23 måneders dødbringende fakta

skull-and-bones-coloring-pages-6

Har du brug for noget mere faktuelt efter mit seneste blogindlæg, så har jeg lavet en faktaoversigt. Alt er dokumenterede oplysninger.

* Noah udskrives med CVK og parenteral ernæring primo februar 2015. Hvidovre hospital ordinerer 24/7 sygeplejersker i hjemmet, som Køge kommune skal levere. Kommunen beder Olivia Danmark levere social- og sundhedsassistenter som nattevagter og overlader resten af plejen til mig.

* I marts 2015 river Noah sit første CVK ud af hjertet. Da det genanlægges bemærker overlægen i anæstesi på Rigshospitalet (de forestår alle operationer på Noah), at det ikke ser godt ud derinde og jeg ikke skal regne med, at der kan genanlægges mere end et par stykker mere. Når Noah ikke længere kan have et CVK i hjertet dør han.
Kommunen bevilger nu 16 timers overvågning ved social- og sundhedsassistenter, som ikke kan varetage CVK-pleje samt den komplicerede sygepleje, Noah efterhånden får.

* I april 2015 fraskriver ansvarlige overlæge og Noahs øvrige team på Hvidovre hospital sig ansvaret for, at Køge kommune fortsat nægter at følge ordinationen af 24/7 sygeplejersker.

* I maj indlægges Noah med voldsomme blødninger fra tarmen. Han ender med at få blodtransfusion og er meget dårlig. Hospitalet forsøger endnu engang at gøre kommunen det forståeligt, at Noah har brug for den sygepleje, de har ordineret og at får han den ikke, falder opgaven på mor. Jeg er på det tidspunkt segnefærdig af træthed og har ikke kunne forlade mit hjem i 4 måneder.
Kommunen kvitterer ved at lederen af sundhedsforvaltningen ringer op til hospitalet og sviner overlægen til for at være ”overinvolveret” i Noahs sag.

* Primo juni 2015 afholdes et arbejdsmøde mellem Hvidovre Hospital og Køge kommune, hvor både socialforvaltningen og sundhedsforvaltningen er repræsenteret. Overlægen og oversygeplejerske forklarer alvoren i situationen for Noah og konsekvenserne for den manglende sygepleje. Begge repræsentanter for Køge kommune udtaler at “de er indforstået med de skitserede risici og at det kan have alvorlige konsekvenser for Noahs helbred”
Der lægges endvidere pres på hospitalet for at ændre den kontinuerlige indgift af parenteral ernæring til afbrudt indgift, så Noah “ikke får behov for sygeplejeberedskab om natten”. Denne ændring får alvorlige bivirkninger for Noah, som igennem 4-5 måneder lider af frygtelige ildebefindender pga. den øgede indløbshastighed i hjertet, samt den bratte stigning i blodsukkeret. Ændringer tager heller ikke Noahs øvrige helbredsproblemer i betragtning.

* Medio juni udskrives vi. Køge kommune beslutter, at deres almindelige hjemmesygepleje kan varetage opgaven ved at komme på besøg, når der skal udføres til og frakobling af den parenterale ernæringen. Man fastsætter en tilkaldetid på 30 minutter, trods advarsler om at Noah koagulerer ekstremt hurtigt i sine drop.

*6 dage senere stopper Noahs CVK til. Jeg skriver til politikerne og på min blog om hændelsen.

* Ultimo juni 2015 bevilges døgnplejen, dog med den ændring, at der ikke bevilges sygeplejersker om natten, men social- og sundhedsassistenter. Disse kan varetage den vågne nattevagt, men ikke handle på eventuelle komplikationer med CVK, Jejunalsonde eller lignende. Jeg pålægges sygeplejeansvaret om natten.
Olivia Danmark, som stadig er valgt som leverandør på opgaven lover at levere denne personalesammensætning i løbet af to dage. Først her går det op for mig, at Olivia Danmark slet ikke er et sygeplejebureau og ikke har en eneste ansat med sygeplejefaglig uddannelse, de kan trække på.  Daværende teamleder går derfor i gang med at rekruttere via jobannoncer. Der rekrutteres et par dygtige sygeplejersker, men der er langt imellem dem.
Jeg har ansvaret for Noahs sygepleje imens. Jeg oplærer alle nye sygeplejersker.

