Den gode (handicap)mor

IMG_3488

Jeg vil ikke skrive ret meget om Noahs verserende sag i dag. Jeg har deltaget i et interview med Køge Dagblad, som gerne ville have en konkret historie om den dårlige sagsbehandling i Køge kommune og de mange tabte sager i Ankestyrelsen, hvor Køge kommune jo ligger helt i top.

Jeg vil heller ikke skrive så meget om Noah. Han er på hospice pt. til aflastning og det er svært for en dreng med alle hans udfordringer, men der er åbenbart nogle mennesker, der frygter, om jeg holder til arbejdsbyrden, så der er han altså lidt.

Og dét med, hvad andre mennesker mener om os. Lige præcis dét vil jeg gerne skrive om.

Andre menneskers holdning til mit moderskab.

Jeg er alene med Noah. Min to store døtre bor ikke hjemme mere og jeg har ingen samlever. Det er info, jeg normalt finder fuldstændig irrelevant i forhold til omverden, men jeg er ret sikker på, at det er relevant. Der er nemlig forskel på “enlige” mødre og mødre med vedhæng. Det er lige meget nu. En debat om kønsdiskrimination er for overvældende pt. Så I må tage mig på ordet. Der er sikkert også en masse fædre, som kan genkende sig selv og så hopper I bare med på vognen. Men jeg skriver helt subjektivt i dag om mit moderskab.

I mit efterhånden ret store netværk af handicapforældre oplever jeg, at der tales en del om at være mor. Det er hos os, som hos helt almindelige mødre, en evig bekymring, om vi gør det godt nok. Som alle andre vil vi gerne give vores børn den bedst tænkelige opvækst og ønsker dem et godt liv. Det er nærmest en kodning i os mennesker (nogle mere end andre) at bekymre os om, hvorvidt vi er gode nok. Hos mødre får den lige en tand mere. Hos handicapmødre bliver det helt absurd.

Handicappede børn følger meget sjældent den naturlige biologiske process og udvikling, der foregår i løbet af forældreskabet. Klassisk set, så er man vildt symbiotisk de første år, så vænner man sig over de næste år til, at barnet bliver mere selvstændigt og i teenage-årene begynder man så småt at glæde sig til, at de flytter fra reden. For det meste er man som mor klar til at give slip, når barnet bliver voksent. Det er naturligvis firkantet sat op, men ikke desto mindre, er der nogle tilknytningsbehov, der følges ad.

Sådan er ikke med et handicappet barn. Hvis barnet er er svært fysisk handicappet og mentalt retarderet, har forældrene teknisk set en baby resten af livet. Hvis barnet er mildt eller slet fysisk handicappet men svært udviklingsforstyrret, så har man et barn med ikke-aldersvarende behov psykisk men en normal fysisk udvikling. Det er interessant fordi vores hjerner, gerne vil putte ting i kasser, hvor det passer sammen med andre genkendelige ting. Når ens barn ser “normalt” ud, så kæmper hjernen med at forstå, at den ikke kan putte barnet i “teenager-kassen” f.eks. fordi barnet udviklingsmæssigt stadig er på børnehavestadiet.

Det er altså et massivt personligt pres oven i det pres, det i forvejen er at være en god mor i dagens Danmark.

I mit eget tilfælde har jeg en fysisk handicappet, fysisk syg dreng med svære udviklingshandicaps som autisme og ADHD og en ret god intelligens. Jeg kan godt afsløre, at det er tæt på håbløst at føle sig som en god mor.

Udover dette pres ligger omgivelsernes meninger.

Personligt har jeg heldigvis været forskånet for “bebrejdelsen” fra familien. Noah er, som han er efter en infektion, han fik på barselsgangen få dage efter fødslen.

Men jeg ved, at mange døjer med familie og venner, der ikke mener, at de burde have fået barnet eller i hvert fald ikke beholdt barnet hjemme, da man blev klar over, at barnet have et handicap. Jeg diskuterer ikke for og imod. Jeg konstaterer derimod, at det er et massivt pres og en stor sorg, mange handicapforældre lever med.

Hvad jeg derimod har fået i metermål, er systemets mening. 

De første par år af Noahs liv, var meningerne små og mest begrænsede til en anerkendelse af den sorg, det var at leve med visheden om, at mit moderskab svævede i uvished. Noah havde nogle heftige oplevelser med sundhedssystemet, hvor han flere gange var tæt på at miste livet og hvor min mavefornemmelse og styrke til at gå imod lægernes autoritet, var det eneste der reddede ham. Så sent som i 2012 kæmpede jeg med læger og kommune i en sådan grad, at min daværende kommune, Frederiksberg kommune, fratog mig al hjælp i et forsøg på at tvinge mig på plads, fordi “jeg var nok bare en hysterisk mor, der var alt for opslugt at mit barn og overinvolveret af at gå hjemme i den samme trummerum hver dag”. For ikke at tale om pengegrisk, fordi jeg på den måde kunne få tabt arbejdsfortjeneste, mente de.

Noah havde en 5 gange 8 centimer stor afføringssten i tyktarmen. Det svarer til at nogen havde proppet en tennisbold af beton op i dit 7 årige barn.

