“Du er den bedste mor i hele verden…”

img_2728

… Sådan siger Noah til mig hver aften, når jeg putter ham. Først skal jeg læse en historie, dernæst synge “Gem et lille smil til det blir’ gråvejr”, så fortælle hvem der kommer på vagt det næste døgn og så siger vi godnat. “I love you, jeg elsker dig, min dejlige dreng – du er den bedste dreng i hele verden” siger jeg og han siger det samme tilbage. Kærligheden har vi – Noah og mig.

Det er sådan set også det, vi overlever på. Dét, og så den endeløse opbakning og utrættelige indsats fra Hvidovre hospital. I 2 år har det stort set været, hvad vi havde at gøre godt med. Og Gry. Evigt opbakkende Gry. Men nu har vi også en lokalpolitiker, Torben Haack, der selv kender til parenteral ernæring og som kæmper for at få direktørerne til at forstå, hvor vigtigt det er med kvalificeret personale og vi har Ricky. Jeg under alle at have en Ricky. Selv for en dygtig og ikke mindst garvet socialrådgiver, som jeg, kan ens eget barns sag vokse til en uoverskuelig størrelse. Mere om det senere.

Den skarpe læser af min blog under sig måske over, at vi overlever på så lidt. Var der ikke noget med, at vi fik en ordning med 16 timers sygeplejersker og 8 timers social- og sundhedsassistenter til pasning af Noahs sygepleje. Jo, det fik vi og det kan du læse om her: Hvis mennesker var gode… .

Hvad vi åbenbart også fik, var en stavnsbinding til verdens mest uduelige bureau, Olivia Danmark.

Jeg ventede tålmodigt på at få kvalificerede sygeplejersker ansat, hvilket det kneb gevaldigt med.

Jeg knoklede med at oplære personale, dække vagter, tage over for en teamleder, der fik et bedre job (no wonder) og med at passe på Noah.

Jeg bar over med mærkelige personligheder, så længe de ikke lod deres mærkeligheder gå ud over Noah og jeg måtte også bære over med, at der hele to gange i starten af 2016 skete så alvorlige fejl, at de kunne have kostet Noah livet ( Dagen, hvor Noah lå badet i blod).

Jeg, naiv som jeg åbenbart er, tænkte, at kommunen, som jo har en tilsynsforpligtelse, de vil nok gerne vide, at deres penge går til (r)øv og nøgler i stedet for kvalificeret sygepleje til Noah.

Køge kommunes kvitterede med at tvinge mig til at underskrive en samarbejdsaftale med Olivia Danmark.

Samarbejdsaftale er nok så meget sagt. I betragtning af, at jeg har forældremyndigheden over Noah og i øvrigt er primus motor i al Noahs pleje og behandling, så vil man måske foranlediges til at kalde den en tvangsmæssig foranstaltning. Jeg indsætter lige et par punkter her:

samarbejdsaftale-22-3-16-4

Det, der står, og som blev præciseret ved et møde, er at jeg skriver under på, at jeg ikke må skrive på min blog eller Facebook. Dette gjaldt i øvrigt også mine nærtstående.

Hvis der er bare hver anden, der læser det her, som tænker holy shit, det må man ikke, så kan jeg sige: Nej, det må man ikke!!! 

Alligevel er aftalen underskrevet af den mand, som siden blev direktør for Olivia Danmark. Jeg havde ellers skrevet til ham for nylig, om han virkelig var klar over, hvordan Noahs ordning blev forvaltet. Det var han, mente han. Det er jo også en slags svar. Så ved jeg da, at alt det, vi udsættes for, er sanktioneret helt fra toppen af.

Og Olivia Danmark havde held med at få kommunen med på den, og som I og jeg ved, kan kommuner lægge lige præcis det rigtige pres på en mor, så man makker ret. De truede nemlig med at sætte Noah på institution, hvilket alle ved ville slå ham ihjel. Så hvad kan man gøre – jeg skrev under.

Kommuner – de vil bare spare penge. Hvor meget forstod jeg slet ikke dengang. Siden fandt jeg ud af, at Olivia Danmark har underbudt de rigtige sygeplejebureauer med 120 kr. pr. sygeplejersketime, hvilket er rigtig mange penge på et år.