*1/10- 15 stopper teamlederen for en afdelingslederstilling i det offentlige. Inden da er der hastigt ansat et par sygeplejersker uden de fornødne kvalifikationer. Der ansættes ikke en ny teamleder idet Olivia Danmark håber på, at teamlederen kommer tilbage og vi står uden reel leder i 3 måneder. Jeg overtager størstedelen af opgaverne på Olivia Danmarks opfordring.

* I december 2015 gør jeg daværende direktør for Olivia Danmark opmærksom på, at jeg nærmest arbejder i døgndrift med oplæring, dækning af vagter og teamlederopgaverne. Da jeg også har tilkaldet om natten begynder det at tære på mig og jeg beder ham få styr på tingene. Jeg gør også min daværende sagsbehandler opmærksom på, at der stadig er store problemer med leverancen fra Olivia Danmark. Hun lover at gøre noget ved det. Det sker ikke.

* I januar 2016 kommer der en ny teamleder på, som ikke er uddannet sygeplejerske. Hun har virkelig svært ved at forstå Noahs komplekse helbredssituation og er mest optaget af, at jeg skal fjernes fra alle teamlederfunktioner, da ”hun nu er leder”. Hun har også en ledelsesfilosofi, der hedder, at medarbejderne og jeg ikke må tale sammen, men skal tale med hende og så formidler hun det videre, hun synes er vigtigt. Flere medarbejdere stejler over dette. Vi har et fantastisk godt teamarbejde i hjemmet og har fungeret rigtigt godt uden en formel teamleder i tre måneder. Det giver uro og stress for medarbejderne, der jo ved, at jeg er mor og ekspert på Noah, men samtidig er i et ansættelsesforhold hos Olivia Danmark. Det kommer desuden til at have alvorlige konsekvenser senere på året, da en vikar ikke tør kontakte mig i forbindelse med en utilsigtet hændelse.

* I februar måned etableres et tværfagligt møde på Hvidovre hospital. Der har været mange utilsigtede hændelser hos Noah og Noahs lægefaglige team understreger på mødet vigtigheden af, at der er kvalificerede sygeplejersker 24 timer i døgnet hos Noah. Køge kommune fastholder deres ”serviceniveau” med begrundelsen, at man ikke ville tilse et CVK om natten, hvis Noah var indlagt. Alle argumenter om, at der er læge- og sygeplejepersonale, alarmknapper og diverse udstyr på et hospital bortfejes og kommunen fastholder, at der skal være assistenter om natten. Dette betyder, at jeg fortsat er på vagt 8 timer hver nat.

* I perioden januar – marts 2016 indgår Olivia Danmark desuden overenskomst med DSR. Bureauet har mere end almindeligt svært ved at finde ud af, hvordan de skal takle sådan en, hvorfor der er stor uro i personalegruppen og trusler om opsigelser pga. administration. Enhver uro er en stor belastning for Noah (og hjemmet), hvorfor jeg appellerer til både Olivia Danmark og kommunen om at få styr på tingene. Blandt andet er ”ikke-samtale” metoden ved at drive alle til sammenbrud og teamleder bruger det ofte til at så splid i mellem os alle på kryds og tværs.

* I starten af marts 2016 beder jeg kommunen om at presse Olivia Danmark til at samarbejde, ellers trækker jeg mit samtykke til udveksling af oplysninger. Køge kommunen kvitterer ved at true med institutionsanbringelse, hvis jeg ikke samarbejder med Olivia Danmark på deres præmisser. Jeg påpeger for første gang, at det er rigtig svært at varetage Noahs tarv under forholdende.

