Dagen, hvor Noah lå badet i blod

keepcal

For 14 dage siden, kaldte Noah skingert fra værelset “blooooood, bloooood, der er blod overalt”.

Sygeplejersken var lige mødt på dagvagt 10 minutter forinden og havde afløst den social- og sundhedsassistent, som varetager den vågne nattevagt hos Noah. Alligevel sagde min intuition mig, at det var “noget” og jeg løb ind på værelset, hvor Noah ganske rigtigt lå badet i blod.

Den superdygtige sygeplejerske, en af vores få faste sygeplejersker og med intensiv-uddannelse bag sig, var i fuld gang med at yde akut førstehjælp.

Det gik hurtigt op for os begge, at Noahs CVK stod åbent og havde gjort det nogle timer. Normalt så har Noahs CVK en bionector på døgnet rundt, som fungerer som en prop og en barriere, der sikrer mod at bakterier trænger ind i CVK’et udefra. Den er også på, når den parenterale ernæring er tilsluttet, som det ses på billedet nedenfor.

cvk med prop

Udover, at der ikke var bionector på, så stod låsen åben (den hvide kliklås ovenpå den grønne port).

Sygeplejersken lukkede låsen og gik i gang med at prøve at rense og sterilisere CVK-låsen og jeg ringede til hospitalet for at høre, hvordan vi skulle forholde os.

Uden at gå i 1000-vis af detaljer, vil jeg bare sige, at det var ikke nemt, men heller ikke håbløst og vi fik både reddet Noah og CVK’et. Efterfølgende var han så ufattelig heldig, at han ikke fik blodforgiftning (sepsis), noget der for Noah nok må forestilles at være fatalt.

Alt i alt slap vi utroligt billigt. Noah kunne have været død ved forblødning, luftemboli (hvis han havde sat sig op med åbent CVK) og sepsis. Han kunne også have risikeret, at have mistet endnu et CVK og dermed forkortet sin levetid. Men det gjorde han ikke – denne gang.

Til eventuelle spørgsmål, så kan jeg allerede nu svare, at det var en sygeplejerske, der skruede bionectoren af om aftenen og ikke opdagede det og en assistent, som sad vågen igennem en hel nattevagt inkl. bleskift og ikke opdagede, at han blødte. Det er virkelig en kedelig situation, også for dem og naturligvis ikke noget, nogen har gjort med vilje.

Men hvis man bevilger sygepleje i hjemmet under erkendelse af, at der forefindes et meget sygt og plejemæssigt udfordret barn, som er sikrest og trives bedst i hjemmet, så kan man altså ikke bevilge hvad som helst. Hvilket hospitalet har gjort opmærksom på et utal af gange. Det skal være kvalificerede sygeplejersker med CVK erfaring, de skal være faste vagter og et lille team. Det står der sort på hvidt.

lægebrev 18. marts 2015 (2)

Så kan man ikke sende alle mulige forskellige typer ud og da slet ikke assistenter, som overhovedet ikke i noget regi varetager CVK-pleje. Man kan heller ikke sende selv de mest topkvalificerede ud, uden at de modtager en grundig oplæring og går som føl i en periode. At varetage livsvigtige og potentielt fatale procedurer på Noah, er som at arbejde i et feltlazaret med bomberne faldende om ørerne. Sådan er det med et barn, som har galopperende autisme og ADHD og som er dybt afhængig af en rolig, genkendelig og sikker procedure.

keepcalm

Faktum er, at siden slut Juni, hvor Noah endelig fik bevilget sin sygepleje i hjemmet, har vi kørt på pumperne. I opstarten havde vi en leder af ordningen, en fantastisk ildsjæl, som virkelig kæmpede. Både for, at Noah skulle have sygeplejersker døgnet rundt og for at det personale, vi fik, var kvalificeret, oplært og passede til os. Hun bad mig holde ud et par måneder, dermed ment, at jeg ikke kunne få leveret den planlagte sygepleje, fordi bureauet, Olivia Danmark,  havde svært ved at rekruttere. De par måneder blev indtil 1. oktober, hvor hun desværre forlod jobbet hos Olivia Danmark, til fordel for en afdelingslederstilling i det offentlige.

Måske skulle alle mine alarmklokker have ringet allerede dér.

Siden første oktober har vi gået for lud og koldt vand. Der var ansat folk, som led af besvimelser, manglede kvalifikationer og folk som i bund og grund ikke rigtigt havde tid til at arbejde i ordningen. Vi havde ingen leder af ordningen. Eller rettere, vi var tildelt en stakkel, som brugte sin tid på at beklage, at hun faktisk ikke havde tid ledig i sit skema til at varetage Noahs ordning. Vi havde stadig social- og sundhedsassistenter på om natten og ved sygdom. Uden på nogen måde at være fagsnob, så tror jeg, at blodbadet for 14 dage siden taler sit eget sprog. Det er simpelthen ikke godt nok.

Jeg elsker jo at komme med sammenligninger, så du får lige et billede her. Forestil dig, at du er på hospitalet og skal føde (eller at din kone skal). Jordemoderen vurderer, at det er tid til et kejsersnit og tilkalder derfor kirurgen, som har speciale i dette (obstetrik). Ud over, at der går ufattelig lang tid før lægen kommer, så dukker der en psykiater op. Som i øvrigt skal assisteres af en portør under operationen. Hospitalet argumenterer for, at de jo har sendt en læge! Og at portøren jo godt må køre en gravid kvinde til operationsstuen, så hvorfor skulle han ikke kunne assistere. Enhver kan da vaske hænder ordentlig og holde en bakke.