Det kan Olivia Danmark gøre, fordi de får mig til at lave alt arbejdet. De kan sende hvem som helst ud bare der står sygeplejerske på papiret, men som vi alle ved, så har alle ikke samme kompetencer og lige såvel som man nødig vil have kejsersnit af en fodlæge, så skal man være specialsygeplejerske for at varetage Noahs komplekse sygdom OG hans CVK i hjemmet. Kommer der en person på vagt, som enten mangler kompetencerne eller slet ikke er uddannet sygeplejerske, så har jeg vagten. Nogle skal jo bære ansvaret for Noahs overlevelse. De få gange, jeg er blevet tvunget til at overlade ham til en ikke-kompetent medarbejder, er der sket alvorlige fejl. Vi har nogle få kompetente sygeplejersker, men de er svære at fastholde pga. det dårlige ledelse fra Olivia Danmarks side.

Så hvordan har Olivia Danmark held med at beholde kontrakten med Køge kommune? Jeg mener, en kommune er vel interesseret i, at der udføres det bestilte arbejde?

Jeg kan kun gætte, for ærligt talt er jeg totalt uforstående. De er meget billigere end et rigtigt sygeplejebureau, men samtidig har kommunen en viden om, at de ikke løfter opgaven. Selvfølgelig siger Olivia Danmark, at mine oplysninger ikke passer, er besværlig osv. Det er jeg for så vidt ligeglad med. Oplysningerne er dokumenterede. Besværlig er jeg helt sikkert blevet for dem. Det ville de fleste nok være, hvis de dækkede vagter i 80-90 timer hver uge for det lortebureau.

Den hurdle, jeg simpelthen ikke kan komme over, er, at Køge kommune nu har vidst i 3 måneder, at Olivia Danmark mod bedre vidende i 6 måneder sendte en sygeplejerske på vagt, som gjorde Noah fortræd og de vælger stadig at bruge bureauet.

Jeg bragte det på banen hver eneste gang, jeg snakkede med teamlederen. Hun afviste at fyre vedkommende, fordi hun ikke havde andre sygeplejersker og ikke kunne rekruttere nogen. Hun viftede den såkaldte samarbejdsaftale i hovedet på mig om og om igen. “Astrid har ikke beslutningsmandat til at kræve en ansat opsagt.” “Al kommunikation skal foregå mellem parterne – ikke på de sociale medier.”

Det er rigtigt svært, at være den bedste mor i verden på de vilkår.

Først i september trængte jeg endelig igennem til kommunen og fik et møde ultimo september, hvor jeg kunne opsige samarbejdsaftalen. Der havde det stået på siden maj. Kommunens holdning var klar: “hvorfor har du ikke sagt det før?” (underforstået: ”det passer nok ikke”).

I synes måske, at Køge kommune er nogle hundehoveder, fordi de ikke vil sørge for, at Noah får den rigtige pleje og fordi de tror, at den dyre post på budgettet, som vi reelt er, er en personlig fornærmelse mod kommunen, som jeg har orkestreret for at genere dem. Eller rettere, de tror, at “vi handicapforældre er sådan nogle griske nogle, der bare vil malke penge ud af kommunen”. Og det er de også. Hundehoveder.

For hvem vil give deres barns liv for at være en dyr sag i kommunen? Ikke mig. Jeg byttede gerne på et sekund. Hvis jeg kunne betalte jeg også gerne selv. Men det kan jeg desværre ikke.

Men Køge kommune er vand i forhold til Olivia Danmark. Firmaet, der kaster om sig med priser til bedste sagsbehandler og slogans som “Leverandør af livskvalitet”. Jeg kan komme mere et par bedre bud på de slogans dér:

“Leverandør af overgreb til dit hjælpeløse, terminalt syge barn.”

“Leverandør af tvivlsomme personager, usandheder, sabotage af bevillinger og generel dårlig teamledelse.”

Olivia Danmark, som har en hjemmeside, der er så faktuel forkert, at selv Donald Trump ligner en engel ved siden af. Jeg mener, “100% vikardækning med en kvalificeret hjælper….”

Jeg havde 2 vagter med kvalificerede sygeplejersker i uge 52! TO!

Det kan godt være at alle kommuner er ens og et dyrt barn som Noah vil få så elendig behandling og bevillinger alle vegne. Men et privat hjælperbureau, som netop i år har temaet “hospital at home” – at de vil svigte så groft og levere så dårlig pleje til et terminalt sygt barn, det er mig alligevel uforståeligt.