* Medio marts 2016 inviterer socialforvaltningen og sundhedsforvaltningen mig til et fælles møde om ordningen. Jeg takker glad ja. Få dage forinden mødet modtager jeg udkastet til en samarbejdsaftale med Olivia Danmark, som jeg får af vide skal underskrives på mødet. Jeg forsøger desperat at få fat i vores advokat, men med få dages varsel når jeg det ikke og må underskrive under protest. Samarbejdsaftalen indeholder den famøse paragraf om at ”jeg ikke må udtale mig om ordningen og parterne på de sociale medier – dette gælder også mine nærtstående”.

* Kort efter mødet sender teamlederen for Noahs ordning samarbejdsaftalen ud til medarbejderne i Noahs ordning. De indskærpes, at det er forbudt at tale med mig og at kontakte mig, hvis der er tvivl om Noahs trivsel eller behandling. Det betyder reelt, at jeg skal afskæres for min allervigtigste funktion, nemlig at vurdere Noah i forhold til de faste kontroller hos overlægen på Hvidovre hospital.

* I april 2016 samler jeg mig igen sammen og beder Olivia Danmark om at der etableres et samarbejde. Jeg er bekymret for Noah og bekymret for sygeplejerskerne, som er i en frygtelig klemme. På den ene side er jeg eksperten og nærmeste samarbejdspartner, på den anden side er Olivia Danmark deres arbejdsgiver, uanset hvor dårligt de forvalter opgaven.

* I maj 2016 fortæller Noah for første gang, at en navngiven sygeplejerske gør ham fortræd. Jeg meddeler det straks til teamlederen, som kommenterer, at det er nok bare noget han siger. Noah har ALDRIG sagt noget dårligt om andre mennesker før.

* I juni 2016 er min voksne datter på besøg og ser samme sygeplejerske være meget voldsom overfor Noah, som beder medarbejderen om ikke at gøre ham fortræd. Jeg sender straks en sms til teamleder, som svarer ”hvad var situationen?”. Jeg ringer hende op og forklarer. Hun tror stadig ikke på Noahs ord.

*Ultimo juni kommer Køge kommunes visitator på besøg. Der er stadig utroligt mange udækkede vagter og samme dag, som hun kommer, er jeg alene på vagt, indtil en social- og sundhedsassistent vikar kommer kl. 10.15. Hun udtrykker, at det overhovedet ikke er i orden og vil gøre noget ved sagen. Der sker ikke videre.

* Henover sommeren 2016 udtrykker Noah gentagne gange at vedkommende gør ham fortræd. Ved hver eneste møde og samtale med teamleder bringer jeg dette på banen og tigger om, at hun fjerner vedkommende fra Noahs ordning. Hun afviser på det bestemteste med ordene ”i det mindste er hun sygeplejerske og vi kan ikke rekruttere andre, så hun bliver”. Jeg får samtlige gange verfet samarbejdsaftalen i ansigtet. Jeg må ikke tale med nogen og jeg må ikke bestemme, hvem der kommer i mit hjem.

* I juli-august 2016 begynder nogle af de andre sygeplejersker og jeg at bemærke, at Noah har mange blå mærker på arme og skuldre. De meddeler mig at have givet besked til teamleder om dette sammen med deres viden om, at føromtalte sygeplejerske er meget ubehagelig i kontakten med Noah. Hun hilser ikke, når hun kommer og går og viser tydelig væmmelse, hvis Noah rækker ud efter hende. Jeg har ikke fortalt de andre sygeplejersker om Noahs ord forud for dette, da jeg mener det er Olivia Danmarks ansvar.
Jeg bringer igen problematikken op for teamlederen og afvises med rekrutteringsproblemer.

