En dag i Noahs liv – tarmen

Nu har jeg skrevet om al den hjælp vi ikke får og der sidder måske en enkel eller to og tænker: “jamen hvordan er Noahs hverdag egentlig? Hvad har han brug for hjælpen til?”

Så jeg vil forsøge at fortælle jer, hvordan Noahs dag ser ud i forhold til hans blære- og tarmfunktion. Beskrivelsen er i store træk. Der er myriader af nuancer og småting som vil være for omfattende at beskrive i et blogindlæg, men jeg vil gerne give et billede af hverdagen for Noah.

Noah er 11 år. Hans fysiske tilstand domineres af et mavetarmsystem og en blære, der er pseudoobstrueret. Det betyder i daglig tale, at hele Noahs 8,5 meter lange mavetarmsystem tror at det er blokeret og derfor står helt stille. Det samme gælder for blæren, som derfor ikke tømmer sig. Noah har en mikrostomi til blæren, en såkaldt mitrofanoff- kanal, som bruges til at tømme blæren hver anden time ved hjælp af et kateter.

img_1518-1(Mitrofanoffkanalen med plaster på-det er et gammelt billede)

Når en mavesæk og en tarm står helt stille, så tømmes systemet ikke nedad mod næste sektion. Mavesækken tømmer sig ikke ned i tarmen, tolvfingertarmen tømmer sig ikke ned i tyndtarmen, og den lange tyndtarm tømmer sig ikke ned i tyktarmen. Der sker en art sivning, men det går langsomt og når sygdommen nogle gange intensiveres, eller hvis tarmen provokeres, så skubbes indholdet op i mavesækken som er nærmeste og største åbning. Det sker blandt andet, hvis Noah kortvarigt sidder op, eller hvis han bliver stresset og opkørt.

Fordi der ikke sker en naturlig tømning af systemet, skal man tømme Noah manuelt. Han har en dobbeltløbet perkutan ernæringssonde, en såkaldt jejunum-sonde, der er indopereret i maven og både har en åbning inde i mavesækken og en nede i tyndtarmen i en del, der hedder jejunum. De to løb har hver sin åbning, en såkaldt port, og de bruges til at give medicin og en lille mængde sondemad, samt til at tømme indhold ud. Mavesækken skal tømmes for luft og indhold – ofte 1-2 gange i timen. Anlæggelsen af en jejunum-sonde er en risikofyldt procedure for Noah. Ikke alene foregår den i narkose, som er en belastning og en risiko for ham, men den skal lægges ned i tarmen med en metalwire med risiko for perforation af tarmen, der vil føre til sepsis.

img_1932 (Jejunum-sondens porte på maven)

Total pseudoobstruktion giver konstant kraftig kvalme og opkastninger. Dette forværres naturligvis af den voldsomme galdeopstigning til mavesækken. Nogle gange kan vi tømme 300 ml tyk ren galde og tarmindhold ud af mavesækken.

Det er helt ubeskriveligt invaliderende at have så voldsom kvalme hele tiden. Noah behandles med et kvalmestillende middel man bruger til kemopatienter, men alligevel kan det ikke fjerne kvalmen helt. Kvalmen gør han irritabel og trist og han er ofte rastløs og “krævende” fordi han ikke kan få fred for kvalmen.

Det eneste Noah kan indtage oralt er sukkerfri saft. Noah har en ubalance i tørstfornemmelsen, hvilket betyder, at han er tørstig hele tiden. Hvis han drikker for meget fyldes mavesækken for hurtigt og giver opkastninger. Nogle gange er man nødt til at lave mavesækkens port stå åben, så indholdet løber direkte ud, for at Noah kan få lov til at drikke frit. Det er for det meste en kompliceret vurdering, som vi bruger utrolig meget tid på i hverdagen.

Samtidig giver tarmen kolikagtige smerter, da luft og indhold fanges i tarmen. Afføringen kan heller ikke komme ud selv. For at hjælpe Noah med det har Rigshospitalet og jeg udviklet en speciel skyllemetode til Noah.

Hver dag får han ført en 120 cm lang slange op i tarmen, hvorefter afføringen skylles ud igennem den med 2 liter saltvand. Det gøres ved at der sprøjtes 100 ml saltvand op ad gangen, hvorefter man ved en speciel teknik trykker på maven så vandet, nu med afføringen iblandet, løber ud igennem slangen. Det er selv sagt risikofyldt at lægge en slange op i tarmen hver dag, men afføringen skal jo ud.

En anden komplikation ved sygdommen, er malabsorption. Det betyder, at Noah stort set ikke optager noget fra sin tarm. Han kan slet ikke optage næring. Den smule sondeernæring, der gives i tarmen tjener alene til at forhindre, at tarmen dør – altså det der hedder nekrose. Hvis tarmen dør eller svækkes for meget, risikerer man udsivning af bakterier til bughulen, hvilket kan føre til sepsis. Sepsis vil være fatalt for Noah (og for de fleste andre), hvorfor man gør alt for at forebygge tarmdød også selvom det koster på Noahs velbefindende.

Noah optager heller ikke sine tarmvæsker. Hver dag producerer vi alle 1,5 – 2 liter fordøjelsesvæsker, som hjælper med at fordøje maden, hvorefter de stort set genoptages i tarmen. Men der gør Noahs tarm ikke. Den hverken fordøjer indholdet eller optager tarmvæskerne, indholdet eller væsken, hvorfor der hurtigt står store mængder tarmindhold i hans tarm (hvis den ikke skylles ud).