Hvis det kejsersnit går godt, så er du heldig. Det kan jeg godt afsløre. Jeg siger ikke, at det er umuligt. Måske kan man være heldig og grine af en god historie nogle år efter. Men jeg tror det faktisk ikke. Faktum er at nogle kunne være døde.

Og ligeledes kan Noah dø af ikke at få den rigtige kvalificerede sygepleje.

tmp_quack_doctor-1802174434

Jeg ved godt, at Noah er dyr i drift. Og han bliver dyrere af at få den kvalificerede pleje, han har brug for. Det er én ting.

Men hvis staten/kommunen hælder penge efter et firma, som ikke engang leverer den vare, der er bestilt. Pyh, så bliver det da først rigtigt dyrt.

Sidder du og tænker, at jeg måske ikke har været tålmodig nok eller givet dem en chance? Så kommer der lige et par facts:

Olivia Danmark siger ja til at administrere en sygeplejeordning d. 9/2 2015. De første 5 måneder var der lidt af en catfight om bevillingens indhold og først d. 26/6 kommer kommunen på banen med den næste ordentlige bevillling, der lyder på 16 timers sygeplejersker og 8 timers sosu-assistenter i døgnet.

Siden den 26/6 2015, har jeg alene pga. assistenterne om natten været på tilkald 56 timer pr.uge mellem 23.30 og 7.30. Jeg bliver vækket, hvis der er sygeplejerfaglige problemer, f.eks. hvis forbindingen om CVK’et er blevet forurenet (afføring, opkast eller lign.), hvis der er problemer med jejunalsonden, som kan gå fra hinanden og ved andre situationer, hvis der er brug for hjælp, herunder hvis Noah bliver oprevet (han sover dårligt og har brug for meget stabilitet og ro, for ikke at gå i affekt). Jeg kan ikke være borte fra mit hjem i det tidsrum og kan f.eks. ikke se en sen film i biografen.

Siden den 26/6 2015 har jeg yderligere i snit pr. uge arbejdet minimum 49,2 timer som sygeplejeansvarlig i hjemmet. Når jeg skriver minimum, er det fordi, at alle vagterne ikke fremgår af vagtplanen mere, da der er tilfælde, hvor en sygeplejerske har fået løn for vagten, selv hun kun er kommet til opgaverne (a la hjemmeplejen). Af de 49,2 timer er der tale om:
A. Rene vagter, hvor jeg har været alene med Noah
B. Vagter, hvor bureauet har sendt en assistent til en sygeplejerskevagt og jeg har været ansvarlig for CVK’et i tilfælde af alarmer og skulle udføre de specifikke sygeplejeopgaver, som til og frakobling af parenteral ernæring, forbindingsskift, medicingivning osv.
C. Oplæring af sygeplejersker/assistenter (ja, det er helt crazy at skulle forsøge at oplære personale, der faktisk ikke kan forventes at kunne udføre arbejdet).
D. Møder/ansættelsessamtaler med Olivia Danmark

Jeg har arbejdet 15 timer i døgnet i snit HVER ENESTE DAG SIDEN 26/6. Fordi bureauet ikke lever op til leverancen af kvalificerede sygeplejersker og fordi kommunen stadig ikke vil bevilge sygeplejersker om natten.

I forvejen får jeg tabt arbejdsfortjeneste på 37 timer/ugentligt pga. det store arbejde, der stadig er med Noah, selv hvis de sygeplejefaglige opgaver rent faktisk blev løftet andetsteds. Blandt andet vasker jeg tøj 10 timer dagligt, hver dag (altså ikke uafbrudt, men 4 maskinvaske tager 10 timer). Selvom hvis jeg tænker over det, så bruger jeg nok det meste af spild-tiden ved tøjvask til at skrive mails, tale i telefon og researche pga. den her ordning, der ikke på nogen måde fungerer. (jeg er allerede på 7. time idag).
Jeg bestiller varer, kører på hospitalet med Noah, fylder op, gør ekstra rent (undtaget gulvene som er udlagt til Olivia Danmark), jeg skal opdatere instrukser, sikre mig, at de er modtaget og forstået af alle osv osv osv. Det er et minihospital, det her.
Jeg har hjemmeundervisning med Noah og i øjeblikket har Noah heller ikke fysioterapi (endnu en catfight), hvorfor det så også falder til mig. Derudover er det ikke bare lige ud af landevejen at have et team i sit hjem, men fair nok, det gælder Noahs bedste og hans bedste er at være hjemme og modtage plejen her.

Et lille hurtigt regnestykke viser, at jeg, inkl. TAF og det hele, arbejder 23 timer om dagen, 5 dage om ugen og 15 timer om dagen, 2 dage om ugen. Og alligevel var Noah millimeter fra at dø for 14 dage siden.

Er der nogen, der gider hive fat i Arbejdstilsynet, Amnesty, Bedemanden eller noget?!?!?!

tumblr_nwfx4fyrZY1uif0o0o1_400

Advertisements

About Astrid Lequime

Founder of the Noah Lequime Foundation. Our goal is to brighten the lives of underprivileged special needs children around the world. Social worker, philanthropist and mother of three children. Two are special needs children.
Image | This entry was posted in Politics, This and that and tagged , , , , , , , , , , , , , , , , , , . Bookmark the permalink.

One Response to Dagen, hvor Noah lå badet i blod

  1. Pingback: “Du er den bedste mor i hele verden…” | The Noah Lequime Inspiration

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s