* I september får jeg endelig et møde i stand med Køge kommune om ordningen efter at have skrevet en lang mail og rykket for en reaktion. Mødet er lidt specielt idet man vælger at samle en del punkter under mødet herunder min ansøgning om Noahs handicapbil. Jeg får her af vide om jeg er klar over, hvor dyr den bliver. Ja, lederne i sundhedsforvaltningen synes faktisk det er uanstændigt og at så må han jo fragtes med ambulance, hvis han ”er så dårlig, at han skal ligge ned” (det burde ikke komme bag på nogen, da Noah har været sengeliggende i 4 år blandt andet fordi hans tarme er så opsvulmede, at han fysisk ikke KAN sidde op fordi der ikke er plads i abdomen). Igen fejes alle argumenter af banen med det økonomiske argument, nu med tilføjelsen, at han jo også kan dø inden de 6 år, man som forælder betaler af på bilen (man betaler halvdelen af udgiften til handicapbil selv) og så kommer jeg til at hæfte for hele prisen. Jeg prøver at forklare, at jeg bestemt ikke synes, det er en rar udsigt, men at jeg jo intet kan gøre ved hans handicap. Han ER jo så syg, som han er kombineret med fysiske og psykiske handicap og en normal begavelse. Hvor meget de end truer mig, kan jeg jo ikke ændre på fakta. Jeg får besked på, at så skal jeg nok regne med at få afslag for Noah har jo ikke et dagligt kørselsbehov. Og når jeg får afslaget mister jeg også den gamle handicapbil, tilskuddene til den og ikke mindst Noahs kørestol idet han ikke må få en kørestol, når han alligevel ikke kan komme ud af huset.
Det eneste positive jeg dog får med fra det møde er, at sundhedsforvaltningen siger, at de har talt om problemet med Olivia Danmark og de kan godt se, at det ikke kan fortsætte. Jeg bedes derfor om at komme til endnu et møde, hvor jeg kan fremlægge mine oversigter over vagter, jeg har dækket med mere.

*I oktober 2016 mødes jeg med en leder fra sundhedsforvaltningen og vi gennemgår mine opgørelser over, hvor meget arbejde jeg rent faktisk udfører i Noahs ordning. Hun er ny i stillingen, men lytter og udtrykker forbløffelse over, at jeg altid er på rådighed om natten, aldrig har weekend eller ferie og siger ”at det må vi gøre noget ved”. Vi taler om alternativer til Olivia Danmark og jeg giver som altid udtryk for, at jeg godt ved det bliver dyrt med et rigtigt sygeplejebureau, hvorfor jeg tilbyder selv at køre ordningen som en BPA ordning. Vi diskuterer detaljer og muligheder, blandt andet foreslår hun, at jeg måske kan køre ordningen under Køge kommunes akuteam, hvilket hun vil undersøge nærmere. Hun beder mig sende mails med opgørelser, når vagterne ikke dækkes, hvilket jeg gør. Der er larmende tavshed herefter.

* I november får jeg igen et møde i stand med både socialforvaltningen og sundhedsforvaltningen. Denne gang er tonen helt anderledes. Køge kommune har talt med Olivia Danmark og kommunen mener nu, at den dårlige dækning bare er noget, jeg må forvente. Køge kommune har også svært ved at rekruttere til hjemmeplejen, så det mener de er helt normalt. Og i det mindste sendes der jo ofte assistenter ud. Mit argument om, at jeg så står med sygeplejen og ansvaret og dermed er fængslet i mit eget hjem 365 dage om året, vækker ikke nogen form for interesse. Jeg får besked på, at jeg jo får tabt arbejdsfortjeneste og dermed står til rådighed døgnet rundt. Jeg prøver at forklare, at jeg jo også udfører 11 timers praktisk arbejde dagligt og at jeg samtidig allerede er på vagt hver nat, 365 dage om året. Alle tilstedeværende anerkender nikkende det store arbejde jeg gør, men understreger, at jeg jo får tabt arbejdsfortjeneste og ellers kan Noah komme på institution, hvis jeg ikke kan holde til det.
Jeg spørger om jeg ikke må få et andet bureau. Men kommunen er meget tilfredse med Olivia Danmark. Jeg spørger, om Olivia har indrapporteret, at de har haft en ansat, der gjorde Noah fortræd og nægtede, at afskedige hende i et halvt år. Mødedeltagernes reaktion var: ”hvorfor har du ikke fortalt os det?” og ”Har du beviser?” ”har du det på skrift, at Olivia Danmark har fået besked?”