Den slags rygtes jo – også uden, at man ender på forsiden af formiddagsaviserne. Og jeg ved, at samtlige ansatte og samarbejdspartnere omkring Noah vil fraråde andre at bruge Olivia Danmark.

Før jul forsøgte de at få en ny mundkurv på mig. Denne gang var punkterne på dagsordenen:

  • Kommunikation på sociale medier, via sms etc.
  • Samarbejdsaftale med Olivia DK
  • Kommunikation med Køge Kommune

Sociale medier, sms etc……………………………. Ja, det står der vitterlig. 

Ikke et eneste pip om, hvordan vi skal finde et bedre bureau.

Ikke en lyd om, hvordan vi skal hjælpe Noah igennem, at han, som hjælpeløs, sengeliggende, terminalt sygt barn, har gennemgået en fuldstændig horribel behandling af et menneske, hvis pleje han var 100% afhængig af.

Ikke en lyd om, hvordan kommunen vil sørge for, at jeg ikke slides op af en arbejdsuge på 133 timer – uge efter uge. År efter år.

Ikke en eneste konstruktiv snak om, hvordan Noah skal få den rette hjælp, når kommunen i forvejen har undermineret hospitalets ordination på sygeplejersker døgnet rundt. Fordi ” det er Køge kommunes serviceniveau”.

Nej, lad os endelig poste flere penge i et hjælperbureau, der prøver at underbyde de eksisterende bureauer for at komme ind på sygeplejerske-markedet. Lad os ikke, som regionerne, tage konsekvensen og blackliste et firma, der i den grad knækker deres brugere. Nope, vi fortsætter i Køge kommune.

Da jeg så den dagsorden for mødet med kommunen inden jul, så brast der et eller andet i mig. Jeg så pludselig, at der i realiteten kun var et menneske, der havde forsøgt at samarbejde og holde en god tone – og det var mig.

Olivia Danmark må grine i latterbrøl hele vejen til banken. “Ha ha ha, så fik vi Køge kommune til at hoppe på den igen.”

Køge kommune er ligeglade. Hvis de kan tvinge mig til at makke ret, så sparer de penge. Igen.

Jeg gik på Twitter og spurgte til noget juridisk rådgivning. Og dét fik jeg.

Jeg fik også en Ricky

Ricky er privatpraktiserende socialrådgiver.

Selvom, jeg normalt er imod at bruge udtrykket i flæng, så bliver jeg sådan lidt grådlabil, når jeg tænker på Ricky. Han skrev, at han tog min sag.

Han forstod, hvor pinligt det var for mig. Mig, stjerne-socialrådgiveren (indsæt ironisk distance), som overhovedet ikke har styr på en skid i sin egen sag.

Ricky, du. Han fik mit samtykke som partsrepræsentant og så gik han ellers i gang. Han kan alle paragrafferne, afgørelserne – lovændringerne.

Han konstaterede hurtigt, at Køge kommune har decideret røvrendt mig de sidste 3 år. De vover at kalde os dyre og besværlige. Men de har i den grad sparet millioner på alt det arbejde, jeg selv har klaret. På boligforbedringer, jeg aldrig har krævet, som f.eks. at Noah ikke har et handicapvenligt badeværelse. På, at de fik mig til at stille bilsagen i bero.

Det finder Ricky sig ikke i. Der er en gældende lovgivning og præcedens i mange af sagerne. Så nu tager Ricky sig af tingene.

Så kæmper jeg videre for hver dag at gøre mig fortjent til Noahs ord:

“Du er den bedste mor i hele verden”

img_23871

“Men der er kun mig og desværre… Det eneste, jeg kan gi’ dig, det er mig”

 

 

Advertisements

About Astrid Lequime

Founder of the Noah Lequime Foundation. Our goal is to brighten the lives of underprivileged special needs children around the world. Social worker, philanthropist and mother of three children. Two are special needs children.
Image | This entry was posted in Empathy, Love, Politics, Social work and tagged , , , , , , , , , , , . Bookmark the permalink.

3 Responses to “Du er den bedste mor i hele verden…”

  1. Pingback: 23 måneders dødbringende fakta | The Noah Lequime Inspiration

  2. Maria Jensen says:

    Du er den bedste Mor i verden siger Noah så selvfølgelig passer det 🙂
    al kærlighed håb og glæde sendes til Noah Dig og Jeres familie ❤

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s