Det gik heldigvis godt og den blev fjernet. Det er ellers sådan en form for tarmslyng, der kan gå rigtigt galt. Og for en tid faldt der lidt ro på kampene og dermed også på kritikken af mit moderskab.

Men tiden går jo og systemet glemmer. Mennesker glemmer. Der opstår nye problematikker og nye situationer.

Og hver eneste gang, jeg stiller spørgsmål eller udtaler en bekymring for hele Noah. Hele mit barns behov, så sås der tvivl om, jeg rent faktisk ved, hvad der er bedst for mit barn. Alle andre ved bedre eller har en mening om det. Det kender “almindelige” forældre jo også godt.

Men her kommer handicapmoderens lille twist. Alle de mennesker, der har en mening og vores moderskab, har også magt over vores liv. I en ideel verden ville det ikke betyde noget, men det er ikke en ideel verden – det her. Det er en verden fuld af mennesker, der er ramt af deres egne problemer og fordomme og deres egne manglende kompetencer. Ikke alle er nemlig kompetente til at udtale sig om alting. Og selv mennesker, som af uddannelse og erfaring er kompetente, kan måske ikke være det i forhold til lige præcis denne borger eller patient. Det koster så mange kræfter at navigere i. Det handicappede barn er én ting.

Men kampen mod systemet. Hold nu op. Det er simpelthen ikke ok.

I mit tilfælde er Noah jo ret undersøgt og observeret og jeg har et væld af rapporter, hvor der altid står, at jeg er en ressource. Og jeg er stærk. Rimelig kvik. Og selv uddannet socialrådgiver, så jeg kender i det mindste lidt til, hvordan vores sociale system virker. Så når jeg jævnligt rammer ind i den samme situation om og om igen, så finder jeg kampgejsten og kæmper videre.

Men hvad med alle de handicapforældre derude, som knækker under det? De fleste holder til hårdt arbejde. Men den evige kamp med systemet slår dem i stykker. Det slår dem i stykker, fordi det er et system, der, måske uden at vide det, bruger helt torturlignende metoder til at få forældrene til at makke ret.

Forstår du, det er et system, der kan anbringe dine børn udenfor hjemmet på en “mening”. Det er et system, der kan fratage dig al hjælp. Ikke bare tabt arbejdsfortjeneste, men medicinbevillinger, bleer og det hele, hvis systemet skønner, at du og de forskellige rapporter om dit barn ikke taler sandt. Det er et system, der kan tvinge dig i “sibirisk arbejdslejr” i årevis uden løn for dit arbejde, fordi de sætter et serviceniveau, der potentielt kan tage livet af dit barn – dvs. “ret ind og hold kæft eller dit barn dør”.

Hvis du ikke kan læse dig til det, så kan jeg afsløre, at det er et brud på samtlige menneskerettigheds- og handicapkonventioner.

Og  det kommunale system vinder for det meste. Det er simpelthen for skrøbeligt for en mor, at risikere at miste sit barn på den ene eller den anden måde.

Så vi knokler  videre og sliddes i stykker i en grad, hvor både egne helbred og diverse relationer går i stykker og hvor sliddet er så massivt, at selv når det handicappede barn er flyttet hjemmefra, så magter mange handicapmødre næsten ikke deres barn. Og føler sig som dårlige mødre.

Vi ved godt, at vi er blevet slidt op af kampene og angrebene. Vi ved godt, at det er umenneskeligt, alt det vi har stået og stadig står igennem. Alligevel melder den dårlig samvittighed sig hos mange. For man burde da have overskud til sit barn. Kærligheden er der, men ikke kræfterne.

Hvis ikke vi sliddes op og overgiver os til en institutionsanbringelse af vores handicappede barn, så er det også galt. Vi får skudt i skoene, at vi er for symbiotiske eller måske kontrollerende. Og det er især et fy-ord for handicapmødre.

Trods det faktum, at både kommuner og regionen rask væk overlader alt arbejde og vidensdeling til forældrene selv, så er det med garanti handicapmoderen (m/k), der er kontrollerende og ude af stand til at give slip, hvis hun rent faktisk er i stand til at bevare et nogenlunde overblik over sit barns komplekse situation.

Og det med kvinder, der kan bevare overblikket, være handlekraftige og hårdtarbejdende, det er ikke nemt i et system,  der er bedst til at håndtere pårørende, der græder og skal trøstes.

Der findes ikke en “god” handicapmor. Der findes mange helt fantastiske kæmpende, opgivende, råbende, grædende, elskende og omsorgsfulde handicapmødre, som i bund og grund sliddes op af et system, der var tiltænkt at støtte og forebygge anbringelser og nedslidning.

Giv dem en hånd. Giv dem et smil. En støttende bemærkning. Uanset om du kan sætte dig ind i deres historie eller ej, så vær forvisset om, at barnet kun er toppen af isbjerget. Under overfladen ligger kampen med/mod kommune-giganten, og det er ikke for svage sjæle. 

Advertisements

About Astrid Lequime

Founder of the Noah Lequime Foundation. Our goal is to brighten the lives of underprivileged special needs children around the world. Social worker, philanthropist and mother of three children. Two are special needs children.
Image | This entry was posted in Compassion, Empathy, Love, Noah, Politics, Social work and tagged , , , , , , , . Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s