Jeg opsiger den eksisterende samarbejdsaftale, da jeg jo reelt er den eneste, der samarbejder.
Jeg går ret nedslået fra mødet. Straks jeg kommer hjem fremsender jeg skriftlig dokumentation for, at Olivia Danmark har fået skriftlig besked om at Noah gøres fortræd allerede i juni måned. Førend havde jeg talt i telefon med teamlederen om det, hvilket jo ”ikke kan bevises”. Jeg fremsender også øvrige skriftlige henvendelser og mødereferater og beder om referat fra møderne med kommunen. Jeg får ikke svar på disse mails.

*Olivia Danmark lyver overfor kommunen omkring, at der er bevilget og indgået aftale med dem om ekstra rengøring pga. CVK og påstår, at jeg bruger sygeplejerskerne til min private rengøring. Dagen inden næste møde finder min sagsbehandler endelig kontrakten med Olivia Danmark, hvor der aftales 6 timer støvsugning og gulvask ugentligt ifølge hygiejnehensynet når man har parenteral ernæring i hjemmet. Dette har ingen konsekvens for Olivia Danmark, som endda når at stoppe rengøringen helt i en uge inden kommunen pålægger dem at genoptage den. Olivia Danmark har selv valgt at bruge sygeplejerskerne til denne rengøring, men de er selvfølgelig allerede lønnede for at være her.

* Ultimo november 2016 indkaldes jeg til møde, denne gang med deltagelse fra Olivia Danmark. Der sidder 3 personer fra Køge kommune og 3 personer fra Olivia Danmark. Der er lavet en dagsorden på en tavle, inden jeg kommer. Rengøringen, som Olivia Danmark pålægges at genoptage (dette sker i øvrigt først 3 dage senere på min opfordring). Derudover skal vi tale om dækningen af vagter. Det er hurtigt klaret. Når jeg kommer med en dokumentation, kan teamleder ikke huske det og vi går videre. Eller vi skal snakke om noget andet. Olivia Danmark har nemlig pludselig et nyt klagepunkt, det psykiske arbejdsmiljø i mit hjem. Det er jeg ret uforstående overfor. Jeg ved, at der har været supervision på sygeplejerskerne og et klageforløb i gang omkring teamlederen og ledelsen af ordningen, men hører kun at folk er glade for at være hos os. Så glade, at vi skulle holde en lille julekomsammen udenfor Olivia Danmark-regi 14 dage senere, hvilket alle var positive overfor. Men de tre personer fra Olivia Danmark fastholder, at der er problemer med det psykiske arbejdsmiljø og nu skal der laves en psykisk APV. Kommunen siger, at det er en ekstern partner, men det er nu den samme som laver Olivias brugerundersøgelser og det er stort set de samme spørgsmål.
Jeg fremsender efterfølgende en liste til kommunen over alt det personale, der kommer i mit hjem, så de kan få alles mening med. Jeg er sikker på, at der er mange, der er påvirkede arbejdsmiljømæssigt af den dårlige ledelse og problemerne mellem Olivia Danmark og mig. Jeg er også sikker på, at det påvirker de fleste at vide, at når de sygemelder sig, så hænger jeg på vagterne. Men jeg er ikke bekymret for, at de er kede af at arbejde i mit hjem. Pudsigt nok foreligger der ikke noget resultat af undersøgelsen, selvom den afsluttedes for 1 måned siden.

*I december 2016 indkaldes jeg igen til møde. Denne gang med oplysning om, at sundhedsforvaltningen har bekostet en meget dyr mægler for min skyld. Jeg får opfattelsen af, at der skal mægles mellem Olivia Danmark og jeg og spørger ind til mødedeltagere og dagsorden. Det viser sig, at mødet kun er mellem min sagsbehandler, lederen af sundhedsafdelingen, den dyre mægler og mig. Jeg udtrykker forbløffelse, da jeg ikke opfatter at have en konflikt med kommunen der skal mægles.