Malabsorption betyder også ringe optagelse af medicin og væske (heraf sandsynligvis den voldsomme tørst), hvorfor det er en meget svær balance at dosere især medicinen. Ikke alle medikamenter kan måles specifikt i blodet og man er derfor nødt til at “aflæse” virkningen” på Noahs tilstand og befindende. Denne opgave tilfalder som oftest mig, da jeg har passet ham selv i alle årene, hvorefter jeg så hver 14 dag fremlægger mine observationer for lægerne, som herefter kan sammenstykke det med kliniske fund, biologiske tests og vurdere behandlingen. Selv hvis Noah er indlagt, er dette samarbejde nødvendigt.

Læger og sygeplejersker arbejder ud fra nogle observationskriterier, som Noah ikke følger. F.eks. græder eller skriger Noah ikke ved ekstrem smerte, men bliver desorienteret og diffust utilpas. Ved kvalme gaber han, savler og bliver motorisk urolig. Han siger ikke han har kvalme. Ikke en gang når opkastningsreflekserne går igang.

Det tilfalder derfor mig, og det specialuddannede personale, der burde være ansat, konstant at overvåge Noahs tilstand og analysere hans status for at forebygge forværring og ofte potentielt fatale situationer.

Selv for meget dygtige og erfarne sygeplejersker kan det være vanskeligt at observere Noah og kræve grundig oplæring og kontinuerlig sparring. Alt ved Noah strider imod den traditionelle lærdom på studierne. Ofte også imod den instinktive reaktion. F.eks. er sygeplejefagligt personale sjældent specielt bekymrede over opkastninger, men i Noahs tilfælde er det en situation, der skal forebygges. Opkastninger kan rives jejunumsonden op af sin plads i tyndtarmen, hvorefter den skal genanlægges. Hvis der er galdeopstigning til mavesækken kan opkastningerne skade spiserør og luftveje. Opkastet kan inficere Noahs CVK, som ligger under venstre kraveben og er en direkte adgang til hjertet. Og så har Noah det specifikke problem, at hans krop nogle gange ikke kan finde ud af at stoppe igen, så han kaster op i mange dage, hvilket jo i sig selv er voldsomt for ham og hans krop.

Hver eneste dag i Noahs liv er der derfor brug for dygtige, oplærte specialsygeplejersker, der ikke alene kan overvåge Noahs tilstand, men også justere og forebygge løbende – ofte i sparring med mig. Når der er brug for så specialiserede sygeplejersker, er det jo blandt andet fordi, at det er afsindig komplicerede opgaver og analyser, som skal forebygge dødsfald. Der er ikke en alarmknap, man kan trykke på og kolleger, der kan assistere.

Nedenstående oversigt er alene opgaver relateret til blære/tarmfunktionen. Det er planlagte opgaver. Der er derudover dagligt alle de spontane opgaver som opstår ved behov for intervention og forebyggelse. Hyppigere udtøming af mavesæk, sivning af afføring fra endetarmen og vurdering af indløbshastighed på jejunumsonden for eksempel.

Der er ikke sat varighed på, men som reference kan jeg oplyse, at et bleskift med alt inkluderet tager ca. 20-30 minutter.  Dem er der 7 skemalagte af på en dag.

Arbejdet omkring væskeindtaget og kvalmevurdering kan ikke som sådan skemalægges, da det er en konstant fortløbende opgave. Denne opgave fortsætter om natten, hvor det ofte må vurderes, om Noah skal tømmes fra mavesækken eller der skal sættes ind på andre måder for at lindre de voldsommer gener.

Opgaver relateret til tarm og blære hver eneste dag: 

7.00: Bleskift/tømning af blære/udtømning af mavesæk 

7.30: Sondemad via pumpe/tarmsonden

7.35 – 8.00: Medicin/tarmsonden

8.30: Medicin/tarmsonden

9.00: Udtømning af mavesæk 

10.00: Bleskift/tømning af blære/udtømning af mavesæk

10.30: skift af forbinding Jejunalsonde(tarmsonden)

11.00: Udtømning af mavesæk

11.45: Lave sondemad

12.00: Sondemad skift/ tarmsonden                              

12.00: Bleskift/tømning af blære/udtømning af mavesæk

12-14: Tarmskylning/konstant åbent til mavesæk

14.00: Medicin/tarmsonden

14.00: Bleskift/tømning af blære/udtømning af mavesæk

15.00: Medicin/tarmsonden

15.00: Udtømning af mavesæk

16.00: Sondemad skift/tarmsonden                                                     

16.00: Bleskift/tømning af blære/udtømning af mavesæk

17.00: Udtømning af mavesæk

18.00: Bleskift/tømning af blære/udtømning af mavesæk      

19.00: Udtømning af mavesæk                                                   

20.00: Medicin/tarmsonden

20.00: Bleskift/tømning af blære/udtømning af mavesæk/Aftentoilette/sengevask

Ca. 20.15-20.30:  medicin/mavesonden

Advertisements

About Astrid Lequime

Founder of the Noah Lequime Foundation. Our goal is to brighten the lives of underprivileged special needs children around the world. Social worker, philanthropist and mother of three children. Two are special needs children.
Image | This entry was posted in Compassion, Empathy, Love, Noah, Politics and tagged , , , , , , , , , . Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s