET BUDGETS SKYLD!!! Loven er for det første utvetydig, og for det andet er der altså gradbøjninger så selv budgetter kan overskrides når der er grund til det. Og er Noah ikke en grund til det, så vil der ALDRIG kunne findes en grund til det.
    Jeg betakker mig for at bo i Køge kommune, om den så var den sidste beboelige kommune i landet. Så hellere hoppe fra et højt sted.

  2. Pingback: Hvis mennesker var gode - DENFRI

  3. Pingback: “Du er den bedste mor i hele verden…” | The Noah Lequime Inspiration

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s