Jeg forstår dog bedre rammerne, da jeg 2 dage før mødet modtager en mail fra min sagsbehandler, som starter således ” Vores møde på onsdag vil handle om, hvilke rammer der skal fastsættes fra Køge Kommunes side, samt hvordan vi kan få ordningen med Olivia Danmark til at køre.

Det er for os meget vigtigt, at få denne ordning til at køre. For at denne ordning skal køre skal vi have sat nogle helt faste rammer op for dit samarbejde med Olivia Danmark og Køge Kommune. Jeg skal understrege, at der er tale om et samarbejde”

Herefter følger en dagsorden for mødet, hvor følgende punkter igen indgår:

Kommunikation på sociale medier, via sms etc.

   Samarbejdsaftale med Olivia DK

   Kommunikation med Køge Kommune”

Jeg meddeler kommunen, at hvis det er, hvad den såkaldte ”mægling” går ud på, så vil jeg have en advokat med. Dagen inden mødet aflyses det.

*2 dage inden jul modtager jeg en mail fra sundhedsafdelingen om, hvordan Olivia Danmark vil dække juleugerne (51+52) med vikar-sygeplejersker, der ikke kan have ansvaret for Noah alene. De skriver også, at hvis der bliver sygdom, så sender Olivia Danmark social- og sundhedsassistenter, vel vidende at de ikke kan varetage sygeplejeopgaverne. Jeg påpeger, at Køge kommune de facto nedgraderer bevillingen yderligere, men får intet svar. I perioden har jeg hhv. 64 timer i uge 51 og 112 timer i uge 52, fordi der sendes assistenter eller ikke-kvalificerede sygeplejersker. Ingen reaktion fra Køge Kommune. Al kommunikation med Olivia Danmark er reduceret til kommandoer. F.eks. ”Der kommer en ny sygeplejerske og vil se hjemmet d. 27/12”.

*Ved årets afslutning har der været 8 alvorlige utilsigtede hændelser på Noah. Med alvorlige menes der fejl, der kunne føre til sepsis, som ville være fatalt for Noah. 8! Der har også været mange mindre fejl. 

På forespørgsel til direktøren for Oliva Danmark om han er klar over, hvordan Noahs ordning kører, svarer han, at han ”føler, at jeg igennem den sidste måneds tid er blevet godt informeret af mine medarbejdere om hvad der rører sig hos Noah og hans hjælperteam samt al det rundt om, men når det er sagt, så står jeg naturligvis til rådighed, såfremt du ønsker en dialog med mig”.

Jeg er derfor klar over, at både Køge kommune og Olivia Danmarks ledelse sanktionerer den daglige ledelse af ordningen, herunder at Noah skal udsættes for overgreb af deres medarbejdere, for at Olivia Danmark kan sige, at de har dækket vagten med en sygeplejerske.

 

 

Advertisements

About Astrid Lequime

Founder of the Noah Lequime Foundation. Our goal is to brighten the lives of underprivileged special needs children around the world. Social worker, philanthropist and mother of three children. Two are special needs children.
Image | This entry was posted in Empathy and tagged , , , , , , , , , , . Bookmark the permalink.

4 Responses to 23 måneders dødbringende fakta

  1. latefuthark says:

    Hvordan lyder diagnosen af Systemet? Her viser du sygdommen, men hvad er diagnosen? Sygdommen kan ledere jo feje af bordet med menneskelige fejl eller, som du selv angiver, at de er bundet af økonomi og på dén konto reelt set forsvarer ligegyldighed og overgreb. Hvad er diagnosen?

  2. Pingback: En dag i Noahs liv – tarmen | The Noah Lequime Inspiration

  3. Pingback: Den helt store fødselsdagsgave… | The Noah Lequime Inspiration

  4. Pingback: Det russiske folkeeventyr | The Noah Lequime Inspiration

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s